Journée des familles sous le soleil de Versailles avec Unis-Cité et L’Oréal



Publié le Jeudi 27 juin 2013

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Dans le cadre du soutien et de l’accompagnement des familles, ELA tisse des liens avec des partenaires de tous horizons. Forte de cette notion du « travailler ensemble », l’association Unis-Cité a, une fois encore, apporté son aide à l’organisation d’une journée avec les familles d’ELA. Ainsi, mardi 25 juin, sous un grand soleil, une dizaine de familles concernées par les leucodystrophies ont pu profiter d’une visite du château de Versailles et d’une balade dans les jardins avec les grandes eaux musicales. Cette année, c’est dans le cadre du Citizen Day de L’Oréal, une journée de solidarité durant laquelle tous les collaborateurs volontaires se mobilisent pour des associations, que cette sortie culturelle s’est déroulée. 

 

« Nous sommes partenaires d’ELA depuis 2012, rappelle Audrey-Jane Baldi, chargée de mission pour Unis-Cité. En novembre dernier, nous avions proposé à la société Holcim d’organiser une journée au cirque Micheletty. Cette année, pour L’Oréal, nous avons pensé à une sortie culturelle à Versailles. L’idée, à chaque fois, c’est de permettre aux familles d’ELA de passer un moment agréable tout en sensibilisant des collaborateurs d’entreprises aux problématiques liées à la maladie et, plus généralement, au handicap. »

P1050732L’occasion pour la vingtaine de salariés volontaires, baptisée Team L’Oréal, d’accompagner et d’échanger avec les familles présentes tout au long de la journée, et de les soutenir dans les éventuelles difficultés que peuvent rencontrer les personnes se déplaçant en fauteuil. Ainsi, traverser la cour pavée à l’entrée du château n’était pas forcément évident. « Je trouve génial que les collaborateurs d’entreprises puissent être confrontés directement à la réalité de la maladie, constate Alexandra, la maman du jeune Salomon atteint d’une leucodystrophie. Aujourd’hui, par exemple, je les laisse volontiers pousser le fauteuil de mon fils. De ce fait, ils peuvent se rendre compte de nos difficultés au quotidien. » Et vu la réaction de Christian, Team leader poussant difficilement le fauteuil de Loïc, un adolescent affecté par la maladie, on comprend mieux ce que vient de dire Alexandra : « André Le Nôtre n’a pas vraiment pensé aux personnes à mobilité réduite lorsqu’il a imaginé les jardins du Château de Versailles, s’amuse-t-il. Trêve de plaisanterie, moi-même, je ne me rendais pas compte à quel point il faut tout anticiper avant de faire une simple sortie dans un musée ! » De même, pour Julie, contrôleur de gestion chez L’Oréal, la balade dans les sublimes jardins avait tout du parcours du combattant : « Tout à l’heure, avec Alexis en fauteuil, nous avons difficilement remonté une petite allée juste pour admirer le bosquet de la Salle de bal. Je savais qu’il y avait une sortie pour rejoindre le château plus rapidement, mais on a dû faire demi tour : il s’agissait en fait d’un escalier ! »

P1050790_bisDans le château, Alice, stagiaire chez L’Oréal, fait partager sa passion pour l’histoire en jouant au guide touristique : « Vous voyez, les décors de la galerie des Glaces ont été réalisés pour servir la politique du Roi Soleil. Et les peintures, là, relatent les grandes victoires de Louis XIV ainsi que ses actions politiques », raconte-t-elle sous les yeux émerveillés des enfants d’ELA.

A la fin de la journée, toutes les familles étaient ravies d’avoir mis la maladie entre parenthèses. Pour Danielle, qui se déplace lentement avec une canne, cette journée fut l’occasion de sortir un peu de son quotidien : « Je suis contente car, aujourd’hui, on a fait attention à moi. Je ne marche pas très vite, mais on y est allé à mon rythme. C’était très rassurant ! » Quant à Emmanuelle, la maman du jeune Vianney qui est en fauteuil : « Ces journées des familles sont précieuses pour nous ! On y fait toujours des rencontres merveilleuses et on se sent moins seuls. » Pour Antoine, concerné par la maladie : « J’ai beaucoup aimé la visite guidée improvisée dans le château. La galerie des Glaces m’a beaucoup impressionné. Et, humainement, j’ai trouvé que le contact avec l’équipe d’Unis-Cité et la Team L’Oréal a été très bon. Tous m’ont posé beaucoup de questions sur la maladie et son impact dans la vie quotidienne. Je les ai trouvé très curieux et à l’écoute. » Pour Rosen, évaluatrice chez L’Oréal : « Je ne connaissais pas ELA et j’ai appris énormément au contact des familles. Par exemple, j’ai compris qu’il y avait plusieurs formes de leucodystrophies et qu’elles pouvaient affecter les malades de façons complètement différentes. Certains gènes ne sont pas identifiés, comme c’est le cas pour Gwendal. Du coup, on ne sait pas comment appréhender la maladie et son évolution. C’est dur ! Je suis admirative de la force des familles qui ne se plaignent jamais. Cela m’a donné envie de revenir personnellement vers ELA. »

Au moment de se dire au revoir, les volontaires ont tous crié unanimement : « A l’année prochaine ! » Voilà qui est dit !