20 ans d’ELA

ELA20ans

Depuis 1992, ELA agit, informe, sensibilise le grand public rendant ainsi compte du dynamisme de l’association. Des informations médicales et médico-sociales, les projets de l’association, les nouvelles des familles, des informations générales et surtout de nombreux événements nous permettent de retracer les moments clefs de l’association. Voici quelques morceaux choisis des événements qui ont marqué 20 ans d’actions pour ELA.

 

Pour télécharger la revue spéciale 20 ans, cliquez ici.

 

1992

Création d’ELA. L’assemblée générale constitutive de l’association ELA s’est tenue le 15 février 1992 au siège du Républicain Lorrain à Metz. Les objectifs sont clairs : financer la recherche médicale, soutenir les familles, sensibiliser l’opinion publique et développer son action au niveau international.

Découverte du gène ALD. Le gène de l’adrénoleucodystrophie est identifié par les Prs Patrick Aubourg et Jean-Louis Mandel : une découverte scientifique qui représente un réel espoir pour les familles dans la compréhension de la maladie.

 

1993

Lorenzo. La sortie du film « Lorenzo » de George Miller apporte une visibilité exceptionnelle au combat des parents d’ELA. Ce film retrace le parcours difficile et exemplaire de Michaela et Augusto Odone face à la maladie de leur fils Lorenzo. Le grand public découvre la gravité des leucodystrophies.

 

1994

« Je cours, tu parraines, il vit »… C’est le premier appel de l’association à destination des scolaires. L’opération deviendra « Mets tes baskets et bats la maladie » mais pour l’heure, l’idée d’une opération citoyenne de mobilisation est lancée.

 

Center Parcs. Organisation du premier week-end des familles d’ELA à Center Parc en Sologne. 27 familles se retrouvent pour la première fois pour faire connaissance, échanger, profiter d’un véritable moment de détente. L’organisation de ce séjour est un tel succès que le rendez-vous est pris pour l’année suivante.

 

1995


ELA à Fort Boyard. Fort Boyard accueille ELA pour la première fois. Son équipe de choc : Luc Alphand, Sébastien Levicq, Pierrick Maïa, Chantal Nallet, Denis Pérez et Charlotte Timmermann, est déterminée à vaincre le Fort pour ELA. Plus de 15 000 euros sont collectés par les premiers parrains d’ELA sportifs de haut niveau. C’est aussi un pas énorme pour ELA dans son travail de médiatisation.

 

 

1996

RUP. C’est en novembre 1996, que l’association ELA se voit décerner la reconnaissance d’utilité publique, preuve de la nécessité et de la qualité de son travail.

Coup d’envoi France-Lituanie de Basket : L’équipe de France de basket soutient le combat d’ELA et parraine l’opération « Je cours, Tu parraines, Il vit ». A l’occasion de son match contre la Lituanie disputé à Nancy, Antoine, 12 ans, jeune garçon atteint de leucodystrophie, donne le coup d’envoi.

 

1997

Le RAIL (Réseau d’Aide et d’Information sur les Leucodystrophies) est créé afin de mieux répondre aux attentes des familles. Une psychologue est embauchée. Elle accompagne les patients et leur famille et leur accorde une écoute attentive.

 

1998

Le coup d’envoi France-Andorre. Le 14 octobre, Jérémy, petit garçon âgé de 6 ans, atteint d’une leucodystrophie, rencontre Zinédine Zidane sur le terrain du Stade de France et donne le coup d’envoi du match France Andorre en compagnie de Sophie Thalmann, marraine d’ELA.

 

1999

Histoire d’une rencontre peu ordinaire. On pourrait penser que c’est l’histoire de la bouteille à la mer. En adressant son témoignage à Florent Pagny, Francine, la maman de Jérémy a fait un choix : elle a cru en l’homme, en ses qualités de cœur, et surtout, elle a su faire partager sa révolte. En choisissant d’aider Jérémy et ELA, Florent a pris le parti de soutenir concrètement des enfants et des parents détruits par la maladie. En 1999, lorsqu’il sort son album « Récréation », Florent Pagny rétrocède une partie de ses droits à ELA en faveur de la lutte contre les leucodystrophies.


