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Les adaptations de véhicules pour les personnes à mobilité réduite.

Tout savoir sur les vacances.

Vie affective, intime et sexuelle en lien avec les leucodystrophies.

 

Les adaptations de véhicules



Les adaptations de véhicules pour les personnes à mobilité réduite

Le 11 février 2005, la loi n°2005-102 « pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la
citoyenneté des personnes handicapées » est venue remplacer tous les textes existants sur les droits des personnes en situation de handicap datant de 1975.

Avec cette loi, la création de la Prestation de Compensation du Handicap (PCH) a ouvert des droits couvrant des éléments de la vie quotidienne : les aides humaines, les aides techniques, les aménagements de domicile, de véhicule, les surcoûts liés au transport, les frais spécifiques et charges exceptionnelles et les aides animalières.

S’agissant de l’aménagement du véhicule, la loi vise le véhicule habituellement utilisé par la personne en situation de handicap passagère ou conductrice, qui nécessite des options ou accessoires nécessaires.

Pour bénéficier de cette aide, les personnes doivent remplir certaines conditions :

Quel que soit l’aménagement souhaité, il faut anticiper au maximum les démarches. En effet, les réflexions à mener sur l’aménagement à réaliser, l’instruction du dossier pour les financements prennent du temps. De plus, pour des aménagements plus importants, le véhicule peut être renvoyé chez le constructeur.

Tout d’abord, il convient de faire une demande auprès de la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH), organisme principal par lequel vous pourrez bénéficier de financement. Aussi, il ne faut pas hésiter à déposer une demande même si vous ne connaissez pas encore la nature de l’aménagement. Les dossiers sont disponibles à la MDPH de votre département. Vous pouvez également en trouver dans certains centres médico-sociaux proches de votre domicile ou sur le site de la Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie (CNSA) (www.cnsa.fr).

-    Plateau de transfert (passager ou conducteur) Ce système permet le transfert du fauteuil au siège de la voiture en comblant l’espace entre le seuil du véhicule et le siège. Il peut être installé à gauche ou à droite du véhicule. La montée et la descente peuvent être électriques en fonction de la hauteur du véhicule. Il peut s’installer sur la plupart des véhicules…

-    Releveur ou verticalisateur (passager ou conducteur) C’est une aide technique qui s’adapte sur le siège du conducteur ou du passager). Elle permet d’aider la personne à se relever en inclinant son corps vers la position verticale. Le releveur et le plateau de transfert peuvent être une seule et même aide technique.

-    Siège pivotant-sortant Ce système aide au transfert de la personne, du fauteuil au siège de la voiture. En fonction du véhicule, la montée et la descente peuvent être électriques.

-    Combiné fauteuil roulant/siège de voiture Ce système est à la fois un fauteuil roulant et un siège. Il peut être manuel ou électrique.

-    Rangement de fauteuil roulant (conducteur ou passager) Le fauteuil roulant peut être rangé dans le véhicule, que ce soit pour le conducteur ou pour le passager. Un bras robot permet le chargement du fauteuil à l’arrière ou sur le toit du véhicule (avec un coffre spécial et adapté). Ce système est entièrement automatisé. Un autre type de robot avec une articulation du bras manuelle permet le chargement du fauteuil entre le siège avant et la banquette arrière Dans ces deux cas, il faut une porte escamotable.

-    Siège enfant Pour le choix de ce type de matériel, il est nécessaire de prendre en compte l’âge, le poids de l’enfant et du siège, le handicap, la conformité aux normes relatives à la législation, l’agrément sécurité sociale et le prix…

-    Soulève–personnes Cet appareil permet un transfert de la personne handicapée du fauteuil roulant au siège de la voiture, électrique et démontable de son support. Une fois le transfert réalisé, l’appareil peut se ranger dans le coffre du véhicule.

-    Hayons élévateurs La personne peut accéder au véhicule en restant dans son fauteuil grâce à des hayons élévateurs hydrauliques qui peuvent être installés soit sur le côté soit à l’arrière du véhicule. C’est une forme de « plate-forme élévatrice » accompagnée d’un boitier de télécommande actionné éventuellement par une tierce personne. 

