ELA en France



Fondée en 1992 et reconnue d’utilité publique depuis 1996, l’Association Européenne contre les Leucodystrophies (ELA) regroupe des familles qui se mobilisent pour vaincre ces maladies génétiques rares qui détruisent la myéline (la gaine des nerfs) du système nerveux central.

Chaque semaine en France, 3 à 6 enfants (20 à 40 en Europe) naissent atteints de ces maladies. Depuis sa création, l’association a financé 462 programmes de recherche pour un montant total de 36,8 millions d’euros. Aider la recherche est une priorité. Mais l’association a également pour mission d’aider les familles touchées par la maladie dans leur quotidien.

Cliquez ici pour consulter les missions d’ELA.

Image des familles d'ELA rassemblées à Center Parc

ELA est donc un trait d’union entre toutes les leucodystrophies et un réseau de solidarité pour les familles. Elle s’inscrit également dans un réseau international d’information et de recherche grâce à ses relations constructives et régulières avec ses homologues dans le monde entier.

 

 

Pour aller plus vite vers la guérison, ELA a créé une Fondation de recherche dédiée aux leucodystrophies et à la réparation de la myéline. Elle regroupe les meilleurs spécialistes du monde entier.

 

Pour mieux comprendre l’association ELA retrouvez ici notre petite vidéo de présentation…

Contactez ELA au :

03.83.30.93.34

 

Rejoignez ELA sur :

 

Le Conseil d'Administration



Le Conseil d’Administration 2016

Pascal
PRIN

Président


Guy
ALBA

Président d’honneur /
Fondateur

Philippe
LEVILLAIN

Vice-Président

Gérard
POLLET

Vice-Président

Delphine
MARIOTTI

Secrétaire Générale

Pascal
NOIROT

Trésorier

Membres

   Lucas Alba

Lucas
ALBA

Crystelle
COTTART

Gaël
DE MIOMANDRE

Jean-Marc
DI-RADO

Déléguée régionale

Emmanuelle
DOQUET-CHASSAING

Myriam
LIENHARD

Pascal
LE TORTOREC

 Hervé Lucas

Hervé
LUCAS

Estelle Royer

Estelle
ROYER

 Nathalie Verneuil

Nathalie
VERNEUIL

 

L'équipe permanente



Direction


Pascal PRIN
Président ELA France – Membre Fondateur
Contacter Pascal PRIN


Natacha KOENIG
Directrice ELA France
Contacter Natacha KOENIG
Pôle Levée de fonds et Communication
Mécénat / Partenariats / Personnalités


Clémentine SLEMBROUCK
Chargée de missions
Contacter Clémentine SLEMBROUCK


Jean-Claude SATTA
Relation avec les personnalités
Contacter Jean-Claude SATTA


Coralie LEDOUX
Chargée de missions
Contacter Coralie LEDOUX


Sandrine HESSMANN
Chargé de missions Océan Indien
Contacter Sandrine HESSMANN


Christelle STURTZ
Chargée de missions Alsace
Contacter Christelle STURTZ
Communication


Pascal JACQUESON
Responsable communication
Contacter Pascal JACQUESON


Marine PERRY
Chargée de communication
Contacter Marine PERRY
Evénements


Yann LAURAIN
Responsable Evénements
Contacter Yann LAURAIN


Barbara RABOT
Chargée de missions
Contacter Barbara RABOT


Pierre STREIFF
Chargé de missions
Contacter Pierre STREIFF
Pôle Accompagnement des familles


Cindy OGER
Responsable de l’Accompagnement des familles
Contacter Cindy OGER


Marie-Claude Blondeau
Psychologue
Contacter Marie-Claude Blondeau


Clélie NOVIANT
Secrétaire
[email protected]
Pôle Administratif et financier
Administratif et financier


Delphine PERNOT
Responsable Administratif et financier
Contacter Delphine PERNOT


Josiane ECKMANN
Secrétaire comptable


Christelle FERRY-LADOUCEUR
Assistante


Aymeric AUBERT
Informaticien


Stéphanie RUSSO
Assistante polyvalente


Jean-Jacques VIGNERONT
Agent d’entretien polyvalent
Pôle Recherche


Jean-François DHAINAUT
Responsable Recherche
Contacter Jean-François DHAINAUT


Philippe FAVEAUX
Chef de projet recherche
Contacter Philippe FAVEAUX


Hélène ROCHEREUIL
Chargée de projets
Contacter Hélène ROCHEREUIL


Elise SAUNIER-VIVAR
Coordinatrice Scientifique
Contacter Elise SAUNIER-VIVAR


Samia GUERROUI
Responsable en systèmes d’informations
Contacter Samia GUERROUI


Imen DORBOZ
Ingénieur biologiste
Contacter Imen DORBOZ

Les délégués et représentants d'ELA en région



Les délégués et représentants de l’association ELA sont le plus souvent des familles concernées par les leucodystrophies. Engagés aux côtés d’ELA, ils apportent leur témoignage et participent à la sensibilisation.

