Guy Alba, Officier de la Légion d’honneur



Publié le Vendredi 2 décembre 2016

Najat Vallaud-Belkacem, ministre de l’Education nationale, de l’Enseignement supérieur et de la Recherche, a remis ce 30 novembre à Guy Alba les insignes d’Officier de la Légion d’honneur.

Cette distinction récompense le combat du Fondateur de l’association ELA, aujourd’hui Président d’ELA International, qui met depuis 1992 toute son énergie au service d’une cause : la lutte contre les leucodystrophies.

Guy Alba souhaite partager cette distinction avec toutes les familles concernées par la maladie ainsi que les chercheurs, les enseignants, les élèves, les chefs d’entreprises, les marraines et parrains de l’Association, les équipes d’ELA … tous ceux  qui l’accompagnent depuis près de 25 ans dans ce combat contre la maladie avec pour unique objectif : vaincre un jour les leucodystrophies.

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Discours de Madame la ministre de l’Education Nationale, de l’Enseignement Supérieur et de la Recherche

Monsieur le ministre, cher Christian,
Monsieur le Secrétaire Général d’ELA International, cher Jean-Luc CORTI,
Monsieur le Président d’ELA France, cher Pascal PRIN,
Madame la Directrice d’ELA France,
Mesdames et messieurs, en vos titres, grades et qualités,
Mesdames et messieurs,
Chers amis,
Cher Guy ALBA,

L’aventure d’ELA commence par votre rencontre avec Pascal PRIN, dans les couloirs de l’hôpital St-Vincent de Paul, à Paris.

Vous êtes tous les deux pères d’un enfant atteint par une leucodystrophie.
A quoi pense-t-on quand on apprend que son enfant est atteint d’une leucodystrophie ?
On pense, d’abord, que le nom est barbare, compliqué, que ce ne sera pas facile de le répéter encore et encore, quand face aux interrogations des uns et des autres il faudra expliquer, dire et redire, qu’il est atteint d’une – et le nom vous échappe, c’est trop récent, trop douloureux.
On pense à tout ce que cela implique, peu à peu, cette lente détérioration de la myéline, ce mal qui ronge, qui dévaste, et au fur et à mesure que le temps passe, ce corps qui devrait grandir et s’épanouir va se raidir, se contracter, dans une douleur, et physique et morale, immense… et voici qu’en même temps, tout se complique, et plus la maladie progresse, plus le regard des autres va changer, et il est terrible ce regard, il interroge, il questionne, il pèse, et l’on se sent obligé de justifier, de dire que non, il n’a pas froid, si l’enfant tremble, c’est la fatigue, et la souffrance, et le regard se prolonge, encore et encore…
On pense, « pourquoi moi ? », on pense à tout ce que cela va demander et exiger au quotidien, les démarches à faire, les réponses qui ne viendront pas, le silence des médecins qui tout à coup ne savent pas, ou pas trop, « c’est tellement rare vous savez », et quand on vous dit « rare », on sait que l’on va se retrouver seul, et qu’une maladie rare, c’est aussi les soutiens, les proches, les amis qui vont se faire rares, à leur tour, au fil du temps…
On pense, et cela ne s’arrête plus, toutes ces pensées, ces inquiétudes et ces angoisses, on pense à soi, à sa famille…
On pense que rien ne sera plus pareil, rien ne sera plus comme avant, une date se pose dans votre existence, il y aura un avant et un après, et ce mot, que l’on ne connaissait pas, ce mot, avec toute sa barbarie, va finalement bien avec une maladie tout aussi barbare…
Et vous, cher Guy ALBA, dans ce moment douloureux entre tous, dans ce moment que l’on ne peut se représenter ou s’imaginer sauf à l’avoir vécu, dans ce moment où les pensées s’enchevêtrent, vous avez pensé aux autres, au cœur de votre tristesse et de votre souffrance. Au cœur du choc.
C’est ce que me confiait Jean-Luc CORTI, je le cite : « il aurait pu tenter égoïstement de régler son propre problème, il a tout de suite souhaité aller au-delà. » Et c’est également ainsi que vous évoque Pascal PRIN, au souvenir des conversations que vous aviez, tous les deux, dans les couloirs de l’hôpital. Des conversations, où, selon ses mots, « vous refaisiez le monde », en dépit de cette maladie, et même contre elle.

Oui, dès le début, vous avez pensé aux autres, à tous les autres, confrontés à cette même douleur, à cette même épreuve : de la pensée, vous êtes passé à l’action, et c’est pour eux, et avec eux, que vous avez fondé l’association ELA, qui fête, cette année, ses 24 ans.

