Pascal et Sophie, parents d’Arthur 18 ans, ont rejoint ELA il y a 3 ans à l’annonce du diagnostic de leur fils. Ils racontent…



Publié le Jeudi 4 octobre 2012

Quand Arthur, aujourd’hui 18 ans, a été diagnostiqué il y a 3 ans, la famille a rejoint tout de suite l’association ELA sur les bons conseils du Professeur Odile Boespflug-Tanguy qui le suivait. Ils espéraient y trouver l’information nécessaire sur la maladie de leur fils bien sûr, mais également la possibilité de partager avec les familles le quotidien, les doutes, les « astuces »… L’idée de ne pas se sentir tous seuls les rassurait. Pascal et Sophie, les parents d’Arthur, racontent…

« En CE2, quand Arthur a commencé à avoir quelques problèmes, c’est une autre maladie qui lui a été diagnostiquée. Ce n’est que grâce à de nombreux examens complémentaires et à la rencontre avec le Professeur Tanguy que le diagnostic de la leucodystrophie a été posé. Nous avons rejoint ELA quasi immédiatement. Nous avions besoin d’information, de soutien, de partage avec les familles. C’est important pour nous de ne pas nous sentir seuls, de savoir comment les autres familles vivent le quotidien. Arthur a la chance d’avoir une situation d’handicap peu lourde finalement. Les leucodystrophies sont des maladies tellement diverses… Aujourd’hui, il a 18 ans, il est scolarisé en terminale cette année. Il bénéficie du soutien d’une Assistante de Vie Scolaire, a un ordinateur. Tout ça n’a été possible que grâce à nos rencontres avec des bonnes personnes dans les différentes administrations qui nous ont bien aiguillés… C’est un véritable parcours du combattant que nous devons mener auprès des différentes instances. Forcément, notre arrivée à ELA, on nous a également aidés dans cette situation. L’assistante sociale d’ELA est disponible, efficace. Les dossiers avancent forcément plus vite avec elle ! Grâce à l’association nous avons également participé à des rencontres entre familles et chercheurs lors des congrès scientifiques ; ce sont des moments importants, on apprend, on comprend, on échange… C’est un rendez-vous que nous aimons bien car il permet de voir l’évolution de la recherche. Pour nous, c’est quand même chaque fois une grande claque que de voir des enfants plus atteints encore qu’Arthur. Cette année, nous avons également participé à notre premier week-end à Center Parcs. Les deux premières années nous n’avions pas pu venir. Cette année, nous ne regrettons pas. Rien à voir avec le congrès ou le colloque, il s’agit plutôt d’un moment ludique, convivial, familial. On a rarement l’occasion de partager ce genre de moments au quotidien. Arthur profite des activités, de la piscine. Ses sœurs également. Dans la fratrie (Arthur a deux sœurs), il y avait un peu de distance au départ. Aujourd’hui il y a une vraie osmose… Quand il y a une bêtise à faire, ils la font à 3 ! Nous participons parfois à la campagne « Mets tes baskets et bats la maladie » dans les établissements scolaires. Je suis allé lire la dictée dans un collège de l’Yonne. Arthur n’a pas pu venir pour l’instant parce qu’il avait cours… En revanche, nous avons fait des opérations au profit d’ELA le week-end ensemble. Notamment un club de moto qui collecte des fonds pour l’association durant une journée à laquelle nous avons participé cette année. Arthur aime les motos. Nous lui avons d’ailleurs acheté un scooter adapté pour lui permettre d’avoir un peu d’autonomie. C’est important qu’il puisse faire des choses sans nous. Il peut aller voir ses amis. Sinon, au quotidien, c’est un taxi qui vient le chercher le matin et le ramène le soir. J’ai pu reprendre mon activité professionnelle car en fin de journée nous rentrons en même temps. Restent les devoirs bien sûr… Mais comme tout le monde… Finalement, le handicap ne nous a pas gênés dans notre organisation. »