Le Noël enchanté de l’Elysée



Publié le Jeudi 14 décembre 2017

Mercredi 13 décembre, six familles membres de l’association ELA ainsi que Guy Alba, Président d’ELA International et Fondateur d’ELA, ont été reçus par Emmanuel Macron, Président de la République française et Brigitte Macron à l’occasion du Noël de l’Elysée.

Les enfants touchés par une leucodystrophie ont pu admirer les décorations de Noël de l’Elysée et assister au concert privé du groupe de musique The Kids United. Ils ont également pu faire la rencontre du Père Noël et de quelques personnages Disney notamment Mickey, Winnie et Dingo.

Plus tard dans la journée, ils se sont rassemblés autour d’un goûter au cours duquel des cadeaux de Noël leur ont été offerts. Emmanuel Macron en a profité pour saluer les familles d’ELA et a pris le temps d’échanger avec elles pour faire quelques photos. Brigitte Macron a également pu revoir la petite Léonie et ses parents. En effet, l’ancienne professeure de Lettres avait déjà fait la connaissance de Léonie lors de sa visite au siège de l’Association en septembre et lors de la Dictée d’ELA le 16 octobre dernier au collège Georges Courteline à Paris.

Ainsi, les familles concernées par une leucodystrophie ont pu profiter de ce moment de pur bonheur et mettre le temps d’une journée, la maladie entre parenthèses. L’association ELA remercie chaleureusement Emmanuel Macron de son invitation et son épouse Brigitte Macron qui soutient ELA et son combat contre les leucodystrophies depuis septembre dernier.

A cette occasion, la rédaction de l’émission « 13h15 le samedi » de France 2 a suivi le petit Nathan, atteint de leucodystrophie tout au long de cette journée. Retrouvez le reportage qui lui sera consacré samedi 16 décembre à partir de 13h15, présenté par Laurent Delahousse.