-    Rampes (sans décaissement, avec décaissement avec ou sans suspension arrière) Elles permettent l’accès du fauteuil à l’intérieur du véhicule. Pour tous les aménagements avec des rampes, il faut être vigilant aux dimensions du fauteuil par rapport au véhicule. Sur certains véhicules, on peut installer directement des rampes portables, télescopiques ou pliables. Les rampes fixées au véhicule sont elles-mêmes arrimées à l’arrière du véhicule.  Certaines peuvent se clipser/déclipser rapidement. Pour des véhicules qui ne peuvent accueillir ce type de rampes, des aménagements plus conséquents sont à envisager : ils nécessitent un décaissement du véhicule. Celui-ci s’accompagne de transformations annexes : pose d’un revêtement antidérapant, d’une rampe manuelle (ou assistée par vérin), d’un système d’arrimage du fauteuil. Un garnissage et un vitrage de chaque côté sont également nécessaires. A cet aménagement relativement lourd, il est possible d’y adjoindre un abaissement de la suspension arrière du véhicule.

-    Arrimage du fauteuil roulant et ceinture Il faut prendre en compte la solidité du matériel, sa maniabilité, sa rapidité de mise en service et surtout la sécurité de la personne en fauteuil. Les équipementiers proposent généralement les bonnes solutions en fonction du type de fauteuil et de handicap. Il ne faut pas hésiter à dépenser un peu plus pour se garantir une meilleure sécurité. Il est nécessaire de compléter l’arrimage du fauteuil au sol par des ceinture ou harnais de maintien pour son occupant. Les ceintures à enrouleur 3 points sont les plus recommandées.

-    Poignées d’accès, marchepieds (conducteurs) Ces ustensiles permettent une meilleure accessibilité au véhicule.

Aucun organisme ne finance actuellement l’achat du véhicule. L’Association de Gestion du Fonds pour l'Insertion Professionnelle des personnes Handicapées (AGEFIPH) peut être sollicitée mais uniquement si le véhicule est utilisé à des fins professionnelles.

Seuls les aménagements liés au handicap sont étudiés. S’il s’agit de l’achat d’un véhicule déjà aménagé, certaines MDPH peuvent ne financer qu’une partie des adaptations. Il faut donc bien se renseigner au préalable.

Le montant de la PCH sur l’aménagement d’un véhicule est de 5 000 euros maximum valable pour une période de 5 ans. Les bénéficiaires de l’Allocation d'Éducation de l'Enfant Handicapé (AEEH) peuvent bénéficier de cet élément de la PCH. Le surcoût lié à cet aménagement n’est pas pris en compte pour l’attribution d’un complément. Si le montant des adaptations est inférieur à 1 500 euros, la prestation couvre l’intégralité des dépenses. Au-delà de cette tranche, la prise en charge est de 75% avec un plafond de 5 000 euros. Si, malgré la PCH, le projet n’est pas totalement pris en charge, il est possible de chercher d’autres financeurs notamment auprès du Comité de Gestion du Fond Départemental de Compensation (CGFDC). Pour toutes ces recherches de financement, il ne faut pas hésiter à solliciter votre MDPH et l’assistante sociale d’ELA.

Tout savoir sur les vacances



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La préparation des vacances demande du temps, de l’organisation et bien sûr des moyens financiers. S’il n’est pas simple de choisir sa destination et sa formule, avec une personne en situation de handicap, partir devient souvent compliqué.

 

 

 

 

Ce qu’il faut savoir pour :

Le choix de la destination se fera en fonction du handicap du membre de la famille concerné. Si c’est un enfant, on s’attachera à choisir un lieu qui propose des loisirs adaptés ; si c’est un adulte, on privilégiera probablement des lieux culturels, touristiques.

L’hébergement devra également tenir compte du type de handicap. La présence d’un ascenseur, d’une salle de bain adaptée… peuvent s’avérer indispensable pour passer un agréable séjour. Il faut être très attentif au sens des mots « adaptation » et « accessibilité ». Un hôtel se dira adapté si les toilettes sont équipées d’une barre et/ou si le siphon de la douche est au sol. Mais attention, adapté ne veut pas forcément dire accessible. L’accès à un hôtel adapté peut se faire par des marches et compliquer ainsi vos déplacements. Veillez toujours à poser toutes ces questions lors de la réservation.

 

Le label « tourisme et handicap » :

Gage d’une information fiable et objective de l’accessibilité des sites et des équipements touristiques, le label « tourisme et handicap » est accordé pour un, deux, trois ou quatre handicaps (moteur, visuel, auditif, mental) auquel est associé un pictogramme particulier. Il est attribué pour une durée maximale de cinq ans et renouvelable après un nouveau contrôle.

