Les missions

Aider et soutenir les familles concernées par une leucodystrophie

Etre atteint d’une leucodystrophie, maladie génétique orpheline, grave, évolutive, invalidante et particulièrement destructrice, bouleverse sa propre vie et celle de ses proches.

De fait, vous allez devoir vous rapprocher d’organismes et de services qui jusque là pouvaient vous être totalement inconnus.
Nous n’avons pas ici la prétention de répondre à toutes vos questions mais nous souhaitons vous apporter les informations qui vous permettront d’appréhender au mieux l’ensemble de vos droits et de vos obligations.
Les services du Réseau d’Aide et d’Information sur les Leucodystrophies (RAIL) sont à votre disposition pour vous accompagner et répondre au mieux à vos attentes et à votre situation personnelle.

Stimuler le développement de la recherche grâce à la fondation ELA créée en 2005

L’objectif d’ELA est d’aider les laboratoires de recherche français et internationaux à mieux comprendre les mécanismes de la maladie, à identifier les gènes qui en sont responsables et à développer de nouvelles stratégies thérapeutiques pour lutter contre les leucodystrophies et les maladies de la myéline.

Depuis 2005, ELA s’appuie sur sa Fondation de Recherche pour promouvoir la recherche sur les leucodystrophies et la réparation de la myéline. Chaque année, via la publication d’unappel d’offre, la Fondation ELA invite la communauté scientifique internationale à soumettre des projets de recherche dans le domaine des leucodystrophies génétiques, de l’atteinte cérébrale de la substance blanche chez l’enfant prématuré et de la réparation de la myéline.

De plus, tous les deux ans, la Fondation ELA organise un congrès scientifique internationalréunissant les plus grands spécialistes internationaux des leucodystrophies et de la réparation de la myéline. Cet événement permet de faire le point sur les dernières découvertes dans le domaine et de promouvoir les échanges et les collaborations entre laboratoires.

Dans un souci d’information des familles, la Fondation ELA organise chaque année un colloque dédié aux patients et à leurs familles. A cette occasion, des spécialistes des leucodystrophies rapportent de façon vulgarisée aux familles les progrès scientifiques du domaine et répondent à leurs questions. C’est un moment unique d’échange entre chercheurs et malades.

ELA a le projet de mettre en place un Centre de Documentation sur les leucodystrophies et les maladies de la myéline dans son Centre Européen de la Myéline (CEM). L’objectif est de faciliter la diffusion d’informations scientifiques et médicales pour les malades, les médecins et les chercheurs.

Sensibiliser l’opinion publique.

De nombreux évènements rythment la vie de l’association ELA. Ils permettent de faire connaître les leucodystrophies au grand public et contribuent largement à la collecte de dons en faveur de la lutte contre ces maladies.

ELA fonctionne majoritairement grâce aux fonds provenant de la générosité du public. C’est dire si l’aide de tous est essentielle à travers ces évènements.Retrouvez toutes les informations sur :

Développer son action au niveau international

ELA en Europe

L’Association Européenne contre les Leucodystrophies (ELA) a été créée en France par Guy Alba en 1992. Dès l’origine, ELA entretient des collaborations avec ses homologues dans différents pays européens et avec les États-Unis.
À partir de 2000, ELA favorise la création de nouvelles antennes nationales en Suisse, en Belgique, au Luxembourg, en Espagne et depuis peu en Italie. Il s’agit de sortir les leucodystrophies de l’anonymat et de mettre en commun les moyens pour développer la recherche en Europe.

drapeau Belgique ELA Belgique (Belgique)

25 rue de Haneffe
4537 VERLAINE

N° compte : 114-4727501-43

Téléphone : (+32) 02 / 649.76.48
Fax : (+32) 02 / 647.94.80
Contact Email : Contacter ELA Belgique

Site Internet : http://www.ela.be

Président : Gael de Miomandre

 

drapeau ItalieELA Italia (Italie)

ELA Italia Onlus, Via Durazzo 22 bis
195 ROMA

Téléphone : +39 / 06 43 41 97 92
Contact Email : Contacter ELA Italia

Site Internet : http://www.elaitalia.it

Président : Silvano Vona

 

drapeau EspagneAsociación Europea contra la Leucodistrophia (Espagne)ELA España

Centro Cívico El Cerro – C/ Manuel Azaña s/n
28822 Coslada (Madrid)

Téléphone : +34 / 91 297 75 49
Contact Email : Contacter Asociación Europea contra la Leucodistrophia

Site Internet : http://www.elaespana.com

Président : Bienvenido Corral

 

drapeau LuxembourgELA au Luxembourg (Luxembourg)

Friedrich Jean-Paul, 12 rue Lucien Wercollier
3554 Dudelange

N° compte : IBAN LU03 0030 7539 5205 0000 BGL-BNP Paribas Luxembourg

Téléphone : 00 352 51 32 36
Fax : 00 352 42 42 25 36
Contact Email : Contacter ELA au Luxembourg

Site Internet : www.ela-asso.lu

Président : Jean-Paul FRIEDRICH

 

drapeau SuisseELA Suisse / ELA Schweiz (Suisse)

Route de Tramelan 7
2710 Tavannes

N° compte : CCP 17-371750-7

Téléphone : +41 / (032) 481.46.02
Téléphone pour langue allemande : +41 / (079) 203.60.13
Fax : +41 / (032) 481.46.06
Contact Email : Contacter ELA Suisse / ELA Schweiz

Site Internet : http://www.ela-asso.ch

Présidente : Myriam LIENHARD