Un nouveau gêne responsable d’une leucodystrophie vient d’être découvert. Jean, papa de Pablo, nous explique l’espoir que cette découverte représente



Publié le Mardi 4 octobre 2011

Aujourd’hui âgé de 11 ans, Pablo est un garçon plein de vie qui adore la mer et les vacances. Mais c’est à 6 ans alors qu’il commence à avoir une démarche mal assurée que des examens décèlent une leucodystrophie. « Leucodystrophie : quel nom barbare. Au cours d’une discussion, son neuro-pédiatre nous a conseillé de contacter l’association ELA tout en nous apprenant la gravité et l’issue de la maladie. Pour nous, la terre s’est arrêtée de tourner. Chez ELA, nous avons eu tout de suite une écoute attentive et chaleureuse car nous nous sentions très seuls. Nous avons créé des liens amicaux très forts et c’est toujours avec joie que nous revoyons les autres familles malgré la progression de la maladie et du handicap. Avec Pablo, nous essayons de vivre normalement et peut-être plus que d’autres, connaissant l’incertitude de l’avenir de Pablo. Bien sûr, il faut faire des aménagements dans notre vie au fur et à mesure que la maladie avance. La découverte du gène responsable de la maladie nous donne beaucoup d’espoir, pour nous et pour les générations futures mais nous savons que le chemin sera long avant qu’un traitement ne soit proposé. Merci à tous ceux qui soutiennent ELA car sans leur aide il n’y aurait aucun espoir pour nos enfants. ».