Stéphane Diagana, membre d’honneur et parrain d’ELA depuis de nombreuses années



Publié le Mardi 6 novembre 2012

Diagana_Stephane

Stéphane Diagana, athlète spécialiste du 400 m haies, est un parrain de la première heure, fidèle depuis les tout débuts de l’association. Il confie les raisons de son engagement auprès d’ELA dans cette interview.

 

Quel a été votre premier contact avec ELA ?

Je n’arrive pas à retrouver la date exacte mais j’ai entendu parler de l’association via Sébastien Levicq qui était déjà parrain. Ma première opération a été au rectorat de Caen (14) en présence de Guy Alba, président d’ELA. C’était une opération dans un bus dans le cadre de « Mets tes baskets et bats la maladie ».

Comment définissez-vous votre engagement et votre motivation à soutenir ELA ?

Mon engagement est sincère mais trop modeste par rapport à ce que j’aimerais faire. C’est une aventure de quasi 20 ans pour moi aussi pour une association que j’ai vue grandir. Je pense que personne n’imaginait le succès que cela allait représenter en termes de structuration, de mobilisation… Je suis assez admiratif de tout ce qui a été accompli.

Quel moment retenez-vous parmi toutes les rencontres que vous avez faites ?

Je me souviens d’une opération « Mets tes baskets… » en banlieue parisienne il y a très longtemps dans un établissement compliqué avec des élèves plutôt agités. J’avais été assez impressionné par le fait qu’on arrivait à capter leur attention sur un sujet comme la lutte contre les leucodystrophies. Je me suis dit tout de suite que si eux étaient attentifs et sensibles alors le combat serait plus facile à partager que je ne le pensais au départ.

Quels vœux formulez-vous pour ELA et les familles ?

Bien sûr, spontanément, on a envie d’espérer qu’ELA ne soit plus utile et que les réponses soient trouvées. J’ai bien conscience de l’utopie à court terme et je ne crois pas à la solution miracle. Donc d’une manière plus réaliste, j’espère qu’ELA va pouvoir continuer à avoir de plus en plus de moyens pour se développer encore et apporter tout le soutien nécessaire aux familles dans leur quotidien pour vivre avec la maladie.

Pourquoi avoir choisi de soutenir une association comme ELA plutôt qu’une autre ou en tout cas avec plus d’engagement ?

Je suis engagé de façon forte auprès de trois causes depuis très longtemps. Comme tous les sportifs ou comédiens qui peuvent apporter un peu de lumière, on est très sollicités. Ça me semble important d’accompagner dans la durée une association comme ELA et être le plus disponible possible. J’ai le sentiment d’avoir été présent au début de l’histoire et ça crée une relation forcément particulière, affective… C’est aussi lié à la personnalité des hommes qui mènent ce combat, et notamment Guy Alba, en voulant toujours déplacer les montagnes. A notre niveau notre rôle est d’amener la lumière sur ce combat sans faille.

Comment faites-vous pour sensibiliser les personnes de votre milieu professionnel à ELA ?

Ce n’est pas tant mon entourage professionnel que je sensibilise au quotidien mais plutôt mes enfants. Leur présence sur certaines opérations d’ELA à mes côtés leur permet d’avoir un regard vis-à-vis du handicap qui me semble tellement important. Cela les enrichit. S’ils intègrent la maladie, le handicap, leur regard est bienveillant. Plus ils comprennent, plus ils sont éduqués pour appréhender le handicap sans tabou sans préjugé, mieux ils peuvent se positionner vis-à-vis de la mixité valides / invalides et de la mixité en général.

Quelle action de soutien à ELA aimeriez-vous entreprendre ?

Spontanément, il me semble que je serais légitime à organiser une course, un trail, un événement récurrent dans mon univers. Il faudrait qu’il permette à la fois de récolter des fonds et de partager et échanger sur la place du handicap et de la maladie dans la société. C’est vrai qu’aujourd’hui, ma situation ne me permet pas d’être disponible pour initier ce genre d’opérations. Mais j’aimerais pouvoir ! Pour les familles d’ELA, cela me semble important de participer à favoriser les regards plus affectueux et tendres vis-à-vis du handicap.