Vie intime

Vie affective, intime et sexuelle en lien avec les leucodystrophies

L’accès à la sexualité étant un droit universel, si la personne vivant avec un handicap ne peut y accéder d’elle-même, nous nous devons de la soutenir dans ce sens comme nous le faisons pour toutes les autres dimensions de sa vie. Ceci d’autant plus lorsque la maladie dégénérative emprisonne un corps contraint, aussi bien dans les gestes que dans les cris ou dans le silence.

 

Dossier préparé par
Catherine Agthe Diserens
Sexo-pédagogue spécialisée
Formatrice pour adultes
Présidente de l’association SEHP suisse (SExualité et Handicaps Pluriels)
www.sehp.ch

 

Il n’existe que des vécus singuliers, pour des besoins intimes très personnels, et il faut prendre garde à ne pas faire d’amalgame entre les diverses situations : la vie affective et sexuelle ne s’y joue pas forcément de la même manière et un discours unilatéral dans ce sens, serait réducteur et peu respectueux de la personne. En effet, à maladie invalidante ou handicap identiques… les différences sont déjà très nombreuses !

Tout ce qui touche au domaine des handicaps représente un reflet de ce qui se passe en général dans la société ordinaire. Dans la sphère intime, relationnelle et sexuelle le processus est le même… avec pourtant quelques vagues et obstacles en plus, face aux principes ambiants d’excellence et de performance, mais aussi des éternelles suspicions d’abus sexuels.

Le temps qui s’est écoulé a permis à notre société en marche de s’habituer à l’idée, de mûrir les multiples aspects soulevés par ces thématiques, étape par étape, pour permettre que des décisions concrètes qui collaborent à rendre la vie un peu plus humaine, pour les filles/garçons, les jeunes, les femmes/hommes concernés par une maladie invalidante ou un handicap. Et pour leur entourage familial et professionnel également.

Les rôles de la sexualité dans l’histoire humaine ont été successivement axés sur la seule procréation, puis sur l’organisation sociale et, plus près de nous, toujours davantage centrés sur les besoins individuels d’identité sexuée et d’affirmation de soi : pour être un peu moins seul, pour être touché et pour toucher, pour communiquer ses sentiments, mais aussi pour lutter contre les pulsions de mort.

Nous avons passé une vingtaine d’années à parler de la vie affective et sexuelle pour faire connaître les vrais besoins et atténuer les peurs, et depuis peu nous passons actuellement à un ancrage de ces thématiques sensibles en concrétisant des projets de mieux-être affectif, parfois amoureux et rarement sexuel.

Tout le monde a droit à la vie affective et sexuelle, mais tout le monde n’a pas forcément de besoins dans ces domaines sensibles.

Les représentations sociales de la sexualité en lien avec une maladie invalidante ou un handicap n’ont encore pas changé de manière si conséquente : les images véhiculées oscillent souvent entre une sexualité enfantine, close et dépendante ou, à l’opposé, une sexualité peu maîtrisée, sans censure personnelle et donc potentiellement dangereuse. Or nous savons qu’entre ces deux pôles… tant d’expressions et de besoins existent, au même titre que chez chacun, mais avec un cruel manque de réponses face à la maladie toute puissante.

Reconnaissons qu’une ouverture existe chez les professionnels, qui commencent à reconnaître l’identité sexuée des personnes concernées dans la collectivité quotidienne, et qui ont de moins en moins de doutes quant à la présence et à la légitimité de besoins du cœur et du corps. Pour faire face à la réalité personnelle de chaque jeune femme/homme vivant avec une leucodystrophie, les institutions s’équipent  et intègrent de plus en plus la dimension affective et sexuelle dans les projets de vie individualisés. Elles se donnent des moyens de réfléchir, de se former et d’élaborer des solutions pratiques : telles que l’écoute des besoins, le respect accru de l’intimité, le soin donné au « look » général de la personne en dépit des stigmates du corps, les massages en réponse à une absence de contacts sensuels et sexuels, le recours aux services de planning familial, les soirées de rencontres, la recherche d’accompagnements sexuels… à chaque fois de cas en cas.

