Rencontre avec Jérôme Fernandez : « les familles ont une force incroyable ! »



Publié le Mercredi 6 février 2013

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Quel a été votre premier contact avec ELA ?

C’est aux Etoiles du Sport en décembre 2011 que j’ai rencontré les responsables de l’association. J’y étais invité pour représenter le handball et ELA était mise à l’honneur. Comme j’étais déjà engagé pour défendre la cause des enfants qui me tient à cœur, j’ai été approché et il m’a semblé tout naturel de répondre positivement à la sollicitation de l’association. J’ai rapidement été mis en relation avec les représentants au niveau de Toulouse (31) où j’habite et j’ai déjà fait plusieurs opérations aux côtés d’ELA. Je suis moi-même un jeune papa et la santé des enfants me semble importante. J’ai conscience de notre chance d’être en bonne santé et je trouve important de donner en retour à ceux qui n’ont pas cette chance. Quand j’étais joueur à Barcelone, j’avais eu l’occasion d’aller à la rencontre d’enfants dans les hôpitaux avant Noël et j’avais ressenti une telle détresse chez les parents et eu l’impression que notre seule présence était déjà un beau réconfort pour eux. Leur sourire malgré la maladie était un moment fort. Je souhaitais renouveler ce genre d’opérations. Quand je suis rentré en France, il y a un peu plus d’un an j’ai eu envie de m’engager en ce sens. Ma rencontre avec ELA est donc arrivée au bon moment !

 

Connaissiez-vous déjà le combat d’ELA ?

Honnêtement, je connaissais surtout ELA à travers les médias. Le monde du sport ne peut pas ignorer que Zinédine Zidane est parrain historique de cette association. Pour nous, sportifs, cette médiatisation porte. Je savais aussi que Nikola Karabatic et d’autres joueurs de handball étaient investis. D’ailleurs, venant de jeunes joueurs qui n’ont pas encore le statut de « père » qui rend plus naturel certainement notre volonté de nous investir, je suis admiratif de leur engagement ! Mais au-delà de ce côté médiatique, j’avoue que je ne connaissais pas la maladie ni sa terrible réalité.

 

Avez-vous déjà un moment particulier qui vous a marqué cette année aux côtés d’ELA ?

Aujourd’hui, j’ai surtout fait des opérations dans les écoles dans le cadre de l’opération « Mets tes baskets et bats la maladie », je n’ai donc pas été réellement confronté à la maladie et aux enfants. Une seule fois, lors de la soirée caritative organisée à Megève (74), j’ai rencontré une famille et j’ai été frappé par la volonté de vivre. Du peu que j’ai vu pour l’instant encore, j’ai l’impression que les familles ont une force incroyable. Je me doute que le quotidien est difficile, les pathologies sont tellement lourdes… Mais elles se battent avec une énergie folle.

 

Que vous apporte cet engagement finalement ?

Avant toute chose, il y a une vraie prise de conscience de la chance qu’ont les gens en bonne santé comme moi ou mes proches. Cela nous semble naturel mais par exemple je mesure maintenant mieux le privilège d’avoir un petit garçon qui aille bien. J’ai été confronté à la maladie et au décès de mes parents récemment. Malgré toute la brutalité de cette mort, je sais bien que c’est dans l’ordre des choses de perdre nos parents, mais la maladie ou pire la mort d’un enfant, elle, doit être bien plus irrespirable encore. C’est donc vraiment important pour moi d’être présent aux côtés des enfants d’ELA. J’ai toujours eu cette fibre paternelle et il me semble assez naturel de pouvoir utiliser ma petite notoriété pour amener ma pierre au long combat des enfants et de leur famille. On sait bien que la recherche coûte cher, que la crise favorise peu la générosité et il est donc important qu’on puisse aider, chacun à notre façon, pour essayer de faire avancer les chercheurs vers la découverte d’un traitement. J’ai eu beaucoup de chance dans ma vie privée et professionnelle, j’ai réellement envie de donner aux autres maintenant.

Ces familles à qui vous donnez de votre temps luttent au quotidien pour le bonheur de leurs enfants malgré la maladie et disent souvent qu’il faut « ajouter de la vie aux jours ». Que pensez-vous de cette conception de la vie ?

Je partage complètement cette philosophie de vie. Non seulement pour les enfants malades bien sûr. Je me doute que les familles doivent vouloir apporter le plus de bonheur possible et alléger les souffrances des enfants.  Mais on devrait tous appliquer cette façon de voir à notre propre vie. On ne sait pas assez se donner du temps, de l’attention, de l’amour et profiter des petits instants. On oublie souvent de profiter du présent…

 

C’est presque encore la période des voeux, quel serait le vôtre pour ELA ?

J’espère que pour ELA cette année sera riche en dons et permettra non seulement de faire avancer la recherche mais aussi d’aider au mieux les familles. Quant aux familles, je leur souhaite beaucoup de bonheur malgré les difficultés.