Michel Platini, patron de l’UEFA et icône du football mondial est aussi parrain d’honneur d’ELA depuis ses débuts…



Publié le Lundi 3 décembre 2012

LAXOU : Michel Platini et Zinedine Zidane donnent leurs empreintes pour ELA

Quel a été votre premier contact avec ELA ?

C’était au tout début. Puisqu’ELA a vingt ans, cela fait donc deux décennies et le premier contact s’appelait Guy Alba.

 

Comment définissez-vous votre engagement et votre motivation à soutenir ELA ?

J’ai toujours été sensible à la cause que défendait ELA. Il faut dire qu’ayant traîné mes culottes sur les mêmes bancs d’école que mon copain Guy Alba, j’étais quand même « sous influence ». Par définition, avant ELA, on parlait peu des leucodystrophies et des ravages qu’elles causaient, silencieusement, inexorablement chez les enfants. C’est Guy qui a su me sensibiliser.

 

Quel moment retenez-vous parmi toutes les rencontres que vous avez faites ?

Je pense que le gala de Monaco, il y a quatre ans, a permis de faire encore mieux connaître ELA dans le monde du football et d’élargir l’audience de l’Association au-delà des frontières de l’hexagone, de lui donner encore un coup de pouce au niveau international.

 

Quels vœux formulez-vous pour ELA et les familles ?

Evidemment, il s’agit de développer des traitements performants et en même temps d’accompagner les familles dans la gestion des maladies. Mes vœux ne peuvent pas être très originaux : tout faire pour obtenir la guérison des patients.

 

Pourquoi avoir choisi de soutenir une association comme ELA plutôt qu’une autre ou en tout cas avec plus d’engagement ?

Parce qu’à un moment il faut faire des choix et parce que je savais qu’ELA faisait un excellent travail dans un domaine où les besoins étaient forts.

Comment faites-vous pour sensibiliser les personnes de votre milieu professionnel à ELA ?

Je pense qu’après le prix décerné par l’UEFA à ELA en 2008, des portes se sont ouvertes, surtout en dehors de France, dans le milieu du football. C’était notre objectif et je pense qu’il a été atteint.

 

 

Si vous deviez parler d’ELA à quelqu’un pour le convaincre, que lui diriez-vous ?

Je lui dirais que l’Etat ne peut pas tout faire, il doit parer au plus pressé, à ce qui touche le plus grande nombre, s’occuper des grands besoins et des grandes structures. ELA joue un rôle essentiel pour que les maladies que l’on dit orphelines ne le restent pas et cela touche tous les ans des milliers de familles.

Quelle action de soutien à ELA aimeriez-vous entreprendre ?

Je me dois d’être attentif à tous les besoins sociaux qui touchent le football européen de près ou de loin. Nous devons faire des choix, pas toujours faciles. Nous sommes à l’écoute de tous et nous essayons de faire chaque année ce qui est le plus approprié. Je vais continuer dans cette direction et nous verrons si de nouveau nos chemins se croisent.