De leur côté, les parents sont davantage sensibilisés au discours sur la sexualité et par la force associative ont opéré des brèches décisives et exemplaires : les compétences parentales se sont de plus en plus professionnalisées (j’évoque ici l’expertise des parents), quantitativement et qualitativement au fil du temps, eux-mêmes ou les autres enfants de la fratrie ayant bénéficié d’éducation sexuelle. Parce que chacun-e est d’abord fille/garçon, puis jeune femme/jeune homme et enfin femme/homme… en dépit de la maladie invalidante ou du handicap.

Lorsque la maladie ou le handicap exigent l’intervention de « tiers », les professionnels et parents (accompagnants du quotidien) sont situés de fait dans une plus ou moins grande proximité physique et affective avec l’enfant, l’adolescent ou l’adulte concernés, et donc inévitablement interpellé-e-s  par l’intimité de ces derniers :

- Quel sont les désirs profonds de la personne vivant avec la leucodystrophie ?
- Quelles réponses seraient possibles ?
- A qui appartient-il d’organiser les réponses à ce désir ?

Les repères sociaux « classiques » manquent. De ce fait, la prise de distance entre parents et fille/fils devenant adolescent/adulte ne s’opère pas comme chez les autres jeunes, beaucoup plus tard ou jamais, selon la sévérité de la leucodystrophie. La perspective d’une vie différente à jamais, dans ce domaine aussi, constitue un stress écrasant pour les familles. Cela a longtemps justifié la négation de cet aspect de la vie.

La sexualité est pourtant, habituellement, l’axe majeur de la vie et elle sous-tend les phases d’intégration psychologique et sociale par l’affirmation de son identité. Au cours du développement de l’enfant/l’adolescent malade ou handicapé, comment va se faufiler sa croissance sexuelle? Quelle place dans le minutage contrôlé du quotidien ? Quel canal d’expression ouvrir, avec quelles habiletés verbalisées et apprises dès les premières années ?

Les multiples contraintes de la leucodystrophie dotent l’enfant/l’adolescent-e d’un corps objet de soins démultipliés. Que reste-t-il du corps « désirant » ? Quelle part d’identité sexuée respecter ?

Le corps demeure à la fois la prison et le maître de l’enfant, du jeune, de l’adulte ; prison de manipulations parfois intrusives de fait et maître d’une communication complexe avec l’entourage. Cette communication est une clé d’attachement intense… attachement parfois trop serré dans les liens réciproques vécus entre les parents, ou les soignants, et l’enfant, l’adolescent ou l’adulte concerné.
C’est dans cette suprématie corporelle prolongée ou subite… que la sexualisation de la puberté va faire irruption : la disparition du corps enfantin au profit des transformations sexuelles secondaires, peut choquer. Il y aurait comme une distorsion entre le corps sexué et ses manifestations, face aux incapacités réelles du jeune. La puberté peut éveiller des peurs, des dégoûts, des fascinations. Elle peut déstabiliser les parents, faire écho à de nouvelles souffrances chez ces derniers.

C’est là qu’intervient le rôle de l’éducation à la vie affective et sexuelle, en dépit du corps malade ou handicapé : elle contribuera à donner des repères au désir, des attentions aux rêves et  des réponses pour un peu plus de mieux-être.

Pourquoi ne pas mettre en mots le corps intime, ses manifestations, l’intrusion des soins sur les organes génitaux, etc.… ? Pourquoi ne pas poser un regard nouveau (moins infantilisant) sur le corps pubère et adapter des gestes avec plus de respect de la pudeur à ce corps en transformation, même si l’enfant/le jeune ne peut rien en dire ?

Les gestes d’assistance au corps, avec protection et proximité, créent des attachements réciproques qui vont devoir être repensés avec la puberté et l’adolescence. Ne laissons pas le corps de l’adolescent «parler tout seul» au travers des certaines érections des garçons, ou des règles des filles.

