Interview de Karine, maman de Marion, atteinte de leucodystrophie



Publié le Jeudi 27 septembre 2012

Karine, originaire de Haute-Normandie, est la maman de Marion, 14 ans, atteinte de leucodystrophie. Elle a accepté de témoigner et de partager son histoire.

 

A quel âge Marion a-t-elle été diagnostiquée ?

Marion a été diagnostiquée à 18 mois. Elle est atteinte d’une forme indéterminée de la maladie. Aujourd’hui, elle a du retard par rapport aux jeunes de son âge, mais elle continue à se développer, elle est très curieuse et nous pose beaucoup de questions.

Quelles ont été les conséquences du diagnostic sur votre quotidien ?

L’annonce de la maladie, il y a 12 ans, a tout chamboulé. Le quotidien de notre famille a été bouleversé. J’ai pendant longtemps dû arrêter de travailler pour être auprès de Marion. Nous nous sommes sentis incompris et isolés durant de nombreuses années.

A quel moment vous êtes-vous rapprochés de l’association ELA ?

Notre histoire avec ELA est un peu particulière. Nous sommes entrés en contact avec l’association dès que nous avons appris que Marion était atteinte de leucodystrophie. Cela fait aujourd’hui 12 ans que nous sommes membres d’ELA. Par contre, nous avons pendant très longtemps eu des craintes et nous ne voulions pas rencontrer d’autres familles concernées. Nous avions peur d’être confrontés à beaucoup de tristesse.

Qu’est-ce qui vous a finalement décidés à participer à des événements de l’association ?

En novembre 2010, toutes les familles de l’association ont été conviées à une journée à Disneyland Paris. Marion avait très envie d’y aller, nous avons accepté de nous y rendre pour lui faire plaisir. C’est ce jour-là que nous avons rencontré des familles ELA pour la première fois. Immédiatement, nous nous sommes sentis beaucoup moins seuls, soutenus, accompagnés et compris par ces autres familles qui vivent la même chose que nous. Cette journée nous a fait relativiser. Je suis revenue beaucoup moins angoissée, je me sentais mieux.

Et depuis la journée des familles à Disneyland Paris, vous avez renouvelé l’expérience ?

Cette première participation nous a permis de créer des liens avec d’autres familles. Évidemment, après cette journée, nous avons eu envie de participer à d’autres événements. Nous sommes ensuite allés au weekend des familles à Center Parcs. Encore une fois, nous avions très peur de nous retrouver dans une ambiance morbide et ça a été tout le contraire, ça respirait la joie de vivre et la bonne humeur ! Depuis, nous essayons de nous déplacer dès que nous le pouvons.

Qu’est-ce que cela vous apporte de participer à ces événements et de rencontrer les autres familles de l’association ?

Toutes ces rencontres nous apportent beaucoup de joie. Nous avons noué des liens très forts avec certaines familles. Au fur et à mesure, nous nous sommes rapprochés des familles qui se trouvent dans la même région que nous. Depuis, nous nous voyons même en dehors des événements de l’association. ELA est devenue une seconde famille pour nous. Aujourd’hui, nous regrettons même de ne pas avoir participé à ces événements avant !