Le Mot du Président

Réussir la rentrée d’ELA, c’est l’affaire de tous

Portrait Pascal Prin Edito

Après un été en sommeil, baigné par un soleil réparateur, chacun fait sa rentrée avec envie, avec la volonté de réussir ce nouveau départ.  C’est vrai pour les 12 millions d’enfants qui retrouvent le chemin de l’école avec leurs cartables remplis de bonnes résolutions, comme pour une large majorité de Français qui redémarrent leur activité principale.
Après les bouchons de l’été, le mois de septembre est un énorme embouteillage, y compris sur les ondes, obstruées, année pré-électorale oblige, par une nuée de femmes et d’hommes politiques qui promettent beaucoup…et ce n’est qu’un début.
Au milieu de cette agitation, ELA doit tracer sa route sans faiblir, forte de cette source inépuisable d’énergie qui se partage lors de notre traditionnel rassemblement à Center Parcs. Vous étiez plus de 850 à faire le déplacement cette année, un nouveau record… à battre dès l’an prochain !
Notre force est d’avoir un seul et même objectif : éradiquer la maladie qui déchire nos vies, et dans l’attente, s’opposer à ses effets dévastateurs.
Notre programme est tout aussi clair : accorder aux patients et à leurs familles toute l’attention nécessaire et les moyens  indispensables pour adoucir le plus possible leur quotidien. Et parallèlement, il nous faut donner la priorité aux recherches appliquées, aux essais cliniques, sans sous-estimer une politique des petits pas… de recherche, qui peuvent être des grands pas pour les malades, car il n’y a pas de petit progrès quand il s’agit d’améliorer leur confort.
Il reste la question essentielle des moyens. Plus ils seront importants, plus vite nous atteindrons nos objectifs. Votre mobilisation est cruciale.  Chacun d’entre vous doit se sentir concerné.
Avec la Dictée d’ELA et la semaine nationale « Mets tes baskets et bats la maladie » d’octobre, vous avez une occasion unique de vous mobiliser, de porter la parole d’ELA et de convaincre autour de vous. Le texte de la dictée, rédigé cette année par Katherine Pancol, porte un titre qui convient bien à ELA : « Quand on veut, on peut… ». On veut et on peut battre les leucodystrophies. On le sait depuis le premier jour, et les efforts consentis depuis ont porté leurs fruits. Nous sommes très proches des premiers traitements, surtout si nous sommes très nombreux à le vouloir.
Réussir la rentrée d’ELA, c’est l’affaire de tous.
Je compte sur vous et vous en remercie par avance.

 

 

Pascal Prin, Président d’ELA-France