En effet, les deux ornières qui guettent souvent les parents et les soignants sont les suivantes :
-    se situer systématiquement à distance
ou
-    s’impliquer jusqu’à être dans une relation fusionnelle

La parole médiatrice atténuera les gênes (d’ailleurs si humaines), permettra un nouvel élan relationnel et construira de la plus juste proximité entre elles/eux et nous.

Mais aussi….

- Donner de la place aux sensations agréables du corps, dont la détente dans de l’eau chaude, les stimulations sensorielles douces et dosées, les mouvements lents et soutenus, des massages, etc… dans une ambiance de bien-être, faite de musique, senteurs, lumières.
Il s’agit de réhabiliter un « autre plaisir ».

- Ne pas craindre de laisser les enfants/jeunes découvrir leurs organes génitaux. Lors des soins laissons leur laisser toucher, découvrir cette zone intime qui leur appartient aussi.
Afin que leur corps ne se résumera pas à un corps à soigner et à assister.

- Former les soignants et développer la tendresse en institution : une expérience intime partagée, celle d’un proximité physique et psychique de sécurité, en confiance, avec une tonalité de bien-être qui se vit à travers des contacts agréables et apaisants.
Sans s’imposer, sans emprisonner, sans exciter non plus !

- Faire découvrir la spécificité de la communication, du désir, du bien-être et de la sexualité de l’autre pour comprendre notre propre sexualité. Car lorsque nous évoquons la sexualité des autres, c’est aussi de la nôtre qu’il s’agit.

- Pour quelques adultes vivant dans un désert de sensualités, ne pas diaboliser une aide sexuelle plus directe : celle de l’assistance sexuelle . Ce corps à corps, qui relève de « l’intime de l’intime » légitime un certain plaisir, ou un le plaisir en tant que tel… dans un climat de respect total de la personne, comme une composante fondamentale de l'humain, en dépit de la maladie invalidante ou du handicap. L’assistance sexuelle n’est bien sûr pas LA réponse, mais elle s’inscrit dans l’éventail des réponses possibles.

S’approcher de tous ces sujets tabous permet une humanisation de la relation entre les filles/garçons, les jeunes, les femmes/hommes, que nous vivions avec une maladie invalidante ou un handicap, ou non.

Pour nous permettre ce mouvement, s’interroger soi-même d’abord, par rapport aux diverses facettes de la sexualité humaine, avant de juger, de réagir et d’agir pour les autre apparaît comme fondamental. Car dans notre intime unicité humaine, nous nous savons bien tous semblables.

Avancer dans ces domaines délicats, est évidemment accepter de prendre quelques risques : dont celui de tracer le chemin à la place de la personne concernée, avec la crainte de se substituer à ses besoins, ou d’occulter ces derniers. Mais dans la vie affective et sexuelle, risque et créativité sont souvent liés : nous devrions nous laisser ébranler dans nos croyances et dans nos certitudes, et accepter l’incertitude des confrontations. Le travail qui leur et nous est demandé est souvent du côté de l'imagination, pour contrecarrer :

-    l’exigence de perfection, si paralysante dans le partage des plaisirs
-    l’exigence du risque zéro, évidemment impensable dans l’irrationalité de la sexualité humaine

L’attitude éthique de l’accompagnement dans ces domaines intimes consistera avant tout à savoir reconnaître les manifestations sexuelles, sans les minimiser, ni les dramatiser.
Soit encore sans nier les besoins décryptés, mais également sans nous mêler de manière trop intrusive des vécus intimes de la personne, si elle ne le souhaite pas.

Tentons d’offrir aux jeunes et aux adultes vivant avec une leucodystrophie une attitude un peu plus sereine, entraînons-nous à réfléchir en famille et avec les soignants, sans toujours juger au premier degré. Cherchons à mettre du sens, avec tendresse et humanité.