Center Parcs : Une parenthèse de bonheur



Publié le Vendredi 28 septembre 2018

Pour la 25e année consécutive, les familles d’ELA se sont réunies au Center Parcs du domaine des Hauts de Bruyères en Sologne. Organisé du 24 au 26 août, ce séjour a rassemblé plus de 900 personnes de la grande famille d’ELA. Ce week-end reste un important moment de répit, de repos et de partage pour toutes les familles concernées par une leucodystrophie. Retour sur cette parenthèse de bonheur tant attendue.

Vendredi après-midi, les familles d’ELA sont arrivées en direction de l’accueil pour récupérer les clefs de leur cottage. Ce week-end de trois jours, c’est la liberté ! Chacun organise son temps comme il le souhaite pour décompresser et profiter de ce moment de répit. En fin d’après-midi, une réunion était organisée afin d’accueillir les familles qui participaient pour la première fois à ce week-end. Les membres du Conseil d’administration, de la Direction et du pôle Accompagnement des familles se sont rendus disponible pour répondre à leurs questions et leur présenter le programme du week-end. C’est à partir de 19h, que toutes les familles se sont ensuite retrouvées à l’Expérience Factory pour partager un dîner dans une ambiance chaleureuse et familiale.

Samedi matin, la grande famille d’ELA s’est rassemblée pour assister à la réunion plénière animée par Pascal Prin, Président d’ELA-France. Comme chaque année, cette réunion permet de rappeler l’importance de ce séjour de répit, de préciser le déroulé du week-end et de répondre aux éventuelles interrogations de l’assemblée. Cindy Oger, Responsable du pôle Accompagnement des familles en a profité pour souligner les diverses activités proposées aux familles et pour leur présenter les nouveaux ateliers, notamment : découverte d’un espace multi-sensoriel, séance d’handi-karaté, présentation des outils numériques adaptés, démonstration d’éducation canine et handi’chien. Puis, Jean-Claude Satta, Responsable des relations avec les personnalités, a poursuivi la réunion en présentant les marraines et parrains d’ELA présents pour le week-end : les comédiennes Dounia Coesens, Caroline Bourg, Camille Lou et Valérie Vogt ainsi que les sportifs Antoinette Nana Djimou, Béatrice Hess, Muriel Hurtis, Vincent Parisi et Franck Signorino.

Lors de cette réunion, Pascal Prin et Guy Alba, Président d’ELA International ont tenu à saluer Josiane Eckmann, salariée d’ELA. Après 23 ans de bons et loyaux services au sein de l’Association, Josiane partira en retraite fin septembre. Guy Alba a souhaité la remercier personnellement pour son dévouement, sa disponibilité et sa gentillesse. Une page se tourne pour Josiane mais comme elle le dit si bien « Je ne vous dis pas adieu, je vous dis au revoir, je reviendrai en tant que bénévole ». C’est après ces belles paroles que la salle s’est levée pour l’applaudir durant de longues minutes : « Standing ovation » pour Josiane qui repart le cœur remplit de tendresse.

 

Du samedi au dimanche, les enfants et adultes concernés par la maladie et leurs familles ont pu trouver leur bonheur grâce à différentes activités proposées : ateliers maquillages, mini disco, jeux de société, balade à poney, visite de la ferme, lectures de contes, studio photos. Plusieurs ateliers adaptés aux handicaps des personnes étaient également organisés : des séances d’handisport (boccia, sarbacane..) animées par Béatrice Hess, nageuse handisport médaillée d’or, membre d’honneur et marraine d’ELA ; des séances d’handi-karaté dispensées par Christelle Sturtz- Froehlicher, championne de karaté française et chargée de missions d’ELA en Alsace et Vincent Parisi, champion du monde de ju-jitsu et parrain d’ELA.

Les familles ont également pu profiter de la piscine le dimanche matin, privatisée pour l’occasion, en compagnie de Béatrice Hess, Muriel Hurtis et Franck Signorino. Un rare moment où elles peuvent profiter de l’eau en toute confiance et retrouver une sensation de bien-être absolu. Tiphaine Prin, éducatrice spécialisée, nous parle de l’importance de l’eau pour les personnes en situation de handicap :  « L’eau permet de ne plus ressentir le poids du corps, on est totalement libre. C’est une sensation de bien-être, de détente, de relaxation, surtout pour les personnes qui ont beaucoup de spasticités, elles sont beaucoup plus détendues, elles retrouvent une certaine souplesse, elles sont plus libres de leurs mouvements »

L’eau permet de ne plus ressentir le poids du corps, on est totalement libre.

Outre ces multiples activités, les familles d’ELA ont pu participer à de nouveaux ateliers. En effet, l’Association a souhaité, cette année, faire découvrir aux familles de nouvelles activités susceptibles de répondre à certains besoins. C’est dans ce contexte qu’a été organisée la présentation de chiens d’assistance, d’un espace multi-sensoriel, des conférences présentant des outils numériques adaptés et la démonstration d’éducation canine.

En parallèle des nombreuses activités proposées, des groupes de paroles ouverts à tous étaient animés par Marie-Claude Blondeau, psychologue d’ELA. Ces groupes de parole sont avant tout des temps d’échanges importants pour les familles qui vivent au quotidien avec la maladie. Ainsi, c’est en petit comité qu’elles se retrouvent en toute intimité pour se confier, s’aider, s’écouter, se réconforter sans une once de jugement. Au total, trois groupes de parole ont eu lieu tout au long du week-end sur des thématiques différentes.

Pour l’année 2018, c’est un séjour encore des plus inoubliables qui se ferme, laissant derrière lui des sourires, des découvertes, des rencontres, des rires, mais surtout des souvenirs impérissables. Rendez-vous l’année prochaine pour vivre une fois de plus toutes ces émotions !