2000

Zinédine Zidane. Zinédine Zidane devient officiellement parrain d’ELA et participe à la communication de la journée « Tous en baskets pour battre la maladie », véritable point de départ de l’action d’ELA en direction du grand public. Zinédine rencontre Yan, un enfant de 6 ans atteint de leucodystrophie avec qui il partage l’affiche pour cette campagne. Le premier clip d’ELA est réalisé par Roman Polanski.

 

2001

Toulouse au cœur de la campagne « Tous en baskets». Jeudi 18 octobre 2001, 2ème journée nationale d’ELA : entreprises, associations, établissements scolaires, commerces et collectivités ont une nouvelle fois mis leurs baskets à l’honneur pour ELA. Toulouse était le point central de la journée « Tous en Baskets » cette année. Des concerts dans les églises, des animations sur les marchés et des rencontres sportives ont ponctué cette journée de solidarité marquée par la venue de Luc Alphand, Béatrice Hess, Florent Pagny, Emmanuelle Seigner, Zinédine Zidane et des joueurs du Stade Toulousain.

 

2002

Le prime time d’ELA. ELA a 10 ans et pour la première fois, l’association est présente en prime time sur France 2 dans une émission, présentée par Michel Drucker, qui lui est entièrement consacrée. L’invité d’honneur de l’émission « Zidane – ELA » n’est plus à présenter. Un appel aux dons est lancé tout au long de cette soirée qui accueille de nombreux artistes. L’objectif est de financer la construction du Centre Européen de la Myéline.

 

2003

« Tous en baskets, le printemps ELA ». ELA prend de l’avance et fête le printemps le 19 mars au Champ de Mars à Paris. Un événement grand public est organisé, ponctué par un match de football entre Zinédine Zidane, les parrains d’ELA et de jeunes malades. La journée se termine avec la diffusion en directe de l’émission d’ELA sur France 2 présentée par Michel Drucker. Pour la première fois à la télévision française, un standard de stars est mis en place pour répondre aux appels des téléspectateurs qui souhaitent faire un don.

Leucodystrophie dans le Petit Robert. En parler, c’est déjà aider. La fréquence d’utilisation du mot « leucodystrophie » permet son entrée dans le Petit Robert. Une première victoire !

 

2004

La dictée d’ELA. ELA crée un nouveau temps fort. Lundi 20 septembre 2004 à 10h, des milliers d’élèves dans plusieurs centaines d’établissements scolaires de toute la France participent à la dictée d’ELA rédigée par Philippe Claudel (Prix Renaudot 2003). Intitulé « Pour toi, pour moi », ce texte original sur l’échange, l’engagement et la solidarité marque le coup d’envoi de la campagne « Mets tes baskets et bats la maladie ». Les parrains d’ELA s’improvisent professeurs d’un jour pour lire ce texte aux élèves.

Une fondation de recherche ELA. Grâce à l’accompagnement des Ministères de la Recherche et de l’Intérieur, la Fondation de Recherche ELA a vue le jour en cette fin d’année 2004, avec un engagement financier de l’Etat à hauteur de 10 millions d’euros.

En ouvrant ses appels d’offres à l’ensemble des laboratoires étrangers concernés, en particulier européens, en renforçant la recherche sur la thématique de la « réparation » de la myéline, et en organisant une circulation plus rapide de l’information scientifique, la Fondation de recherche ELA fédère les meilleures compétences actuelles et réduit le temps qui nous sépare encore de la guérison.

 

2005

« Stades en fête » à Rennes. Une grande journée de mobilisation est organisée à Rennes en collaboration avec le stade rennais. De nombreux parrains d’ELA et en particulier Zinédine Zidane et Florent Pagny ont fait le déplacement pour rencontrer les familles de l’association et participer à un match de gala.

 

2006

Le prix « Ambassadeur Mets tes baskets..». Pour récompenser la mobilisation de tous ces élèves qui symboliquement prêtent leurs jambes à leurs camarades malades qui ne peuvent plus s’en servir, l’association crée le prix : « Ambassadeur Mets tes baskets ». Il récompense les élèves qui représentent le mieux, les valeurs de solidarité et de partage véhiculées par la campagne « Mets tes baskets et bats la maladie ».

