Guides des démarches administratives

La loi de 2005

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La loi n° 2005 – 102 du 11 février 2005, loi « pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées » introduit de nouveaux droits et apporte des évolutions importantes pour répondre aux attentes des personnes handicapées.

Vous pouvez consulter la loi en cliquant ici

 

Une équipe de professionnels de l’action médico-sociale au service des familles   concernées par une  leucodystrophie

Installé aujourd’hui dans le Centre Européen de la Myéline à Laxou, le Pôle accompagnement des familles répond à l’une des missions essentielles de l’association ELA : informer et soutenir les familles et les patients concernés par une leucodystrophie.

Le pôle est actuellement en développement et se renforce.

Pendant cette période pour toute demande, prenez contact avec :

Cindy OGER, responsable accompagnement des familles au 03.83.30.82.63

Nous nous efforçons de mettre tout en œuvre pour répondre rapidement à vos attentes.

 

famille

 

 

Droits et législation

Etre confronté à la maladie et plus particulièrement à une maladie génétique telle qu’une leucodystrophie bouleverse le quotidien de sa propre vie et celle de ses proches. Il est important d’aborder cette période difficile en ayant une bonne connaissance de ses droits et des démarches administratives à entreprendre.

 

 

 

Outre les TSA et TPSE, il existe d'autres mesures à connaître qui permettent de protéger une personne au regard de la loi.

Lorsqu'un handicap ou des difficultés financières sérieuses amènent une personne ou une famille à ne plus pouvoir gérer les aides sociales qu'elle perçoit, un régime de tutelles aux prestations sociales peut être mis en place (loi n°2007-293 du 5 mars 2007). Pour un mineur il s'agit d'une Tutelle aux Prestations Sociales Enfant (TPSE) aussi appelée « mesure judiciaire d'aide à la gestion du budget familial » et pour un majeur une Tutelle aux Prestations Sociales Adultes (TPSA).

Il existe différentes cartes pour les personnes en situation de handicap.

La carte de priorité :
Toute personne atteinte d'une incapacité inférieure à 80%, dont la station debout est rendue pénible peut prétendre à lune carte de priorité mentionnant la « priorité pour personne handicapée » et permettant d'obtenir l'accès aux places assises dans certains lieux publics ainsi qu'une priorité dans les files d'attentes.

La carte de stationnement européenne :
Toute personne dont le handicap réduit de manière importante et durable son autonomie et sa capacité à se déplacer peut recevoir cette carte. Il n'est désormais (et ce, depuis janvier 2000) plus obligatoire d'avoir un taux d'incapacité égal ou supérieur à 80%.

La carte d'invalidité :
Cette carte est délivrée par la Commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées (CDAPH) à toutes personnes dont le taux d'incapacité permanente est d'au moins 80% ou qui a été classée en 3ème catégorie d'invalidité par la Caisse Primaire d'Assurance Maladie (CPAM) à titre définitif ou pour une durée déterminée.

L'accès au dossier médical permet à chaque patient d'obtenir la copie de tous les documents médicaux le concernant. Il permet, par exemple, de rassembler toutes les informations nécessaires afin de préparer une demande de reconnaissance en invalidité ou d'Allocation Adulte Handicapé (AAH).

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Les franchises médicales sont des déductions faites sur certains médicaments, soins et actes paramédicaux et transports médicaux.

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A - La demande d'entente préalable des frais de transport

Par décret du 30 décembre 2004, la règle de ne rembourser que les frais de transport pour une hospitalisation vers le centre hospitalier le plus proche du domicile a été levée. Si, pour une maladie rare, il n'existe qu'un seul centre en France, la prise en charge des transports vers ce centre de référence pour une hospitalisation ou une consultation doit été acceptée par l'assurance maladie.
NB : s'il existe plusieurs centres de référence pour une même maladie rare, la règle du centre de référence le plus proche du domicile s'applique, sauf exception médicalement justifiée.

Plus d'informations sur vos droits


B - La demande d'entente préalable en général :

Lorsque vous avez des soins ou actes médicaux particuliers à effectuer, il faut savoir que pour certains (des séances de kinésithérapie, des traitements d'orthopédie dento-faciale, des demandes de cure thermale…), cela nécessite un accord préalable (démarche à effectuer par votre médecin avant les soins en question) de la part de votre Caisse Primaire d'Assurance Maladie (CPAM).

Plus d'informations sur vos droits

 

Pour répondre à chaque situation de vie particulière, le législateur a mis en place différents types de congés.

Par décret publié au Journal officiel du vendredi 20 avril 2007, les modalités pour prendre un congé de soutien familial destiné à s'occuper d'une personne handicapée ont été rédigées. Ce congé est non rémunéré, il est d'une durée de 3 mois, renouvelable dans la limite d'1 an sur toute sa carrière professionnelle. Le congé ne peut être refusé par l'employeur du moment que les salariés justifient de 2 ans d'ancienneté dans l'entreprise.

Cliquez ici afin de connaitre les modalités de ce congé.

Elle doit être impérativement effectuée par votre médecin. La leucodystrophie fait partie des ALD reconnues par votre Caisse Primaire d'Assurance Maladie (CPAM). Ceci signifie que l'ensemble des soins liés à leur affection sera pris en charge à 100%. 
NB : pour les autres prescriptions, sans rapport avec l'ALD, elles sont prises en charge selon les taux de remboursement habituels.

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A - Faire une demande de reconnaissance en Affection de Longue Durée (ALD) :

Elle doit être impérativement effectuée par votre médecin. Les leucodystrophies font partie des ALD reconnues par votre Caisse Primaire d'Assurance Maladie (CPAM). Ceci signifie que l'ensemble des soins liés à leur affection sera pris en charge à 100%. NB : pour les autres prescriptions, sans rapport avec l'ALD, elles sont prises en charge selon les taux de remboursement habituels.

Plus d'informations en cliquant ici

B - Contacter un des Centres de Référence des Leucodystrophies (Reconnus par le Ministère de la Santé) :

Par décret du 6 octobre 2005, les Centres de Référence sur les Leucodystrophies ont été reconnus par le Ministère de la Santé. Les frais de transport vers ces centres sont pris en charge à condition d'avoir établi une demande d'entente préalable à faire auprès de votre Caisse Primaire d'Assurance Maladie (CPAM).

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C - Faire les demandes d'entente préalable :

C'est une démarche importante pour pouvoir être bien remboursé de ses frais de transport mais aussi des frais médicaux liés à la pathologie. Faire ces démarches au préalable évite les soucis de non-remboursements qui se règlent en entamant un recours auprès du Tribunal du Contentieux de la Caisse Primaire d'Assurance Maladie (CPAM).

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D - Contacter la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) de votre département

Les MDPH, créées  dans le cadre de la Loi de 2005 ont  pour but d'offrir un accès unique aux droits et prestations liés au handicap, pour toutes les personnes touchées par un handicap et leur famille.

Cliquez ici afin de connaitre les coordonnées de la MDPH dont vous dépendez