Les transports :

Rien n’empêche une personne en situation de handicap d’utiliser les moyens de transport mis à la disposition des personnes valides. Toutefois, nous vous conseillons de décrire à votre interlocuteur, dès la réservation, votre situation de handicap. Vous aurez ainsi une information complète sur vos possibilités. Vous pouvez également contacter le comité de liaison pour l’accessibilité des transports et du cadre bâti (www.coliac.cnt.fr), il vous informera sur l’accessibilité des transports, de la voirie, du logement et des infrastructures de tourisme.

Si vous choisissez de voyager en train, sachez que la SNCF dispose d’un service adapté aux personnes en situation de handicap. Ce service peut être sollicité pour aider à la montée et à la descente du train, pour renseigner sur les accès accessibles et sur l’itinéraire le plus adapté. Une information est disponible sur www.voyages-sncf.com.

Si vous optez pour l’avion, des services adaptés peuvent être proposés à condition de préciser lors de la réservation la nature exacte du handicap et le degré d’assistance requise. Les précisions sont à consulter sur www.airfrance.com.

Si vous êtes amenés à prendre le bateau, vous ne devriez rencontrer aucun problème dans la mesure où, au regard de la Loi, les gares maritimes doivent être accessibles.

Enfin, si vous souhaitez louer une voiture, certains organismes proposent aux personnes à mobilité réduite des véhicules spécialement équipés.

Les assurances :

Il faut être vigilant aux clauses des assurances contractées dans le cadre des vacances.

Il faut distinguer les assurances liées au lieu de location de vacances, garantie généralement prévue dans le contrat Habitation de votre résidence principale au chapitre Villégiature ou Séjour Voyage (aucune clause restrictive pour les personnes en situation de handicap), et celles liées à l’assistance aux personnes, qui offrent des couvertures différentes en fonction de la compagnie d’assurance, du contrat souscrit, de la situation… Les fauteuils roulants électriques doivent être également assurés.

Dans tous les cas, et pour éviter les mauvaises surprises, rapprochez-vous de votre assureur. Il vous donnera toutes les informations au regard de votre situation personnelle.

De nombreuses associations spécialisées dans le tourisme et le handicap sont susceptibles de vous aider à organiser un séjour adapté pour votre proche en situation de handicap. La loi du 11 février 2005 a mis en place un agrément « vacances adaptées organisées » pour les établissements proposant des séjours de vacances pour les personnes handicapées. Il est accordé selon des modalités fixées par décret par le Préfet de Région.

 

A la loi s’ajoutent deux chartes :
- La charte de déontologie pour l'accueil des personnes handicapées dans les structures de vacances et de loisirs non spécialisées : elle est signée par 78 organismes qui s’engagent à tout mettre en œuvre pour un accueil adapté avec un personnel qualifié.
- La charte nationale de qualité du tourisme et des loisirs adaptés pour adultes en situation de handicap : elle oblige les organismes sociaux de tourisme et les associations qui organisent des séjours adaptés à respecter la législation en vigueur : les personnels doivent être formés, l’hébergement adapté, le service, l’accueil et l’accompagnement garantis et les traitements médicaux assurés.

 

Quelques grandes associations sont spécialisées dans ce type d’accueil et proposent des séjours adaptés :
- AFCV (Association Familiale des Centres de Vacances),
- APAJH (Association Nationale pour Adultes et Jeunes Handicapés),
- APF (Association des Paralysés de France),
- UFCV (Union Française des Centres de Vacances et Loisirs),
- MGEN (Mutuelle Générale de l’Education Nationale) que l’on soit adhérent ou non

A noter que plusieurs associations fédèrent des centres de vacances spécialisés dans l’accueil des personnes handicapées.

Les vacances représentent souvent un coût important, surtout lorsqu’il faut faire appel à des structures adaptées et spécialisées.

 

- Que vous soyez dans une situation de handicap ou non, la Caisse d'Allocations Familiales (CAF) aide les familles, sous condition de ressources, à partir en vacances. Elle aide également les enfants à accéder à des activités de loisirs et à partir en vacances collectives. Si vous avez droit à ces aides, vous en avez été informés par courrier dès la mi-février. Vous n’avez pas besoin d’en faire la demande.
Vous pouvez également solliciter les services sociaux de votre secteur : conseils généraux et régionaux, Caisse Centrale d'Activités Sociales (CCAS) de votre commune. Ces institutions peuvent éventuellement vous apporter un soutien financier.

