Mener une vie de famille la plus normale possible, s’adapter à la maladie… Découvrez le témoignage de Sébastien, 35 ans, atteint de leucodystrophie



Publié le Jeudi 25 octobre 2012

Sébastien, 35 ans, est atteint de leucodystrophie. Il est marié avec Delphine, ils ont deux enfants et mènent une vie de famille la plus normale possible, malgré la maladie de Sébastien. Découvrez son témoignage…

 

« J’ai découvert que j’étais atteint d’une leucodystrophie quand mon frère, plus jeune que moi de deux ans, a commencé à avoir quelques symptômes. Il a fait toutes les analyses nécessaires dans les hôpitaux et la maladie a été diagnostiquée. Bien sûr, dans la foulée les professeurs ont demandé à me rencontrer et j’ai découvert que j’étais porteur. La maladie pouvait se développer ou pas, il n’y avait pas de certitude. Mais, intérieurement, je commençais à ressentir quelque chose déjà. J’ai le sentiment finalement que le fait d’avoir été prévenu avant même d’avoir de réels symptômes m’a certainement permis de mieux me préparer. J’ai l’impression de ne pas avoir mal vécu cet instant où j’ai appris ma maladie car j’ai eu le temps d’envisager ce qui allait m’arriver. Dans mon esprit, pour une personne qui a un accident de la vie et perd l’usage d’un membre brutalement, il doit être difficile de faire le deuil de façon soudaine… Ma maladie à moi était quelque part inscrite dans mon avenir ; l’évolution est incertaine, on ne sait pas complètement ce qui va arriver et quand, mais on peut se préparer… Cela reste bien sûr compliqué à appréhender mais je ne me sens pas malheureux pour autant.

A l’époque du diagnostic j’avais 27 ans. Je ne me suis pas retourné directement vers ELA car je croyais l’association uniquement centrée sur les enfants. Et il faut avouer que je n’avais probablement pas envie non plus de voir des enfants malades ou même des adultes avec des pathologies plus avancées. Lors d’une visite à l’hôpital j’ai rencontré un adulte qui était porteur de la même maladie et qui faisait partie de l’association ELA. J’ai pu échanger avec lui sur ce que l’association lui apportait. J’ai rejoint l’association et je ne regrette pas d’être venu ! Le fait d’échanger avec des familles qui me comprennent, qui comprennent notre maladie, qui peuvent nous conseiller sur leur façon de gérer telle ou telle problématique que nous rencontrons est essentiel pour moi.

Un an après le diagnostic j’ai rencontré ma future femme à qui j’ai bien évidemment expliqué ma maladie. Dès le départ, elle a été d’un grand soutien. Ce n’est pas évident à vivre tous les jours, surtout avec des enfants. Aujourd’hui j’ai deux enfants de 2 et 4 ans. Ma femme et moi travaillons tous les deux et les enfants, comme tous les enfants de cet âge, nous demandent bien sûr beaucoup. J’essaye d’aider mais j’ai bien conscience qu’elle gère le plus compliqué !

Dans mon contexte professionnel, mes collègues connaissent finalement peu ma vie. J’en parle peu. Même si bien sûr parfois ils m’aident dans certaines tâches ou m’informent quand l’ascenseur est en panne par exemple. Mais je travaille normalement…

A la maison, on commence à répondre aux interrogations de ma fille. Elle nous pose des questions spontanément. On ne les devance jamais mais on lui répond sans aucun tabou. Ce sont plutôt les autres enfants à l’école qui l’interrogent, pour elle tout est assez naturel finalement… Cela nous semble important que personne ne se moque. A l’avenir, quand elle rentrera à l’école primaire, on se mobilisera probablement sur « Mets tes baskets et bats la maladie » dans son établissement scolaire.

Je me tiens bien sûr informé de tout ce qui se passe autour de la recherche. Nous assistons aux colloques chaque année mais globalement au quotidien on parle déjà tous beaucoup ensemble. C’est la force bien sûr d’une association comme ELA, l’information circule vite. Pour nous, c’est important de savoir que tel ou tel protocole est lancé, de connaître les médicaments intéressants… J’ai la chance de ne pas souffrir. C’est déjà un point important.

Indépendamment de ces aspects, je suis en contact avec l’association pour équiper mon véhicule pour une meilleure sécurité. Ma femme y tient… Et je dois bien avouer que parfois il faut que je l’écoute un peu ! J’envisage aussi d’acheter un fauteuil ce qui me permettra de faire plus de choses avec ma famille. La marche est parfois difficile, j’ai bien conscience de me fatiguer parfois plus vite. Je veux continuer à marcher le plus possible bien sûr, mais ce fauteuil me donnera plus de liberté.

Globalement, je vais bien. J’ai une vie assez classique et des projets comme tout le monde… »