Le Mot du Président

Portrait Pascal Prin Edito

Une rentrée 2017 sur tous les fronts… et pleine d’espoir.

Après une période de repos bien méritée, qui s’est conclue par un record de participation des familles à Center Parcs (150 familles, plus de 900 personnes), il est temps de reprendre le chemin de l’école et de recentrer toutes les énergies dans notre combat sans limite contre les leucodystrophies.
Fin août a vu le lancement du 3ème étage de la fusée ‘Mets tes baskets et bats la maladie’. Après le milieu scolaire en 1994, puis le monde de l’entreprise en 2011, c’est le Grand Public, ‘Madame ou Monsieur tout le monde’ qui peut participer à cette campagne, se prendre en photo avec ses baskets autour du cou, et rejoindre la grande famille des coureurs, marcheurs, cyclistes…. qui va se mobiliser et collecter des fonds pour financer de nouveaux programmes de recherche et mieux accompagner les familles concernées par une leucodystrophie.
Côté recherche, cette fin d’année va voir le démarrage officiel de notre plateforme Leuconnect, un réseau sans frontières de patients connectés, qui pourront participer à des essais cliniques sans forcément se déplacer à l’hôpital de référence. Nous aurons également, les 4 et 5 décembre prochains, la tenue d’un symposium à Luxembourg, organisé par ELA International, sur le thème de la fonction microgliale et l’immunité innée dans les leucodystrophies. Il faut rappeler que le dernier symposium de ce type, en janvier 2012 sur le thème des approches thérapeutiques dans l’AMN avaient débouché sur 2 essais cliniques.

Les difficultés rencontrées par les familles, dans toutes les tranches d’âge de la maladie, nécessitent une adaptation de nos actions et de nos axes de développement et mobilisent également de plus en plus les entreprises. Pour preuve l’engagement de la BNP dans l’opération Mets Tes Baskets dans l’Entreprise à travers laquelle elle privilégie la sensibilisation des salariés à l’importance de l’accompagnement de collaborateurs en situation de handicap, mais aussi de personnes concernées par le handicap de leurs proches. Nous pouvons également saluer les mesures annoncées par Sophie Cluzel, nouvelle Secrétaire d’Etat aux Personnes handicapées. En effet les premières annonces sont encourageantes : revalorisation de l’allocation aux adultes handicapés (AAH), facilitation de l’aide à l’emploi et à la formation, reconnaissance du statut d’aidant, amélioration de l’accès et du parcours de soins, aide à l’accès au logement et au transport…. Des mesures qui nous laissent espérer que la situation et la vie de nos proches devraient s’améliorer.
Enfin on ne peut pas parler de rentrée sans aborder la rentrée scolaire avec le lancement de la 24ème édition de la campagne ‘Mets tes baskets et bats la maladie’ et de la 14ème Dictée d’ELA rédigée par Leila Slimani, Prix Goncourt 2016. Nous aurons la chance cette année d’avoir à nos côtés à la fois l’auteure de la dictée et Brigitte Macron. Une décision qui apparaît comme une évidence pour elle qui considère l’école comme un lieu capital pour apprendre la solidarité et où ce sont souvent les enseignants qui relèvent les premiers signaux de la maladie.
Donc comme vous le voyez, pas de temps mort, il faut multiplier nos efforts pour avancer, ne rien lâcher et faire de cette 25ème année d’ELA, l’année de tous les records contre les leucodystrophies.

Pascal Prin, Président d’ELA-France