- Si un de vos proches ou vous-même êtes en situation de handicap, vous pouvez solliciter la MDPH. Si vous êtes bénéficiaire de l’allocation d'éducation de l'enfant handicapé (AEEH), les surcoûts engagés peuvent être pris en charge. Si vous bénéficiez de la PCH, vous pouvez solliciter l’élément 4 de cette prestation (charge exceptionnelle), l’élément 1 (aide humaine) pour les besoins en tierce personne, et l’élément 2 (transports).
Si vous ne bénéficiez d’aucune de ces deux prestations ou que vous ne pouvez pas solliciter des aides supplémentaires, chaque MDPH dispose normalement d'un Fonds Départemental de Compensation du Handicap. Celui-ci peut prendre en charge tout ou une partie du surcoût lié au handicap. Il vous suffit d'adresser un courrier à votre MDPH en décrivant précisément votre projet de vacances et en distinguant clairement les coûts et les surcoûts.

- Il est également possible de se rapprocher des caisses primaires d’assurance maladie. Elles disposent de services sociaux qui, en application de la loi du 11 février 2005, peuvent prendre en charge d'éventuels frais de transports adaptés.

- Si vous disposez d’une mutuelle, vous pourrez éventuellement, d'une ligne budgétaire sociale, destinée à honorer les demandes d'aides exceptionnelles de leurs adhérents.

Vie intime



Vie affective, intime et sexuelle en lien avec les leucodystrophies

L’accès à la sexualité étant un droit universel, si la personne vivant avec un handicap ne peut y accéder d’elle-même, nous nous devons de la soutenir dans ce sens comme nous le faisons pour toutes les autres dimensions de sa vie. Ceci d’autant plus lorsque la maladie dégénérative emprisonne un corps contraint, aussi bien dans les gestes que dans les cris ou dans le silence.

 

Dossier préparé par
Catherine Agthe Diserens
Sexo-pédagogue spécialisée
Formatrice pour adultes
Présidente de l’association SEHP suisse (SExualité et Handicaps Pluriels)
www.sehp.ch

 

Il n’existe que des vécus singuliers, pour des besoins intimes très personnels, et il faut prendre garde à ne pas faire d’amalgame entre les diverses situations : la vie affective et sexuelle ne s’y joue pas forcément de la même manière et un discours unilatéral dans ce sens, serait réducteur et peu respectueux de la personne. En effet, à maladie invalidante ou handicap identiques… les différences sont déjà très nombreuses !

Tout ce qui touche au domaine des handicaps représente un reflet de ce qui se passe en général dans la société ordinaire. Dans la sphère intime, relationnelle et sexuelle le processus est le même… avec pourtant quelques vagues et obstacles en plus, face aux principes ambiants d’excellence et de performance, mais aussi des éternelles suspicions d’abus sexuels.

Le temps qui s’est écoulé a permis à notre société en marche de s’habituer à l’idée, de mûrir les multiples aspects soulevés par ces thématiques, étape par étape, pour permettre que des décisions concrètes qui collaborent à rendre la vie un peu plus humaine, pour les filles/garçons, les jeunes, les femmes/hommes concernés par une maladie invalidante ou un handicap. Et pour leur entourage familial et professionnel également.

Les rôles de la sexualité dans l’histoire humaine ont été successivement axés sur la seule procréation, puis sur l’organisation sociale et, plus près de nous, toujours davantage centrés sur les besoins individuels d’identité sexuée et d’affirmation de soi : pour être un peu moins seul, pour être touché et pour toucher, pour communiquer ses sentiments, mais aussi pour lutter contre les pulsions de mort.

Nous avons passé une vingtaine d’années à parler de la vie affective et sexuelle pour faire connaître les vrais besoins et atténuer les peurs, et depuis peu nous passons actuellement à un ancrage de ces thématiques sensibles en concrétisant des projets de mieux-être affectif, parfois amoureux et rarement sexuel.

Tout le monde a droit à la vie affective et sexuelle, mais tout le monde n’a pas forcément de besoins dans ces domaines sensibles.

Les représentations sociales de la sexualité en lien avec une maladie invalidante ou un handicap n’ont encore pas changé de manière si conséquente : les images véhiculées oscillent souvent entre une sexualité enfantine, close et dépendante ou, à l’opposé, une sexualité peu maîtrisée, sans censure personnelle et donc potentiellement dangereuse. Or nous savons qu’entre ces deux pôles… tant d’expressions et de besoins existent, au même titre que chez chacun, mais avec un cruel manque de réponses face à la maladie toute puissante.