Déléguée ELA : Mireille NUSS - Geispolsheim (67)

Email : Contacter Mireille Nuss

 

Représentant ELA : Jean-François PLATAROTI - St Amarin (68)

Email : Contacter Jean-Francois Plataroti

Représentante ELA : Isabelle DANJOU – Fronsac (33)

Email : Contacter Isabelle Danjou

 

Représentante ELA : Christine FORSSANT - Saint Jean d'Illac (33)

Email : Contacter Christine Forssant

 

Représentant ELA : Philippe GRENOUILLEAU - Bordeaux (33)

Email : Contacter Philippe Grenouilleau

 

Représentants ELA : Sylvie et Denis LEVECOT - (33)

Email : Contacter Sylvie et Denis Levecot

 

Représentant ELA : Alain BARROSO - Saint Vincent de Tyrosse (40)

Email : Contacter Alain Barroso

 

Représentante ELA : Florence TRAMASSET- Ondres (40)

Email : Contacter Florence Tramasset

 

Représentante ELA : Francine DELACOTTE - Pau (64)

Email : Contacter Francine Delacotte

Déléguée ELA : Marie-Christine ROMANET - Bas et Lezat (63)
Email : Contacter Marie-Christine Romanet

 

Représentante ELA : Audrey MARTIN - St Paulien (43)
Email : Contacter Audrey Martin

 

Représentante ELA : Anne-Marie SIGNORI - (63)
Email : Contacter Anne-Marie Signori

Représentante ELA : Muriel CANN - Lion sur Mer (14)
Email : Contacter Muriel Cann

 

Représentante ELA : Isabelle RICHARD - Cagny (14)
Email : Contacter Isabelle Richard

 

Représentante ELA : Anne-Marie ANNE - Tourlaville (50)
Email : Contacter Anne-Marie Anne

Représentante ELA : Josiane BERNARD - Beaune (21)
Email :Contacter Josiane Bernard

 

Représentante ELA : Marie GAUTHEY - St Apollinaire (21)
Email :Contacter Marie Gauthey

 

Représentante ELA : Catherine MICHAUD - Gevrey Chambertin (21)
Email :Contacter Catherine Michaud

 

Représentante ELA : Josette KIRITCHENKO - St Remy (71)
Email :Contacter Josette Kiritchenko

Délégué ELA : Philippe LEVILLAIN – Saint-Jacques-de-la-Lande (35)
Email : Contacter Philippe Levillain

 

Représentante ELA : Jacqueline ROWNTREE – Trebedan (22)
Email : Contacter Jacqueline Rowntree

 

Représentants ELA : Liliane et Gérard MARIE - (35)
Email : Contacter Liliane et Gérard Marie

 

Représentant ELA : Antoine LOUAZEL - Rennes (35)
Email : Contacter Antoine Louazel

 

Représentante ELA : Marie-Hélène LEVILLAIN – Saint-Jacques-de-la-Lande (35)
Email : Contacter Marie-Hélène Levillain

Déléguée ELA : Joelle MEFFRE - Tours (37)
Email : Contacter Joelle Meffre

 

Représentant ELA : Georges LAURO - Fussy (18)
Email : Contacter Georges Lauro

 

Représentante ELA : Simonne BORJA-LAURO - Fussy (18)
Email : Contacter Simonne Borja-Lauro

 

Représentante ELA : Martine POUILLER - Arrou (28)
Email : Contacter Martine Pouiller

 

Représentant ELA : Joao LOPES - Athée-sur-Cher (37)
Email : Contacter Joao Lopes

Représentante ELA : Joyce GOSSET - Vescovato (20)
Email : Contacter Joyce Gosset

Délégué ELA : Hervé LUCAS – Damparis (39)
Email : Contacter Herve Lucas

 

Représentant ELA : Bruno MANGIN – Ornans (25)
Email : Contacter Bruno Mangin

 

Représentante ELA : Karine JOSEPH – Pirey (25)
Email : Contacter Karine Joseph

 

