Zoom sur… Michaël Gregorio



Publié le Vendredi 4 mai 2018

Michaël Gregorio, rencontre ELA dans le cadre de la campagne « Mets Tes Baskets et bats la maladie » dans son collège. À cette époque, il prête symboliquement ses jambes aux personnes touchées par une leucodystrophie. Quelques années plus tard, le jeune collégien devient un artiste célèbre et profite de sa notoriété pour mettre en lumière l’Association. Aujourd’hui, il est parrain et membre d’honneur d’ELA et s’engage dans diverses actions pour mener le combat contre les leucodystrophies. Il invite par exemple des familles concernées par la maladie à ses spectacles lors de ses tournées en France.

Samedi 2 décembre 2017, Michaël Gregorio était le rédacteur en chef d’un jour pour l’émission de radio le « Journal Inattendu » sur RTL, présenté par Vincent Parizot. Notre parrain a tenu à mettre en lumière le combat d’ELA. Il s’est d’abord confié sur son histoire qui le lie à l’association ELA depuis l’âge de 13 ans :       « Dans mon collège à Etain dans la Meuse, ils organisaient un cross au profit d’ELA, l’opération “Mets Tes Baskets et bats la maladie”. Et ça existe toujours dans les établissements scolaires ».

Lors de cette émission spéciale, un reportage inédit a été diffusé sur le quotidien d’Ewen, 9 ans, touché par une leucodystrophie et de sa famille résidant en Seine-et-Marne. Crystelle, la maman d’Ewen nous parle de la maladie de son fils, de l’évolution de cette maladie et de l’organisation au quotidien. Nous apprenons également que le jeune Ewen est placé dans un Institut d’Education Motrice (IEM) à plus de 30 minutes de son domicile, seul établissement en Seine-et-Marne adapté à Ewen. Pendant l’interview, la parole est également donnée à Marine, sa grande sœur de 13 ans. Elle nous parle notamment de la complicité qu’elle a avec son petit frère.

C’est un enfant très curieux qui a une joie de vivre énorme

Dans cette IEM, Ewen bénéficie notamment de séances d’orthophonie, d’ergothérapie et de psychomotricité. Mélissa, kinésithérapeute d’Ewen depuis cet été, s’exprime à ce sujet : « Ce que l’on cherche, c’est à préserver un bon état articulaire. Dans l’état où il y a déjà des déformations, l’objectif principal est de freiner leur progression ». Le petit garçon s’épanouie notamment grâce à des exercices, des jeux et des ateliers de découverte. Isabelle, directrice du centre, nous confie notamment : « Il a différentes activités comme la musique, les sciences pour essayer d’élargir son horizon. C’est normal, c’est un enfant, il a besoin de voir ce qu’il se passe autour de lui ».

Découvrez ou redécouvrez l’émission de radio 

Pour écouter le reportage sur la famille d’Ewen