Le Mot du Président

Portrait Pascal Prin Edito

1992-2017 : 25 ans d’actions au service des familles d’ELA

Souvenez-vous en 1991-1992, les débuts d’ELA furent marqués par une campagne particulièrement généreuse pour venir en aide à Julien, un petit garçon de Sarreguemines (57) atteint d’adrénoleucodystrophie. Internet en était à ses balbutiements et les réseaux sociaux n’existaient pas encore. Pourtant, ce mouvement de solidarité était déjà à l’époque quelque chose de viral, à l’image de sa diffusion à Très Grande Vitesse (le TGV n’existait pas non plus) dans la Région Grand-Est et au-delà.

Il fallait agir vite, et frapper fort, à la hauteur de l’urgence face à la maladie. Le rythme de l’action était donné. Il n’y avait plus qu’à le suivre… Durant toutes ces années, le sport nous a guidés, et ce n’est pas sabre au clair mais baskets aux pieds, que nous avons mené la bataille. « Mets tes baskets et bats la maladie » est devenue au fil des années l’action phare d’ELA dans l’école, dans l’entreprise et auprès du grand public.

Parallèlement au « facteur temps », il fallait s’attaquer à la distance qui sépare les familles, à la concurrence qui sépare les chercheurs, et à l’anonymat qui plombe toute initiative. Il a fallu rompre le silence, trouver le courage de témoigner, et convaincre des personnalités d’éclairer notre combat. Nous l’avons fait.

Besoin de se retrouver, de se changer les idées, besoin d’échanger, de comprendre, ELA a su répondre à ces attentes en créant des moments de répit exceptionnels comme à Center Parcs, en organisant des ateliers d’information de niveau international comme au colloque annuel ‘familles ELA/chercheurs’.

Provoquer des rencontres entre chercheurs de différentes nationalités n’a pas été si simple et susciter des collaborations encore moins. Il a fallu de la détermination, du temps et de l’argent pour faire tomber les réticences, mais aujourd’hui, à ELA, l’international est devenu la norme.

2017 marque 25 ans de combat et toujours avec le même défi : vaincre les leucodystrophies. On n’y est pas encore mais on s’est rapproché de l’objectif. C‘est la mission que les associations ELA ont confié à ELA International. On sait qu’il nous faudra encore du temps, du sang et des larmes pour y parvenir. Ensemble, nous y arriverons.

Mais il faut aussi savoir faire des pauses pour aller plus loin. Cette fin d’année nous y invite. Je vous souhaite à tous de passer de joyeuses fêtes en familles et le plein de bonnes choses pour la nouvelle année.

Pascal Prin, Président d’ELA-France