Savoir profiter des petits instants de bonheur… Telle est la devise des parents de Salomon, 10 ans, atteint de leucodystrophie, et de Nicolas son petit frère…



Publié le Jeudi 18 octobre 2012

FamilieMontpellier (3)

 

Salomon a 10 ans, il aime les voitures et les trains, jouer aux jeux vidéos et râle quand sa maman lui confisque sa console… Comme tous les enfants du monde… Mais Salomon n’est pas tout à fait comme les autres enfants. Il est atteint d’une leucodystrophie, diagnostiquée quand il avait 2 ans. Une maladie qui n’empêche pas toute la petite famille,  Nicolas, son petit frère de 8 ans, Bjoern, son papa, et Alexandra, sa maman, de garder le sourire, l’énergie et l’espoir. Parce que Salomon apporte beaucoup à la famille et qu’ensemble ils ont appris à voir la vie autrement en profitant des petits instants de bonheur…

Les parents de Salomon nous racontent la vie avec leurs deux garçons.

Alexandra : Nous vivions en Ethiopie et quand Salomon a eu 6 mois nous avons commencé à penser que quelque chose n’allait pas. Je travaillais pour l’ONU. C’était mon rêve professionnel. Mais nous sommes rentrés en Europe car l’Ethiopie ne nous permettait pas de suivre notre petit Salomon comme il le fallait. C’est une neurologue de l’hôpital Necker qui a posé le diagnostic. Elle s’était rapprochée de l’association ELA quand elle a commencé à avoir des doutes. Malheureusement à cette époque là j’étais déjà enceinte de 3 mois de mon deuxième petit garçon. C’était une période très difficile pour moi de recevoir ce message : notre enfant était malade et le 2ème enfant risquait de l’être aussi. Les équipes de recherche se sont dépêchés d’avancer dans leurs analyses, j’ai pu bénéficier d’un diagnostic prénatal et finalement nous avons appris que Nicolas n’était pas touché. Pour une mère, je pense que c’est plus difficile d’accepter le handicap de son fils. On voudrait imaginer son fils forcément beau, heureux, avec un futur « idéal »… On sait que ce ne sera pas le cas de Salomon. J’ai mis 6 ans à accepter ça.

Bjoern : Pour moi, sur le coup je n’ai pas cru au diagnostic. C’est en allant à l’hôpital qu’on a vraiment compris les résultats de toutes les analyses. On était obligé d’y croire.  Il y a un sentiment fort de colère, d’injustice… Mais j’ai tout de suite accepté le handicap de mon fils. Il parait que c’est assez masculin comme réaction : les papas se posent probablement moins de questions et intègrent l’information plus vite.

La famille a immédiatement rencontré ELA. Et les deux rendez-vous annuels avec l’association sont depuis lors des passages importants. Lors des colloques familles-chercheurs, la rencontre avec les chercheurs leur permet de comprendre les avancées des recherches sur la maladie de leur fils. En fin d’été, ils se retrouvent à Center Parcs c’est plutôt l’échange avec les autres familles pour un week-end de détente.

Alexandra : Nous avons eu beaucoup de chance d’être orientés très vite vers ELA. C’est ainsi que nous avons trouvé le soutien dont nous avions vraiment besoin. Nous avions besoin de rencontrer d’autres familles qui connaissaient notre situation, de comprendre la maladie. Nous avons pu échanger ensemble, c’était très important pour moi.  Ce qui a été essentiel également c’est d’apprendre  à accepter la maladie, le handicap. Aujourd’hui, je peux considérer que notre famille n’est pas malheureuse parce que tout le monde autour de nous a accepté le handicap de Salomon. L’association ELA, notre famille, nos amis… Tous  nous accompagnent et personne ne nous a tournés le dos finalement. Même si bien sûr nous avons complètement changé de vie…

Alexandra et Bjoern ont  trouvé de nouveaux repères en France, à quelques kilomètres de leur Allemagne natale et loin de l’Ethiopie où ils avaient fait d’autres projets. Ils sont toujours très entourés et apprécient de se lancer quelques défis… Ainsi, depuis 2 ans, ils participent à des courses au profit d’ELA. Le premier 10km a été avalé en famille avec les deux enfants en joëlette. Puis, pour Paris-Versailles en 2011, Alexandra avait pris Salomon en joëlette pour parcourir les 16km. Un parcours sur lequel Alexandra a régulièrement été applaudie par un public sensible à sa démarche… Preuve que le regard change autour du handicap… Une nouvelle fois en 2012, elle participe au semi-marathon de Paris, sans les enfants cette fois la distance étant trop longue. Mais c’est une course placée sous le signe de la solidarité  bien sûr puisqu’Alexandra arborera son tee-shirt ELA et a ouvert une page de collecte Alvarum.

Alexandra : Aujourd’hui, quand je suis triste c’est pour Salomon et non pour nous. Car je considère qu’il enrichit notre vie. Il nous apprend à vivre le moment. Ce qui devient tellement rare dans notre société. Un regard, un sourire, un câlin, un instant… Toutes ces petites choses qui rendent la vie si belle. Je crois qu’on oublie ça si on n’est pas dans une situation comme la nôtre. Le futur est tellement incertain avec des maladies telles que les leucodystrophies qui sont des maladies dégénératives… Il faut savoir vivre le présent. C’est ce que Salomon nous a appris. Mais, attention,  il faut aussi réfléchir au futur. Et c’est en ce sens qu’il faut continuer la recherche pour nos enfants. Pour Salomon, je ne crois pas que nous arriverons à le guérir complètement mais trouver les médicaments pour ralentir la maladie serait déjà tellement important.

Bjoern : Quelque part, Salomon est un cadeau pour nous. Il est souriant, il nous fait rire… Comme Nicolas. Il nous a appris à vivre l’instant. Finalement personne ne sait ce que demain nous réserve. Et avec lui c’est encore pire… Alors, on reste une famille heureuse. Je pense aussi que c’est lié à notre entourage positif. Notre famille nous est très proche. Nos employeurs sont très compréhensifs et souples… Le regard des gens ne me pèse pas. Au contraire, je trouve que les gens sont attentionnés.

Tous les matins, une voiture vient chercher Salomon pour l’emmener dans une école spécialisée où il suit avec quatre autres enfants un parcours très individualisé répondant à ses besoins.

Bjoern : Salomon bénéficie des soins dont il a besoin bien sûr. Et il suit des cours dans une toute petite classe adaptée avec une super maîtresse. Il  reconnait son nom, sait lire quelques lettres. Il adore les livres, on lui lit beaucoup de contes. Il comprend très bien le contexte des histoires.  A l’école,  il dessine beaucoup également et il apprend beaucoup de choses grâce à l’ordinateur. Même si je n’aime pas beaucoup que mes enfants soient à longueur de journée derrière un écran, j’avoue que c’est un outil vraiment intéressant pour Salomon qui lui ouvre de nouvelles opportunités d’apprentissage, de découverte et de jeux…

Mais aujourd’hui, Salomon a « séché » l’école car il participe à l’enregistrement d’une interview télévisée pour aider à la médiatisation du combat d’ELA. Nicolas est à ses côtés. Ils jouent ensemble comme souvent. Pour lui, le handicap de son frère est naturel, il l’a toujours vu ainsi et ne se pose pas plus de questions. Il est même très  fier d’être le seul élève de son école à passer à la télévision ! Les équipes de télévision parties, la famille reprend son rythme… Toujours avec  l’espoir que la vie leur réserve de nouveaux jolis instants de sourires malgré la maladie…