Réunion des instances de la fondation



Publié le Vendredi 28 juin 2013

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Réunion du Conseil Scientifique

La 14e réunion du Conseil Scientifique de la Fondation ELA s’est tenue par téléconférence le 26 février dernier. Afin de continuer à soutenir la recherche scientifique et médicale sur les leucodystrophies, en particulier les jeunes chercheurs, les membres du Conseil Scientifique ont souhaité que la Fondation puisse financer des bourses doctorales en 2013.

Le Conseil Scientifique a évalué la progression des projets en cours dont le renouvellement arrivait à échéance durant le premier semestre 2013. Un point a également été effectué sur les projets PUSH en cours. Pour rappel, ces projets, au nombre de cinq, visent à combler les briques manquantes de la recherche sur les leucodystrophies (leucodystrophies indéterminées, réparation de la myéline, formation de jeunes cliniciens, essais thérapeutiques utilisant des antioxydants pour l’adrénomyéloneuropathie et diagnostic des leucodystrophies).

Le prochain congrès scientifique de la Fondation ELA devrait être organisé à Nancy en 2014 et célèbrera le lancement de la biobanque ELA. Les membres du Conseil Scientifique travailleront à l’élaboration de son programme.

A l’initiative de David Rowitch, membre du Conseil Scientifique, un groupe de travail discutant des techniques d’imagerie IRM et des mesures d’efficacité pour les essais cliniques est envisagé en octobre 2013. La prochaine réunion du Conseil Scientifique est fixée au lundi 14 octobre 2013.

 

Réunion du Comité de Pilotage

Les membres du Comité de Pilotage de la Fondation ELA s’est réuni le 21 mars dernier à Paris. Ils ont évalué la proposition du Conseil Scientifique visant à financer des bourses doctorales en 2013 et proposent au Conseil de Surveillance de répondre favorablement à la proposition en dédiant exclusivement ces bourses à des doctorants en dernière année de thèse et en limitant leur financement à un an maximum. Par ailleurs, les membres du Conseil Scientifique ne pourront pas prétendre à de tels financements.

Les membres du Comité de Pilotage ont également approuvé les propositions de renouvellement des projets en cours du Conseil Scientifique. Un point a également été effectué sur les projets PUSH : il a été convenu que celui s’intéressant à la formation de jeunes cliniciens serait revu et simplifié. Le Conseil Scientifique sera sollicité pour établir le programme de cette formation. La prochaine réunion du Comité de Pilotage se déroulera le 28 octobre 2013.

 

Réunion du Conseil de Surveillance

Le Conseil de Surveillance du 20 juin dernier s’est prononcé sur les comptes 2012 de la Fondation ELA et a approuvé le budget prévisionnel 2013. Il a validé la proposition d’un appel d’offres en 2013 portant exclusivement sur des financements de bourses doctorales et arrêté les financements 2013 pour la recherche. Ce conseil a été l’occasion de faire le point sur l’état d’avancement de la base de données cliniques associée au stockage d’échantillons et du développement du réseau mondial patients. Le 27 novembre se tiendra la prochaine réunion du Conseil de Surveillance.