Cette association, vous avez voulu, dès le départ, qu’elle soit européenne.
Vous lui donnez peu à peu de plus en plus d’ampleur. Les frontières se franchissent, parce que devant les leucodystrophies, devant cette maladie qui a atteint votre fils, et qui a emporté votre neveu, une mobilisation plus large, à l’échelle internationale, est nécessaire.
Alors, peu à peu, ELA, qui s’est affirmée, dès sa création, comme une association européenne, va ouvrir de plus en plus d’antennes : en Suisse, en Belgique, au Luxembourg et en Espagne.
Il y a eu, d’abord, en 1992, l’association.

Puis, en 2005, la fondation pour la recherche ELA sur les maladies de la Myéline, et le centre européen de la Myéline à Laxou en 2008.
En 2015, la création d’ELA international, et enfin, en 2016, dans cette ville à laquelle vous êtes si attachée, Nancy, vous contribuez à la création d’une bio-banque au sein du CHU.
Il y aurait, sans doute, bien d’autres dates à évoquer, comme par exemple en 2010, au Luxembourg, pour les 60 ans de l’Union Européenne, l’organisation d’un match international de football. Vous n’avez cessé de lier l’humanisme et les valeurs du sport, ce qui vous vaut, en 2008, le prix UEFA Award Charity pour votre projet d’accompagnement des familles d’ELA.
Oui, vous avez pensé aux autres, à tous les autres, et dans cette ouverture, s’exprime votre humanisme, au sens le plus noble et le plus exigeant du terme.
Vous avez toujours affirmé votre confiance : confiance dans la science et dans la recherche, confiance dans la générosité des uns et des autres, confiance, aussi, dans la solidarité. Ce sont ces valeurs et ces qualités que nous  honorons, ce soir, à travers votre parcours et votre engagement – à travers vous, tout simplement.

Vous avez initié un élan et une mobilisation hors norme, et vous n’avez cessé de l’entretenir et de le développer au fil des années.

Professeur d’éducation physique et sportive, vous vous étiez déjà distingué par votre engagement dans la communauté éducative, et c’est avec un même engagement, un même dévouement, que vous créez cette association avec Pascal PRIN.
Professeur, avant d’être détaché pour vous consacrer pleinement à l’association, c’est au sein des écoles que vous avez commencé à développer des campagnes de mobilisation, avec, en 1994, la première campagne « Mets tes baskets et bats la maladie à l’école » – une campagne qui, depuis 2011, se met aussi en place dans les entreprises.
La campagne Mets tes Baskets et bats la maladie, à l’école, a permis, depuis son lancement en 1994, de récolter 26 millions d’euros, soit la moitié de la somme consacrée par ELA pour financer la recherche médicale et l’accompagnement des familles.
Alors, en tant que sportif, et en tant que grand passionné de football, vous savez que pour mener une campagne, sur le terrain, il vous faut une équipe à la hauteur.
Votre combativité et votre ténacité sont unanimement reconnues, et quelle meilleure illustration de celles-ci que les grands noms que vous réunissez autour de votre cause.
C’est ainsi que vous arrivez à convaincre des artistes, comme Florent PAGNY, ou des chefs d’entreprise, comme François-Henri PINAULT et Raymond DOUDOT, mais aussi les deux plus grands numéros 10 de l’histoire de l’équipe de France de Football, Michel PLATINI et Zinedine ZIDANE.

Oui, vous réussissez, au service d’une belle et grand cause, à rassembler deux joueurs que bien des managers vous envieraient – et dont même une institution comme le Real MADRID, équipe que vous appréciez, pourrait être jalouse, elle qui a pourtant compté Zidane parmi ses rangs, et qui l’a actuellement comme entraîneur.
Et vous n’avez cessé, au fil des années, de rassembler et de mobiliser, autour d’une même cause, des artistes, des chefs d’entreprise, des médecins et des chercheurs – et toujours avec la même énergie, et la même volonté, qui forcent l’admiration, et je sais qu’ils sont nombreux, ici, ce soir, rassemblés, encore une fois, à vos côtés.
En parlant de rassembler, je veux évoquer ces moments où se réunissent les familles, avec leurs enfants, à Center Parc : des moments qui sont précieux, des moments où l’on laisse un instant de côté toutes les pensées et les obstacles du quotidien, et où l’on se retrouve enfin autour des l’essentiel, autour de ces enfants, autour de ces moments de jeux et de fêtes, autour de moments de joie et de détente.
ELA est le combat non seulement de votre vie, de celle de votre famille, mais c’est aussi celle de toutes ces familles, et de tous ces enfants, qui se réunissent à travers votre association, et qui y trouvent un soutien et un accompagnement précieux.

Dans cet élan, vous qui avez été un professeur apprécié et respecté des élèves, vous ne cessez de vous montrer à la hauteur de cet antique adage, « un esprit sain dans un corps sain ».

