Le Mot du Président

Portrait Pascal Prin Edito

2017 s’inscrit dans le prolongement des années précédentes, par sa capacité à innover, et à progresser.

La recherche en 2017 ne s’est pas contentée d’analyser les résultats de plusieurs essais cliniques arrivés à leur terme (TG ALD et MLD, AGS, MD1003…). À l’image de notre contribution à ELA International qui a augmenté de près de 30 % (1,90 M€ contre 1,50 M€ en 2016), les collaborations sur les questions scientifiques ont été nombreuses. En voici quelques exemples:
• Une nouvelle étude menée par le BCG (Boston Consulting Group), notre fidèle partenaire, nous a permis d’affiner les objectifs stratégiques de la recherche, d’actualiser la carte mondiale des laboratoires impliqués, et d’améliorer encore nos procédures de sélection et d’évaluation des programmes.
• Le symposium organisé par ELA International en décembre, et regroupant des spécialistes de différentes disciplines médicales, a permis de dynamiser notre communauté de chercheurs, et de favoriser de nouvelles collaborations avec des chercheurs de disciplines se situant hors du champ des leucodystrophies. Une prochaine étape vers l’élaboration de nouveaux essais cliniques est d’ores et déjà programmée.
• Enfin, la mise au point de Leuconnect, la plateforme qui doit nous permettre de rassembler des cohortes plus importantes de patients, et de promouvoir des études puis des essais internationaux en ligne est imminente. Son lancement doit intervenir dans le courant du 1er semestre 2018.

Dans le domaine de l’accompagnement des familles, le programme d’informatisation prenant en compte l’adaptation spécifique liée au handicap s’est poursuivi tout au long de l’année. Les moments de rencontres entre familles sont toujours aussi attendus avec des taux record de participation, que ce soit au colloque familles/chercheurs ou lors du week-end des familles à Center Parcs. Concernant la sensibilisation du public, nous avons multiplié les témoignages familles, en cherchant à montrer la diversité des situations et des besoins. Au niveau de la collecte de fonds, nous avons diversifié nos outils et événements dans le digital : dons par SMS, décompte des pas via des objets connectés dans le cadre de l’opération « Mets Tes Baskets », évènement viral comme « Mets Tes Baskets autour du cou ».

Enfin, nous avons renforcé nos relations avec les institutions, ministère de l’Éducation nationale et ministère des Sports notamment, tout en nouant des liens nouveaux avec des personnalités de premier plan comme Brigitte Macron ou encore Leïla Slimani.

2017 nous a permis d’aller de l’avant, tout en évoquant les faits marquants des 25 premières années d’ELA. Ce n’était pas pour s’extasier des réussites passées mais parce que cet effort de mémoire est essentiel pour expliquer le présent et éclairer l’avenir.

Ce retour en arrière nous a montré à quel point une poignée de femmes et d’hommes mus par un projet commun qui dépasse les individualismes, est capable de mobiliser, de rassembler et d’entreprendre de belles choses.

Il démontre également à quel point l’union, la solidarité, la bienveillance, le respect et la dignité sont des valeurs qui fondent ELA. Notre association est un bien commun qu’il nous faut protéger tous ensemble pour continuer à le partager pleinement en toute confiance.

Merci d’y prendre votre part.

Pascal Prin, Président d’ELA-France