 

2007

Centre Européen de la Myéline. Après la pose de la première pierre par Zinédine Zidane en juin 2005, le CEM accueille régulièrement depuis 2007 les responsables des antennes européennes et le Conseil d’Administration de l’association.

 

2008

Olympia. Grâce à Christian Jeanpierre, journaliste sportif mais aussi parrain d’ELA et batteur du groupe Rockaway, un concert exceptionnel a été organisé sur la scène mythique de l’Olympia Bruno Coquatrix. Devant plus de 2 000 spectateurs, le groupe a repris les standards de Dire Straits.

Campagne « Sauvons les enfants ». En mai 2008, l’association lançait une campagne d’urgence intitulée « Sauvons les enfants ». Il s’agissait de financer un essai thérapeutique concernant la leucodystrophie métachromatique (MLD), une des leucodystrophies les plus graves et les plus fréquentes (20% des cas de leucodystrophies recensés par ELA). Au bout de 8 mois, 885 000 euros ont été réunis grâce à la générosité des donateurs.

 

2009

TG/ALD. En novembre 2009, la revue ‘Science’ publie les résultats des travaux du Pr Patrick Aubourg et du Dr Nathalie Cartier sur la Thérapie génique de l’adrénoleucodystrophie. Une technique tout à fait innovante dans cette autogreffe de moelle osseuse où un vecteur du virus du sida désactivé sert à véhiculer le gène corrigé. Trois enfants ont bénéficié de ce traitement qui ouvre des espoirs pour d’autres formes de leucodystrophies, et même d’autres maladies plus fréquentes.

Mont Blanc. Le drapeau d’ELA planté par Zinédine Zidane flotte au sommet du Mont-Blanc : une image qui ne sera pas oubliée de sitôt. Pas l’ombre d’un nuage, un ciel infini et un drapeau rouge déployé avec les trois lettres de l’association. ELA est arrivé au sommet de l’Europe avec son parrain emblématique. Accompagné par le journaliste sportif Christian Jeanpierre, également parrain d’ELA, le message est clair : ils ont accompli ce défi pour ceux qui se battent contre les leucodystrophies, pour les malades, pour leur famille.

 

2010

Euro Disney. A l’initiative de Zinédine Zidane, plus de 150 familles d’ELA ont vécu une journée de rêve dans le monde merveilleux de Disneyland Paris. Le parrain d’ELA a voulu aller encore plus loin et mettre la maladie entre parenthèses en offrant aux enfants d’ELA un moment de détente et de loisirs loin des leucodystrophies, accompagné d’une centaine de parrains de l’association.

ELA fête la journée de l’Europe. Le 8 mai, veille du 60e anniversaire de la déclaration de Robert Schuman, un grand match de football a opposé l’équipe européenne d’ELA emmenée par Zinédine Zidane et Luis Figo à une équipe  composée d’anciens internationaux luxembourgeois. Une belle manière pour ELA d’affirmer sa dimension européenne.

Un timbre collector pour ELA. La Poste s’est associée à ELA pour lutter contre les leucodystrophies en éditant un timbre à l’effigie du parrain emblématique de l’association, Zinédine Zidane. Une planche de 10 timbres a été mise en vente au prix de 9,90 euros dont 1 euro reversé à ELA.

 

2011

« Mets tes baskets dans l’entreprise ». ELA décline la campagne « Mets tes baskets et bats la maladie » dans le monde de l’entreprise. Une journée solidaire qui implique tous les collaborateurs de l’entreprise, une occasion de créer de la cohésion interne, un moyen original d’alerter le plus grand nombre à la maladie et au handicap, la possibilité de sensibiliser chaque collaborateur sur son capital santé. Le concept est simple : les salariés doivent multiplier leurs pas sans pour autant modifier leur journée de travail. Pour chaque pas effectué, l’entreprise participante s’engage à reverser un centime d’euros à ELA. Une initiative couronnée de succès et lauréate aux trophées Sporsora dans la catégorie « engagement sociétal ».