Témoignage de Delphine, mariée avec Sébastien atteint d’une leucodystrophie…



Publié le Mardi 12 mars 2013

Avant d’être l’homme qui partage ma vie, Sébastien était un ami et j’avais certes remarqué qu’il boitait un peu sans avoir osé creuser. Quand on a commencé à se fréquenter vraiment, il m’a directement informé de sa situation et potentiellement du risque pour les enfants. Je ne sais pas s’il a choisi les bons mots mais je n’ai pas été effrayée. Il est très autonome et j’ai tout de suite senti qu’il allait vouloir se battre. Je n’ai pas eu peur. En dehors de la maladie, Sébastien n’a pas changé : il veut toujours faire tout seul. Tout est réfléchi, il est très organisé… D’ailleurs, pour toute la partie administrative, c’est lui qui gère.
En revanche, avec les enfants j’essaye de faire le plus de choses possibles parce que certains actes de la vie quotidienne ne sont pas aisés pour Sébastien notamment dans les déplacements. C’est surtout une question de fatigue. Il faut s’adapter quotidiennement dans notre organisation en fonction de la fatigue des journées de Sébastien. Et finalement, il faut que je gère aussi ma fatigue à moi pour m’occuper de la maison et des enfants.
Sébastien va deux fois par semaine chez un kiné et à la piscine pour nager environ 1 km. Ce sont des moments importants pour lui. Il aime nager. Nous y allons parfois en famille aussi avec les enfants. Forcément cela rajoute des contraintes à la gestion du quotidien parce que deux soirs par semaine il rentre plus tard et plus fatigué. J’aimerais parfois pouvoir avoir des instants pour moi mais pour l’instant nous n’avons pas réussi à trouver de créneau. Mais pour nous, la famille est plus importante que tout. Et nous savons aussi nous préserver des moments rien que pour nous deux et partons par exemple en week-end tous les deux prochainement… Notre fille commence à nous interroger sur la maladie de son père, elle l’imite beaucoup, ses copains à l’école lui posent des questions… Je tiens à ce que ce soit Sébastien qui réponde. Je considère que c’est sa maladie, que cela le concerne et surtout il est plus concret.

Dans des moments plus difficiles, l’association ELA m’aide. Je m’appuie beaucoup sur ma famille pour le côté matériel et logistique. Mais quand je me pose des questions et que j’ai besoin de soutien moral, je me retourne vers ELA. La présence de la psychologue nous apporte beaucoup. C’est une écoute et un soutien vitaux. Les familles d’ELA sont également une véritable bouffée d’air. Lors des colloques ou des rassemblements à Center Parcs, les contacts avec les autres familles nous ont permis d’apprendre à mieux gérer notre quotidien. On se voit d’ailleurs même en dehors des rendez-vous créés par ELA. Avant de rejoindre l’association, on se demandait si croiser d’autres familles n’allait pas nous inquiéter et être pire dans notre capacité à appréhender notre quotidien. Finalement c’est l’inverse. Chaque fois nous rencontrons de nouvelles personnes c’est toujours intéressant, on a d’autres points de vue, on partage. C’est toujours un vrai plaisir. Cela me permet aussi de déculpabiliser et d’avancer vraiment. Ça nous rebooste…

Notre prochain projet est de déménager pour pouvoir avoir plus d’espace, pouvoir aménager notre intérieur à notre convenance et nos besoins. Et puis cela fait deux ans que je lui parle d’un fauteuil pour certaines sorties avec les enfants. Pour moi c’est un véritable soulagement de voir qu’il a fait ce chemin dans sa tête. Cela nous permettra de faire beaucoup plus de choses tous ensemble. Il y a certaines choses que je ressens souvent avant mon mari. Je sais qu’il faut lui laisser le temps de réfléchir et surtout que la décision vienne de lui. Je suis vraiment heureuse à l’idée de ces petites évolutions qui vont forcément nous aider à améliorer notre quotidien, pour que ses enfants soient encore plus en sécurité, que je sois rassurée…