 

Reconnaissons qu’une ouverture existe chez les professionnels, qui commencent à reconnaître l’identité sexuée des personnes concernées dans la collectivité quotidienne, et qui ont de moins en moins de doutes quant à la présence et à la légitimité de besoins du cœur et du corps. Pour faire face à la réalité personnelle de chaque jeune femme/homme vivant avec une leucodystrophie, les institutions s’équipent  et intègrent de plus en plus la dimension affective et sexuelle dans les projets de vie individualisés. Elles se donnent des moyens de réfléchir, de se former et d’élaborer des solutions pratiques : telles que l’écoute des besoins, le respect accru de l’intimité, le soin donné au « look » général de la personne en dépit des stigmates du corps, les massages en réponse à une absence de contacts sensuels et sexuels, le recours aux services de planning familial, les soirées de rencontres, la recherche d’accompagnements sexuels… à chaque fois de cas en cas.

De leur côté, les parents sont davantage sensibilisés au discours sur la sexualité et par la force associative ont opéré des brèches décisives et exemplaires : les compétences parentales se sont de plus en plus professionnalisées (j’évoque ici l’expertise des parents), quantitativement et qualitativement au fil du temps, eux-mêmes ou les autres enfants de la fratrie ayant bénéficié d’éducation sexuelle. Parce que chacun-e est d’abord fille/garçon, puis jeune femme/jeune homme et enfin femme/homme… en dépit de la maladie invalidante ou du handicap.

Lorsque la maladie ou le handicap exigent l’intervention de « tiers », les professionnels et parents (accompagnants du quotidien) sont situés de fait dans une plus ou moins grande proximité physique et affective avec l’enfant, l’adolescent ou l’adulte concernés, et donc inévitablement interpellé-e-s  par l’intimité de ces derniers :

- Quel sont les désirs profonds de la personne vivant avec la leucodystrophie ?
- Quelles réponses seraient possibles ?
- A qui appartient-il d’organiser les réponses à ce désir ?

 

Les repères sociaux « classiques » manquent. De ce fait, la prise de distance entre parents et fille/fils devenant adolescent/adulte ne s’opère pas comme chez les autres jeunes, beaucoup plus tard ou jamais, selon la sévérité de la leucodystrophie. La perspective d’une vie différente à jamais, dans ce domaine aussi, constitue un stress écrasant pour les familles. Cela a longtemps justifié la négation de cet aspect de la vie.

La sexualité est pourtant, habituellement, l’axe majeur de la vie et elle sous-tend les phases d’intégration psychologique et sociale par l’affirmation de son identité. Au cours du développement de l’enfant/l’adolescent malade ou handicapé, comment va se faufiler sa croissance sexuelle? Quelle place dans le minutage contrôlé du quotidien ? Quel canal d’expression ouvrir, avec quelles habiletés verbalisées et apprises dès les premières années ?

Les multiples contraintes de la leucodystrophie dotent l’enfant/l’adolescent-e d’un corps objet de soins démultipliés. Que reste-t-il du corps « désirant » ? Quelle part d’identité sexuée respecter ?

Le corps demeure à la fois la prison et le maître de l’enfant, du jeune, de l’adulte ; prison de manipulations parfois intrusives de fait et maître d’une communication complexe avec l’entourage. Cette communication est une clé d’attachement intense… attachement parfois trop serré dans les liens réciproques vécus entre les parents, ou les soignants, et l’enfant, l’adolescent ou l’adulte concerné.
C’est dans cette suprématie corporelle prolongée ou subite… que la sexualisation de la puberté va faire irruption : la disparition du corps enfantin au profit des transformations sexuelles secondaires, peut choquer. Il y aurait comme une distorsion entre le corps sexué et ses manifestations, face aux incapacités réelles du jeune. La puberté peut éveiller des peurs, des dégoûts, des fascinations. Elle peut déstabiliser les parents, faire écho à de nouvelles souffrances chez ces derniers.

C’est là qu’intervient le rôle de l’éducation à la vie affective et sexuelle, en dépit du corps malade ou handicapé : elle contribuera à donner des repères au désir, des attentions aux rêves et  des réponses pour un peu plus de mieux-être.

