Le 4 juin 2011, TF1 a diffusé en deuxième partie de soirée un numéro spécial de « C’est quoi l’amour ? » entièrement dédié à ELA à travers trois portraits de familles.



Publié le Dimanche 5 juin 2011

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C’est la deuxième fois que Carole Rousseau, productrice et présentatrice de l’émission décide de consacrer une émission à la lutte contre les leucodystrophies. Cette nouvelle émission est tout aussi forte. Elle montre le quotidien de la maladie et du handicap, pose les problématiques liées aux leucodystrophies tout en posant un regard pudique et tendre sur ces familles.

« Une nouvelle fois, nous avons eu mes équipes et moi-même l’unique souci de faire connaître, comprendre, et partager  aux téléspectateurs, le combat des enfants atteints de leucodystrophie. Une nouvelle fois, nous avons été bouleversés par leur sagesse, leur courage et par l’amour inconditionnel que leur porte leurs parents. » confie Carole Rousseau

Cette émission s’est placée très largement en tête des audiences et a réalisé son record d’audience en nombre de téléspectateurs et en part d’audience depuis le mois de février. Une belle surprise pour l’association.

 

Balthazar, 5 ans

Balthazar vit à Lyon (69) avec ses parents, Christelle et Bruno. Il est atteint de leucodystrophie métachromatique. Avant la maladie, c’était un petit garçon qui jouait avec ses parents, se baignait, nageait… En quelques mois, Christelle et Bruno ont vu les ravages que peut faire la leucodystrophie sur un petit garçon. Balthazar est devenu complètement tétraplégique, il ne parle plus, s’exprime avec des regards, des regards exceptionnels pour ses parents, avec des sourires, qui deviennent de plus en plus rares…

Pour Bruno, il faut à la fois rester vigilant et attentif à tout signe de communication, et savoir qu’il y a une hydre dans sa tête qui continue à se développer, et qui malheureusement, progressivement, l’emmène vers quelque chose d’inéluctable.

Ses parents témoignent

« Balthazar a maintenant cinq ans. Il a été diagnostiqué d’une leucodystrophie métachromatique à l’âge de deux ans et demi. Il nous a fallu plusieurs semaines pour savoir prononcer correctement le nom de cette maladie terrible.

Au début, on ne croit pas le médecin lorsqu’il annonce doucement que ce petit bonhomme, qui n’a que quelques problèmes d’équilibre, a en fait une bombe dans la tête et dans le corps, qui le rendra impotent, aveugle et muet. On ne croit pas qu’il ne pourra plus dire maman, ni distinguer les couleurs de la vie, ni tripoter ses jouets.

Puis, on apprend à vivre avec cet enfant du silence et de la nuit. On le remplit d’amour et il sait nous le rendre à sa manière. Notre quotidien est rempli de joies simples : promenades au parc, câlins allongés ou bain à bulles que nous prenons ensemble. Ce sont autant d’échanges avec notre petit bonhomme qui ne ressemble à aucun autre. À défaut de savoir aujourd’hui le soigner, nous lui apportons tout le confort possible. La science est en chemin mais n’a pas encore trouvé le moyen de le guérir et nous savons que chaque minute pour lui compte pour un jour et chaque mois signifie année. Qu’il est brave notre petit héros dans son combat pour la vie. Quelle leçon de courage ! Nous sommes impuissants mais il nous donne l’énergie de l’accompagner dans son trop court passage sur Terre.

L’avenir est un mot que nous avons pour l’instant oublié. Chaque instant est précieux. Nous vivons le moment, lucides mais en ignorant l’horloge et en étirant la vie. D’autres Balthazar, espérons-nous, auront un futur. »

 

Margaux, 9 ans.

Margaux vit à Pierrefonds (60) avec ses parents Delphine et Antonio, et sa petite sœur Marie (6 ans). À 9 ans, la petite fille a des difficultés pour la marche, la parole, la déglutition… Elle est atteinte de la maladie d’Alexander, une forme de leucodystrophie. C’est à la naissance, que les premiers signes de la maladie sont apparus caractérisés par un retard d’acquisition mais c’est à 5 ans que le diagnostic tombe. C’est le début du combat pour cette famille, du combat contre une maladie qui progresse chaque jour un peu plus.

 Sa maman témoigne

« Il y a 4 ans le diagnostic de la maladie d’Alexander nous est tombé dessus comme un coup de massue : maladie rare et incurable, pas de traitement. Margaux a alors 5 ans et c’est une petite fille adorable et en pleine santé. Nous nous sommes tout-de-suite rapprochés de l’association ELA qui épaule et soutient les familles au quotidien.

