Un comité de suivi veille à l’état d’avancement de la biobanque



Publié le Mercredi 12 juin 2013

Eppendorf

Le 30 avril dernier s’est tenu le premier comité de suivi du projet D3B Leuko dont le but est de créer une banque d’échantillons biologiques, ou une biobanque, associée à une base de données cliniques pour les patients atteints de leucodystrophies. A la demande d’ELA, ce comité de suivi va permettre de faire le point sur l’état d’avancement du projet avec l’ensemble des partenaires financiers et opérationnels (CHU, ARS).

 

Le futur Centre de ressources biologiques lorrain

En septembre dernier, le CHU de Nancy-Brabois (54) a mis à la disposition d’ELA un bâtiment situé près de l’Etablissement Français du Sang (EFS) (celui-ci devrait déménager prochainement dans de nouveaux locaux construits en ville). L’équipe d’architectes a ainsi pu se lancer dans le projet d’aménagement des locaux qui prend en compte l’implantation des différents besoins matériels (congélateurs, cuves de stockage d’azote…), mais aussi tout ce qui est nécessaire à la manipulation des échantillons stockés dans des conditions optimales.
Les autorités publiques ont émis fortement la demande de profiter du projet d’ELA pour sortir de l’actuelle dispersion des lieux de stockage sur Nancy. Les aménagements proposés et les équipements prévus vont permettre de répondre à ce souci d’optimisation de l’investissement public en rassemblant dans un seul et même endroit l’ensemble des échantillons biologiques des différentes biobanques.
Les représentants du CHU ont tenu à souligner le rôle fédérateur majeur qu’a pu jouer ELA dans ce regroupement qui était essentiel pour l’avenir. Cette perspective plus globale est aussi une garantie : d’une part, les synergies qui sont amenées à se développer entre les différents acteurs permettront de réduire les coûts de fonctionnement ultérieurs et, d’autre part, cela évitera également le risque de voir la banque d’échantillons biologiques sur les leucodystrophies isolée.
A l’heure actuelle, le démarrage des travaux est suspendu au déménagement du dernier petit laboratoire qu’occupe l’EFS dans cet espace qui n’aurait lieu qu’en juin 2014. Conscients de la menace que cela ferait courir sur le projet, les représentants des collectivités territoriales (région et communauté urbaine) vont intervenir auprès de la direction de l’EFS pour qu’une solution alternative soit rapidement trouvée.
Néanmoins, cette situation de blocage a d’ores et déjà un impact négatif : le déménagement des échantillons actuellement stockés à Clermont-Ferrand, qui devait avoir lieu début 2014, ne sera certainement possible qu’au mois de juin 2014.

 

Une gouvernance dans le respect de l’identité de chacun

La perspective de ce regroupement doit amener le comité de suivi à réfléchir à un mode de gouvernance dans le respect de l’identité de chacune des composantes. Intégrer un collectif plus large contribuera à la pérennité de la banque d’échantillons biologiques qu’ELA met en place. A un moment où l’argent public comme privé se fait rare, c’est aussi en assurer une utilisation optimale. Il faudra également être attentif à ce que la spécificité d’ELA ne soit pas noyée dans cet ensemble.

 

La base de données cliniques

Le plus grand enjeu du projet repose sur le développement du système d’information dédié aux leucodystrophies. En dépit des distances géographiques, il devra répondre aux besoins exprimés par les professionnels de santé de pouvoir travailler ensemble et d’une façon plus collaborative pour le bénéfice des patients. Ce système d’information est aussi le meilleur moyen de constituer des bases de données (biologiques, cohortes de patients…) essentielles à la recherche clinique, épidémiologique et au développement de nouveaux médicaments.

 

Composition du comité de suivi :

  • La Préfecture de région en charge de la gestion du Fonds européen de développement régional (Feder) : Mme Marie Chanal
  • Le Conseil Régional de Lorraine : Mr Christophe Choserot et Mr Jean-François Doriat
  • La Communauté Urbaine du Grand Nancy : Mr François Werner et Mme Claire Simonnet
  • Le CHU de Nancy : Mr Olivier de Pesquidoux et le Pr Jean-Michel Vignaud
  • L’Agence Régionale de Santé de Lorraine : Dr Nelly Dequidt
  • ELA : Mr Guy Alba et Mr Philippe Faveaux

 

Plan avant projet définitif :

Plan avant projet définitif