Pourquoi ne pas mettre en mots le corps intime, ses manifestations, l’intrusion des soins sur les organes génitaux, etc.… ? Pourquoi ne pas poser un regard nouveau (moins infantilisant) sur le corps pubère et adapter des gestes avec plus de respect de la pudeur à ce corps en transformation, même si l’enfant/le jeune ne peut rien en dire ?

Les gestes d’assistance au corps, avec protection et proximité, créent des attachements réciproques qui vont devoir être repensés avec la puberté et l’adolescence. Ne laissons pas le corps de l’adolescent «parler tout seul» au travers des certaines érections des garçons, ou des règles des filles.

En effet, les deux ornières qui guettent souvent les parents et les soignants sont les suivantes :
-    se situer systématiquement à distance
ou
-    s’impliquer jusqu’à être dans une relation fusionnelle

La parole médiatrice atténuera les gênes (d’ailleurs si humaines), permettra un nouvel élan relationnel et construira de la plus juste proximité entre elles/eux et nous.

Mais aussi….

- Donner de la place aux sensations agréables du corps, dont la détente dans de l’eau chaude, les stimulations sensorielles douces et dosées, les mouvements lents et soutenus, des massages, etc… dans une ambiance de bien-être, faite de musique, senteurs, lumières.
Il s’agit de réhabiliter un « autre plaisir ».

- Ne pas craindre de laisser les enfants/jeunes découvrir leurs organes génitaux. Lors des soins laissons leur laisser toucher, découvrir cette zone intime qui leur appartient aussi.
Afin que leur corps ne se résumera pas à un corps à soigner et à assister.

- Former les soignants et développer la tendresse en institution : une expérience intime partagée, celle d’un proximité physique et psychique de sécurité, en confiance, avec une tonalité de bien-être qui se vit à travers des contacts agréables et apaisants.
Sans s’imposer, sans emprisonner, sans exciter non plus !

- Faire découvrir la spécificité de la communication, du désir, du bien-être et de la sexualité de l’autre pour comprendre notre propre sexualité. Car lorsque nous évoquons la sexualité des autres, c’est aussi de la nôtre qu’il s’agit.

- Pour quelques adultes vivant dans un désert de sensualités, ne pas diaboliser une aide sexuelle plus directe : celle de l’assistance sexuelle . Ce corps à corps, qui relève de « l’intime de l’intime » légitime un certain plaisir, ou un le plaisir en tant que tel… dans un climat de respect total de la personne, comme une composante fondamentale de l'humain, en dépit de la maladie invalidante ou du handicap. L’assistance sexuelle n’est bien sûr pas LA réponse, mais elle s’inscrit dans l’éventail des réponses possibles.

S’approcher de tous ces sujets tabous permet une humanisation de la relation entre les filles/garçons, les jeunes, les femmes/hommes, que nous vivions avec une maladie invalidante ou un handicap, ou non.

Pour nous permettre ce mouvement, s’interroger soi-même d’abord, par rapport aux diverses facettes de la sexualité humaine, avant de juger, de réagir et d’agir pour les autre apparaît comme fondamental. Car dans notre intime unicité humaine, nous nous savons bien tous semblables.

Avancer dans ces domaines délicats, est évidemment accepter de prendre quelques risques : dont celui de tracer le chemin à la place de la personne concernée, avec la crainte de se substituer à ses besoins, ou d’occulter ces derniers. Mais dans la vie affective et sexuelle, risque et créativité sont souvent liés : nous devrions nous laisser ébranler dans nos croyances et dans nos certitudes, et accepter l’incertitude des confrontations. Le travail qui leur et nous est demandé est souvent du côté de l'imagination, pour contrecarrer :

-    l’exigence de perfection, si paralysante dans le partage des plaisirs
-    l’exigence du risque zéro, évidemment impensable dans l’irrationalité de la sexualité humaine

L’attitude éthique de l’accompagnement dans ces domaines intimes consistera avant tout à savoir reconnaître les manifestations sexuelles, sans les minimiser, ni les dramatiser.
Soit encore sans nier les besoins décryptés, mais également sans nous mêler de manière trop intrusive des vécus intimes de la personne, si elle ne le souhaite pas.

Tentons d’offrir aux jeunes et aux adultes vivant avec une leucodystrophie une attitude un peu plus sereine, entraînons-nous à réfléchir en famille et avec les soignants, sans toujours juger au premier degré. Cherchons à mettre du sens, avec tendresse et humanité.