Représentante ELA : Bénédicte GARRET – Colombier (70)
Email : Contacter Benedicte Garret

Représentante ELA : Jocelyne DE COLOMBEL – Darnetal (76)
Email : Contacter Jocelyne De Colombel

 

Représentante ELA : Véronique GALLAY – Le Trait (76)
Email : Contacter Veronique Gallay

 

Représentante ELA : Karine GAREST - St Pierre en Val (76)
Email : Contacter Karine Garest


 

Représentant ELA : Dominique MARTIN – Octeville sur Mer (76)
Email : Contacter Dominique Martin

 

 

Déléguée ELA : Nathalie VERNEUIL – (76)
Email : Contacter Nathalie Verneuil

Déléguée ELA : Delphine MARIOTTI – Paris (75)

Email : Contacter Delphine Mariotti

 

Déléguée ELA : Estelle ROYER - (95)

Email : Contacter Estelle Royer

 

Déléguée ELA : Crystelle COTTART – Veneux-les-Sablons (77)

Email : Contacter Crystelle Cottart

 

Représentante ELA : Christine DOUBLE – Gif-sur-Yvette (91)

Email : Contacter Christine Double

 

Représentant ELA : Patrick DUCASSE – Paris (75)

Email : Contacter Patrick Ducasse

 

Représentante ELA : Anne DUCASSE – Paris (75)

Email : Contacter Anne Ducasse

 

 

Représentant ELA : Sébastien MARIOTTI Paris (75)

Email : Contacter Sebastien Mariotti

 

Représentante ELA : Marie-Anne MICLOT ROUSSEAU - Savigny-le-Temple (77)

Email : Contacter Marie-Anne Miclot Rousseau

 

Représentante ELA : Tina BERNARDINO – Ecquevilly (78)

Email : Contacter Tina Bernardino

 

Représentant ELA : Frédéric BONAFOS – Le Perray en Yvelines (78)

Email : Contacter Frederic Bonafos

 

Représentants ELA : Laurence et Bruno CARLONI – Poissy (78)
Email : Contacter Laurence et Bruno Carloni

 

Représentant ELA : François MALHERBE – Gazeran (78)

Email : Contacter Francois Malherbe

 

Représentante ELA : Anne-Dauphine DE ROSANBO – Issy-les-Moulineaux (92)

Email : Contacter Anne-Dauphine de Rosanbo

 

Représentante ELA : Géraldyn ROUBINET - Nanterre (92)

Email : Contacter Géraldyn Roubinet

 

Représentant ELA : Antoine PRIN – Paris (75)

Email : Contacter Antoine Prin

 

Représentant ELA : Guénolé ESPERN - Mantes-la-Ville (78)

Email : Contacter Guénolé Espern

 

Déléguée ELA : Emmanuelle DOCQUET-CHASSAING – (75, 93, 94)
Email : Contacter Emmanuelle Docquet-Chassaing

Représentante ELA : Nicole SEDAT – ROCHEFORT DU GARD (30)
Email : Contacter Nicole Sedat

Représentants ELA : Christine et Yves REICHART – Bruville (54)
Email : Contacter Christine et Yves Reichart

 

Représentante ELA : Ginette SAUER – Nancy (54)
Email : Contacter Ginette Sauer

 

Représentante ELA : Stéphanie DOWKIW – Villers-Les-Nancy (54)
Email : Contacter Stéphanie Dowkiw

 

Représentant ELA : Francis SUBTIL – Villers-Les-Nancy (54)
Email : Contacter Francis Subtil

 

Représentants ELA : Sylvie et Xavier SOREL – Boncourt sur la Meuse (55)
Email : Contacter Sylvie et Xavier Sorel

 

Représentant ELA : Raymond CORDARY – Sarreguemines (57)
Email: Contacter Raymond Cordary

 

Représentante ELA : Cécile PARFENIUK – Forbach (57)
Email : Contacter Cecile Parfeniuk

Délégué ELA : Gérard POLLET – Berat (31)
Email : Contacter Gérard Pollet

 

Représentants ELA : Marie-Christine et Daniel GOURDRE – Rieumajou (31)
Email : Contacter Marie-Christine et Daniel Goudre

 

Représentante ELA : Marie LOISEAU – Toulouse (31)
Email : Contacter Marie Loiseau

 

Représentant ELA : Stéphane MARRE – Toulouse (31)
Email : Contacter Stephane Marre

 

Délégués ELA : Guy et Monique BOUTTEN – Nieppe (59)