Notre vie est chamboulée. Le moral est au plus bas. Mais nous décidons d’affronter la maladie et de continuer à vivre. Nous voulons être heureux pour nos filles ! Notre vie est calquée sur le rythme donné par cette foutue maladie : rendez-vous médicaux, école avec auxiliaire de vie scolaire, stimulations permanentes… Nous faisons notre possible pour Margaux.
Notre moral dépend beaucoup de son état avec des hauts et des bas. Nous avons surtout la chance d’avoir une famille et des amis très présents. Ils nous aident et nous permettent d’avoir l’impression de vivre une vie normale. Marie, sa petite sœur, joue un rôle essentiel pour Margaux. Elle est pleine de vie, de force et de courage. Marie aide et soutient sa sœur avec pugnacité. Elle, qui est pourtant atteinte d’une maladie pulmonaire rare, ne laisse pas s’installer les moments de doute.

La maladie gagne du terrain chaque jour mais nous faisons tout pour que le quotidien de nos filles soit le plus heureux possible. Et notre combat auprès d’ELA reste notre plus bel espoir ! »

 

Benjamin, 27 ans

Benjamin est un jeune homme atteint de leucodystrophie. Benjamin ne marche pas et ne peut pas se tenir debout. Il a besoin d’aide pour tous les gestes du quotidien. Cependant il a toujours la mobilité de ses membres supérieurs, il parle très bien avec beaucoup de maturité sur sa maladie. Toute la famille se bat depuis plus de 20 ans pour Benjamin, surtout pour qu’il gagne en autonomie et soit le moins possible « infantilisé ».

Aujourd’hui, il vit à Nieppe (59) avec ses parents, Monique et Guy. Il rêve d’autonomie, d’indépendance, de faire comme les jeunes adultes de son âge : se construire une vie à soi avec un travail, un conjoint, des enfants…

 Sa mère témoigne

« À la naissance de Benjamin, sa sœur Charlotte a deux ans et demi. Comme tous les parents, nous sommes fiers de nos deux enfants. Tout va bien, Benjamin est un bébé adorable et grandit normalement, Guy son papa l’imagine devenir reporter photo chez Géo !

Cependant à 18 mois, il ne marche pas encore seul, c’est un bon gros bébé un peu paresseux. Mais il tombe malade. Pendant une semaine, il n’est pas bien, il manque d’entrain, nous ne sommes pas inquiets. Ensuite, il ne sait plus tenir ses petites voitures. Commencent alors les visites chez le pédiatre, l’hôpital, les examens. Tout est normal jusqu’à l’IRM. Le couperet tombe : des tâches au cerveau. On nous dit que c’est grave… très grave… qu’il va mourir. Et puis, le mot barbare est lâché : leucodystrophie, imprononçable, incompréhensible. On apprend que cette maladie est rare, que les médecins ne la connaissent pas, qu’il n’y a pas de traitement, et pire encore, qu’il n y a pas de recherche. À l’époque, les leucodystrophies sont pratiquement inconnues, même du milieu médical ; ELA n’existe pas encore.

 

Nous sommes démolis, désemparés, abattus. Écroulé le bonheur de la petite famille, envolés les projets. Notre énergie, nous la gardons pour gérer le quotidien, lutter contre la maladie qui s’installe inexorablement. Trois mois après le début de la maladie, Benjamin ne se tient plus assis, ne marche plus. Ses membres se raidissent, il devient spastique malgré les séances de kiné quotidiennes et la balnéothérapie. Son état se stabilise ensuite, il ne semble plus régresser, il récupère même une tenue du tronc, de la tête, des membres supérieurs, mais pas de marche, il ne marchera jamais. À cinq ans, il découvre son premier fauteuil et nous découvrons aussi le handicap, le regard des autres, la différence. De l’école « normale », il ne connaîtra que la maternelle, puis ce sera les établissements spécialisés.

La vie familiale est bouleversée. La maison n’est pas adaptée, nous faisons construire une maison de plain-pied. J’adapte mon temps de travail aux nécessités de Benjamin et nous essayons de mener une vie la plus normale possible. Heureusement, Benjamin est un enfant souriant, gai, qui a le sens de la fête. Puis vient le temps de l’adolescence, avec ses difficultés, le sentiment d’exclusion, le fait de ne pas pouvoir vivre comme sa sœur des camps d’ados, les vacances avec les copains sans les parents. Il souffre de sa dépendance.

Les études continuent cahin-caha, sa lenteur, ses difficultés ne lui permettent pas d’envisager de longues études, qu’importe, il obtient un BEP de secrétariat. Et ce petit diplôme lui permet d’obtenir un emploi dans une association d’accueil de jour pour personnes handicapées mentales. C’est une grande victoire car beaucoup de jeunes dans son cas sont sans emploi et restent au domicile des parents sans activité.

Benjamin a aujourd’hui 27 ans, il vit chez nous. Il souffre de son manque de relations sociales, de ne pas connaître de vie amoureuse, de sa grande dépendance. Il est conscient de ses manques, il voit sa sœur et ses amis vivre en couple, s’installer, avoir des enfants.

Cependant, il a des projets. La prochaine étape sera de lui permettre de vivre dans un appartement adapté avec toutes les aides dont il a besoin. Même si c’est difficile, nous devons lui prévoir une vie sans nous. »