La mobilisation annuelle autour d’ELA commence, depuis plusieurs années maintenant, par une dictée, à laquelle j’ai eu le plaisir de participer ces dernières années.
La dictée d’Ela, vous y tenez, car elle permet, avant de se lancer dans l’opération « mets tes baskets », de penser, de réfléchir, de ressentir.
Ecrire les mots d’un autre, c’est aussi, par sa plume, mieux appréhender les enjeux de la mobilisation, mieux comprendre aussi ce que signifie les leucodystrophies.
C’est retrouver du souffle par la petite virgule de Marie DARRIEUSSECQ, c’est passer de la compétition égoïste et individuelle à l’émulation de la mobilisation collective, comme dans le texte de Katherine PANCOL, qui nous rappelle l’importance de la parité et de l’égalité entre les femmes et les hommes.
Dans la dictée de cette année s’affirmait, aussi, la force de la volonté : « Quand on veut on peut. »
Après la pensée, vient donc l’action, avec Mets tes baskets, en milieu scolaire ou en entreprise, puis vient le temps de la récompense, avec le prix Ambassadeur ELA.
Ces trois temps ne cessent, année après année, de mobiliser de plus en plus de monde.
Oui, depuis ses débuts, l’association a bien grandi, grâce à vous, grâce à toutes celles et tous ceux qui se battent contre les leucodystrophies, à vos côtés.
Oui, avec ELA, vous avez substitué à la solitude du coureur de fond, la poussée collective, massive et magnifique, du maul pénétrant en rugby.
J’espère que le passionné de football me pardonnera cette métaphore rugbystique, qui me paraissait propre à restituer la dynamique que vous avez initiée.

Cette énergie et cet élan collectifs, vous les entretenez sans cesse, et vous avez joué un rôle pionnier dans la lutte contre cette maladie rare.

Je connais l’importance, dans votre parcours, de votre rencontre à Washington avec Augusto ODONE, qui est mort le 24 octobre 2013.
Augusto, à qui vous aviez remis un Cristal d’Honneur à l’occasion des 20 ans de l’association ELA, avait fondé en 1989 le Projet Myéline INTERNATIONAL, après que son fils Lorenzo a été diagnostiqué d’une adrénoleucodystrophie.
Dans le texte que vous lui consacrez en décembre 2013, vous écriviez, cher Guy ALBA : « Tu nous as ouvert la voie. Tu nous as montré le chemin. Tu peux être fier. Nous sommes nombreux à t’avoir emboîté le pas. »
Ces mots, je les appliquerais volontiers pour évoquer votre rôle, en France et en Europe.
Oui, vous avez ouvert la voie et montré le chemin, et ils sont nombreux ceux qui vous ont suivi, comme en témoignent vos proches et vos amis qui sont réunis ici ce soir, autour de vous.
Oui, vous avez ouvert des perspectives là où ne semblaient s’ériger que des murs. Vous avez donné de l’espoir et du courage, quand tout semblait s’écrouler.
Vous continuez, année après année, à vous battre pour cette cause, et vous nourrissez, de plus en plus, une véritable prise de conscience en France et en Europe, autour de votre combat.

Cher Guy ALBA, c’est un magnifique mouvement que vous avez initié, et il ne cesse de prendre de l’ampleur.

Un mouvement né de la solitude d’une famille devant la nouvelle qui tombe comme un couperet, devant ce diagnostic qui a des allures de condamnation, et au cœur de toutes ces pensées qui vous assaillent, voici que naît la pensée d’agir ensemble, de lutter ensemble, et de vaincre ensemble.
Vous l’avez dit à propos de la dictée, il est important de commencer par la pensée. Et au moment où tout a commencé, peut-être ne pensiez-vous pas aller si loin.
Avec Pascal PRIN, au fil de vos discussions dans ces couloirs d’hôpital, pendant que vos enfants étaient hospitalisés, vous parliez, vous pensiez, vous échangiez.
Tout commence par la pensée : que faire ? Comment agir ? Comment soutenir les familles ? Comment apporter des réponses et des remèdes à la maladie ?
Mais après la pensée, vient l’action : ELA fête donc cette année ses 24 ans d’existence, et mobilise, chaque année, dans nos établissements, 500 000 élèves.  Et après l’action, vient la récompense, et l’on retrouve ici les 3 temps de la campagne d’ELA.
Oui, c’est à l’engagement d’un homme qui a sans cesse uni la pensée et l’action, que nous rendons collectivement hommage ce soir, et je suis sincèrement heureuse et émue de vous dire :

Guy ALBA, au nom du président de la République et en vertu des pouvoirs qui nous sont conférés, nous vous faisons OFFICIER de la Légion d’Honneur.