Retour sur la 22e Assemblée Générale d’ELA et le colloque familles/chercheurs



Publié le Lundi 3 juin 2013

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Emotion, partage et espoir. Ces trois mots résument avec justesse l’ambiance de la 22e Assemblée Générale de l’association et du colloque familles ELA/chercheurs qui se sont déroulés les 6 et 7 avril derniers à l’hôtel Novotel Paris Vaugirard Montparnasse. Pour l’occasion, près de 320 personnes ont fait le déplacement. Retour sur l’événement.

 

 

 

 

Samedi 6 avril, 10 heures. Pour les familles présentes, cette 22e Assemblée Générale est d’abord l’occasion de « dialoguer avec toute l’équipe d’ELA », puis de faire « un véritable point sur les activités de l’année et sur les engagements à venir ». C’est aussi l’occasion de « rencontrer des personnes qui partagent le même combat ».

« S’il n’y avait pas ELA, qui nous informerait sur les leucodystrophies ? », remarque un adhérent. Très attendu par les familles, les ateliers pathologies (ALD/AMN, maladie de Refsum, MLD, maladie de Krabbe, syndrome CACH et autres leucodystrophies cavitaires, PMD et autres leucodystrophies hypomyélinisantes, leucodystrophies indéterminées et syndrome Aicardi-Goutières), puis la table-ronde « Les malades, acteurs de la recherche » ont reçu un bon accueil. L’opportunité d’échanger avec une trentaine d’experts internationaux conviés spécialement pour présenter leurs travaux et exposer les résultats de leurs recherches sur les leucodystrophies. Dans l’ensemble, les adhérents notent « un bel effort de vulgarisation scientifique ».

IMG_3953Puis les familles et les différents intervenants de la journée se sont retrouvés autour du traditionnel cocktail. « C’est le moment où l’on partage nos expériences, échange des informations et rompt avec la solitude et l’isolement. Ici, on a le sentiment d’appartenir à une grande famille ! », avoue un adhérent. L’occasion de croiser Léa François, Marwan Berreni, Michaël Gregorio, Mikelangelo Loconte, Merwan Rim et Jérémie Poppe, six généreux parrains qui ont fait une apparition surprise pour témoigner de leur engagement.

A proximité, le stand ELA, qui vend des produits dérivés de l’association (peluches, porte-clés, carnets, t-shirts…) pour collecter des dons, ne désemplit pas. L’équipe de l’association en profite pour présenter ses podomètres dans le cadre de l’opération « Mets tes baskets dans l’Entreprise » afin que les adhérents sensibilisent les entreprises qui leur sont proches et les incitent à participer à la journée nationale du 6 juin.

IMG_4242Lors du dîner de gala, le jeune Cyril Levillain, né la même année qu’ELA et atteint d’une leucodystrophie, a fait sensation : il a offert une somptueuse mosaïque aux couleurs d’ELA à Guy Alba pour lui témoigner sa reconnaissance. Puis Hiba Farès, directrice de l’hôtel, a pris la parole et a remis un chèque de 1 637,64 € à l’association suite à la participation de ses collaborateurs à l’opération « Mets tes baskets dans l’Entreprise » organisée en parallèle de cette journée. Pendant le repas, magiciens et caricaturistes se sont relayés de table en table pour faire le show.

 

IMG_4272Dimanche 7 avril, 9 heures. C’est avec une vive émotion que Marie-Claude Blondeau, psychologue d’ELA, a animé son dernier groupe de parole sur le thème « Vivre la perte d’un être cher ». L’occasion pour les familles et l’équipe d’ELA de partager un moment très touchant et intime. Puis de lui remettre un bouquet de fleurs, un livre d’or et une quête pour son départ à la retraite. Et pour clore ce week-end, les familles ont participé au forum « Prévention, soin et accompagnement », animé par la sexo-pédagogue spécialisée Catherine Agthe-Diserens, sur le thème
« Sexualité et handicap, entre rien et tout ».

Le sentiment global qui ressort de ce week-end riche en émotions : « De belles rencontres, de beaux échanges qui incitent même à s’impliquer un peu plus dans la vie de l’association. » Espérons que cet élan soit contagieux !