Email : Contacter Guy et Monique Boutten


FullSizeRenderReprésentants ELA : Chantal et François DEQUEN – Wasquehal (59)

Email : Contacter Chantal et Francois Dequen

Représentante ELA : Justine GUERIN – Cambrai (59)

Email : Contacter Justine Guerin

 

Représentants ELA : Véronique et Frédéric LUKASZKA – Baisieux (59)

Email : Contacter Véronique et Frédéric Lukaszka

 

Représentante ELA : Marie-José VAZ DA SILVA - Wambaix (59)

Email : Contacter Marie-José Vaz Da Silva

 

Représentants ELA : Patricia et Olivier BIGOT – Ambleteuse (62)

Email : Contacter Patricia et Olivier Bigot

 

Représentante ELA : Cathy GUERVILLE - Coupelle-Vieille (62)

Email : Contacter Cathy Guerville

Délégués ELA : Pascal et Anne LE TORTOREC – Nantes (44)
Email : Contacter Pascal et Anne le Tortorec

 

Représentants ELA : Brice et Nathalie BERNIER – Coueron (44)
Email : Contacter Brice et Nathalie Bernier

 

Représentante ELA : Françoise RICHARD-TARDIVEL – Treillieres (44)
Email : Contacter Francoise Richard Tardivel

 

Représentante ELA : Chrystelle PROUTIERE – Montilliers (49)
Email : Contacter Chrystelle Proutiere

 

Représentante ELA : Caroline BARBIER – Le Luart (72)
Email : Contacter Caroline Barbier

Représentant ELA : Romuald LAMRET – Ohis (02)
Email : Contacter Romuald Lamret

 

Représentante ELA : Delphine MENDES – Pierrefonds (60)
Email : Contacter Delphine Mendes

 

Représentante ELA : Dany ROUSSEAUX – Saint-Léger-aux-Bois (60)
Email : Contacter Dany Rousseaux

 

Représentante ELA : Brigitte LEBLANC – Argoeuves (80)
Email : Contacter Brigitte Leblanc

Délégué ELA : Jean-Marc DI-RADO – Allauch (13)
Email : Contacter Jean-Marc Di-Rado

 

Délégué ELA : Pascal NOIROT – Saint-Maximin-la-Sainte-Baume (83)
Email : Contacter Pascal Noirot

 

Représentant ELA : Bernard PANZA – La Garde (83)
Email : Contacter Bernard Panza

 

Représentant ELA : Michel JEAN – Veynes (05)
Email : Contacter Michel Jean

 

Représentante ELA : Lilia AMROUNI – Nice (06)
Email : Contacter Lilia Amrouni

 

Représentante ELA : Claudette DI-RADO - ALLAUCH (13)
Email : Contacter Claudette Di-Rado

 

Représentante ELA : Raymonde JULLIEN – Luynes (13)
Email : Contacter Raymonde Jullien

 

Représentante ELA : Jenny GENTAUD – Montfort sur Argens (83)
Email : Contacter Jenny Gentaud

 

Représentante ELA : Claire PANZA – La Garde (83)
Email : Contacter Claire Panza

 

Représentante ELA : Pascale PATINAUD – (13)
Email : Contacter Pascale Patinaud

Représentant ELA : Jean-Michel SEYVE – Bohas Meyriat Rignat (01)
Email : Contacter Jean-Michel Seyve

 

Représentant ELA : Sylvain BAJEUX – Portes-Les-Valence (26)
Email : Contacter Sylvain Bajeux

 

Représentants ELA : Colette et Matthew SWIFT – Saint Hilaire (38)
Email : Contacter Colette et Matthew Swift

 

Représentante ELA : Nathalie DELBREL – Vetraz Monthoux (74)
Email : Contacter Nathalie Delbrel

 

Représentante ELA : Catherine SUBLET - (74)
Email : Contacter Catherine Sublet

 

Représentante ELA : Katia NAGEL – Lyon (69)
Email : Contacter Katia Nagel

- La Réunion :

Délégué ELA : Jean-Jacques CHAROLAIS
Email : Contacter Jean-Jacques Charolais

 

Représentante ELA : Julia ALBA
Email : Contacter Julia Alba

 

Représentant ELA : Benjamin GROSSET
Email : Contacter Benjamin Grosset

 

Représentante ELA : Marcelle LE BON
Email : Contacter Marcelle Le Bon

 

Représentante ELA : Nadège PAYET
Email : Contacter Nadège Payet