Les lieux de consultations spécialisées

Vous êtes une famille concernée par une leucodystrophie ?

Votre prise en charge et votre suivi médical peuvent être assurés par :

  • Un centre hospitalier expert*
  • Un centre hospitalier de proximité

Vous pouvez consulter les coordonnées de ces différents centres sur la carte de France située en bas de page.

*Les centres hospitaliers experts peuvent être des Centres de Références ou des Centres de Compétences reconnus dans le cadre de labellisation.

Qu’est-ce qu’un Centre de Référence pour une Maladie Rare ou un groupe de maladies rares (CRMR) ?
Un Centre de Référence pour une Maladie Rare ou un groupe de maladies rares (CRMR) regroupe des compétences pluridisciplinaires hospitalières organisées autour d’équipes médicales expertes dans les domaines des soins, de la recherche et de la formation.

Qu’est-ce qu’un Centre de Compétence Maladies Rares (CCMR) ?
Un Centre de Compétence Maladies Rares (CCMR) a vocation à coordonner la prise en charge et le suivi des patients au plus proche de leur domicile. Un même CCMR peut être rattaché à un ou plusieurs CRMR.  Les CRMR, qui sont des centres de recours, n’ont en effet pas vocation à prendre en charge toutes les personnes atteintes de maladies rares.

La politique nationale de labellisation des Centres

La désignation des Centres de référence pour la prise en charge des maladies rares est réalisée dans le cadre d’une procédure de labellisation nationale qui repose sur une expertise indépendante et s’appuie sur un cahier des charges précis. Le label est attribué par le ministre chargé de la Santé, pour une durée de 5 ans.

Ces centres sont des acteurs majeurs de la mise en œuvre du Plan National Maladies Rares (PNMR) notamment en ce qui concerne :

– L’amélioration des connaissances sur les maladies rares (mise en place d’une surveillance épidémiologique de ces maladies, en particulier) ;
– La qualité de la prise en charge, par la production de référentiels et de recommandations de pratiques cliniques en lien avec la Haute Autorité de Santé (HAS) ;
– L’information sur les maladies rares, en lien avec les associations de malades et la base de données Orphanet.

LABELLISATION des centres pour la période 2017-2022

Pour la prise en charge des maladies rares
363 Centres de Références Maladies Rares (CRMR) en France (dont 104 sites coordonnateurs et 278 sites constitutifs).
1844 Centres de Compétences
23 Filières de Santé Maladies Rares (FSMR)

Pour la prise en charge des leucodystrophies
3 Centre de Références Maladies Rares (CRMR) en France dont 1 site coordonnateur et 2 sites constitutifs
8 Centres de Compétences
1 Filière de Santé Maladies Rares (FSMR) : BRAINTEAM


 

Pour connaître les coordonnées d’un centre accessible près de chez vous,
cliquez sur la carte de France ci-dessous :

 

 

 

 

Retrouvez le tableau qui recense tous les centres