Nadège Payet, représentante d’ELA Océan Indien, est maman de 4 enfants atteints du syndrome de Ravine, une forme de leucodystrophie endémique de l’Ile de la Réunion. Deux de ses enfants sont décédés des suites de la maladie.



Publié le Jeudi 11 octobre 2012

Notre premier enfant, Samuel, a développé la maladie à l’âge de 3 mois. Il a fait ses premières années de vie à l’hôpital parce qu’il ne pouvait plus se nourrir, il maigrissait beaucoup. Des enfants étaient décédés des suites de maladies semblables dans ma famille, mais personne ne savait de quoi il s’agissait réellement. Lorsque Samuel a commencé à avoir des vomissements, les médecins ont d’abord cru à une gastroentérite, mais ça ne passait pas. Nous nous sommes beaucoup culpabilisés suite aux échanges avec les médecins, l’hypothèse médicale avant la découverte du gêne, par méconnaissance, était que je transmettais mes angoisses à mon enfant. A 2 ans, il était alimenté par gastrostomie, il a grandi avec la maladie, il a vécu jusqu’à 18 ans. Il a été très difficile de trouver des centres et écoles adaptés à son handicap.

Lorsque Samuel a eu 5 ans, nous avons eu un 2e enfant, Christopher. Les premiers symptômes sont apparus à l’âge de 6 mois chez lui. Mon mari et moi avons tout de suite su qu’il s’agissait de la même maladie que pour Samuel. Les médecins ont commencé à faire des examens, c’est à ce moment-là qu’ils ont commencé à supposer qu’il s’agissait d’un problème génétique. Christopher a eu moins de chance que Samuel, il est décédé à 23 mois. Toute la famille a été anéantie par son décès. Ca a été un énorme choc pour Samuel de perdre son frère.

Nous avons eu un 3e enfant, Noah, qui a aujourd’hui 9 ans. Malheureusement, lui aussi a développé la maladie vers 7 mois. Cette fois-ci, nous avons pris les devants, il a été pris en charge plus tôt que les autres. Il a été nourri plus tôt par gastrostomie. Il a eu un traitement plus adapté que nos autres enfants parce qu’on connaissait déjà un peu mieux la maladie. Mais on ne savait pas quel gène était responsable à ce moment-là. Nous avons mieux vécu sa maladie que pour ses frères, nous avions un peu plus d’expérience, on vivait avec. Noah est scolarisé dans un centre. Il était très proche de Samuel.

Malheureusement, Samuel est décédé à 18 ans. Et là, ça a été un énorme coup dur pour toute la famille. On a eu des moments très difficiles. Noah en a beaucoup souffert lui aussi. J’ai eu l’impression de partir avec lui. Je n’avais plus la force de continuer à vivre. Après tout ce que nous avons traversé, de façon inattendue, la petite Eva est née. Elle est arrivée un an après le départ de Samuel qui avait toujours voulu avoir une petite sœur. La naissance de notre petite a été une bouffée d’oxygène, elle nous a ramenés à la lumière, elle nous a permis de rebondir. Eva est elle aussi atteinte de la maladie, elle a aujourd’hui un an. J’ai su qu’elle était atteinte alors que j’étais enceinte, mon mari a souhaité que je fasse un diagnostic prénatal. Aujourd’hui, elle va bien, elle commence à gazouiller, on ne voit pas qu’elle est malade. La gastrostomie a été posée en décembre 2011, nous avons décidé de le faire très tôt, dès qu’elle a présenté les premiers symptômes. C’est une petite très vivante, très forte, très courageuse et qui nous apporte beaucoup de joie. Pour les enfants porteurs de handicaps, l’important est de recevoir l’amour de leurs parents. Pour nous, parents, c’est pareil. Nous voulons leur donner tout notre amour, profiter au jour le jour, ne plus nous poser de questions et être reconnaissants pour chaque jour, chaque seconde que Dieu nous donne. Chaque minute compte.

A l’époque, le plus grand soutien a été de nous rapprocher d’une association qui s’occupait des leucodystrophies. Le plus dur a été de faire le premier pas pour contacter l’association. Lors de notre premier rendez-vous, nous avons rencontré d’autres familles concernées. Nous avons pu partager notre quotidien, nos doutes, nos souffrances, notre vécu, nos joies. Le contact avec les autres familles nous a permis d’accepter le regard des autres, de nous sentir mieux. La rencontre avec l’association nous a aidé à voir la vie différemment. Nous avons commencé à passer des weekends tous ensemble, des weekends de répit, à organiser des soirées… Ca nous permettait de sortir de chez nous, de couper avec le quotidien, de voir autre chose.

La création de l’antenne ELA Océan Indien est très importante pour moi, elle apporte de l’espoir. Je me suis portée volontaire pour représenter l’association. Pour soutenir les familles concernées, partager mon vécu, pour être là ! Je veux leur montrer que la vie ne s’arrête pas quand on a un enfant malade. C’est dur d’avancer avec la maladie, le handicap, le regard des autres, mais lorsqu’on affronte tout ça, on peut continuer à avancer et surtout on peut se consacrer entièrement à ses enfants. Le départ de mes garçons m’a permis de voir les choses différemment et de continuer à me battre contre la maladie. J’ai promis à mes enfants de me battre, de ne pas laisser tomber, de faire progresser la recherche. Tout ce que je fais, c’est pour mes enfants. Les progrès profiteront aux autres, pour nos enfants, il est trop tard. Les médecins commencent à avancer depuis peu, depuis que le gène responsable a été découvert. Il ne faut pas lâcher le combat. Il ne faut pas baisser les bras. L’association est un appui, on sait qu’on n’est pas seul.