ALD Connect, réseau de coopération sur l’adrénoleucodystrophie



Publié le Mercredi 28 août 2013

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Né à l’initiative du Dr Florian Eichler (Massachussetts General Hospital, Boston, MA, USA), ALD Connect est un réseau de coopération sur l’adrénoleucodystrophie (ALD) rassemblant des experts scientifiques, des médecins, des associations de malades et des laboratoires pharmaceutiques.

Fondé en janvier 2013, il a pour mission d’améliorer la prise en charge des malades et leur santé en faisant progresser les connaissances scientifiques et en sensibilisant/éduquant les professionnels de santé et le grand public. Inspiré du consortium NEALS, dédié à la sclérose latérale amyotrophique, son objectif est d’éradiquer l’adrénoleucodystrophie. La collaboration entre les partenaires est basée sur un esprit de transparence et d’ouverture et organisée avec un mode de gouvernance démocratique. A l’heure actuelle, ALD Connect rassemble des centres médicaux en Amérique du Nord et s’ouvrira dans le futur à l’international.

Les 17 et 18 juin derniers, à Boston (USA), la 2e réunion d’ALD Connect a rassemblé trente-sept personnes, dont des représentants d’ELA. Différents sujets ont été abordés à cette occasion :Logo_ALD_Connect

  • Physiopathologie de la maladie
  • Mesure de la progression de la maladie
  • Collecte des données
  • Diffusion de l’information
  • Financement du réseau
  • Perspectives des patients
  • Collaboration avec les industriels
  • Futures initiatives scientifiques et thérapeutiques

Cette réunion de travail a permis de poser les bases de la future collaboration au sein du réseau. Quatre groupes de travail ont été définis :

  1. Infrastructure, Gouvernance et Financement
  2. Paramètres d’évaluation pour l’ALD
  3. Mécanismes pathologiques pour l’ALD
  4. Diffusion de l’information médicale sur l’ALD

ALDConnect_meeting_2013

Pour en savoir plus : www.aldconnect.org