Bilan de la 27ème Assemblée Générale et du Colloque Familles-Chercheurs d’ELA



Publié le Mardi 27 mars 2018

 

Les familles d’ELA se sont retrouvées les 23, 24 et 25 mars 2018 à l’hôtel Pullman Paris Bercy pour la 27ème Assemblée Générale et le Colloque Familles/Chercheurs. Plus de 300 personnes ont participé à ce temps fort de la vie de l’association ELA, qui comme chaque année a été un moment chargé en émotion, de partage et surtout d’échanges entre les familles, les chercheurs, les intervenants médico-sociaux et l’équipe permanente d’ELA.

 

Samedi matin, la 27ème Assemblée Générale a été ouverte par Pascal Prin, Président d’ELA-France et animée par Philippe Levillain, Vice-Président d’ELA. Elle a permis de tirer le bilan de l’année 2017 et d’évoquer les différents rapports de l’Association (moral, activité et financier), présentés respectivement par Pascal Prin, Delphine Mariotti, Secrétaire Générale et Pascal Noirot, Trésorier.

Le samedi après-midi, les chercheurs ont profité des sept ateliers scientifiques pour présenter leurs travaux, faire état de l’avancée de la recherche sur certaines maladies et pour exposer des résultats sur différentes leucodystrophies (ALD-AMN, Refsum – Zellweger – NALD, MLD – Krabbe, MLC, CACH, Alexander, Canavan, PMD, Syndrome Aicardi-Goutières / AGS, LDI et génétique). Ils ont également pu répondre aux diverses questions des familles.

Samedi soir, après le dîner, les familles se sont réunies sur la piste de danse pour célébrer la soirée spéciale année 80, animée par Merwan Rim, parrain d’ELA. Au même moment, les familles ont eu l’occasion de se prendre en photo avec la Sharing Box.

Dimanche matin, Marie-Claude Blondeau, Psychologue d’ELA, a animé un groupe de parole sur le deuil, étape particulièrement douloureuse dans la vie d’une personne lors de la perte d’un être cher. Le forum médico-social a abordé plusieurs thèmes, notamment l’évaluation des situations de handicap, l’inclusion scolaire, la présentation des nouveaux formulaires MDPH et les voies de recours possibles suite aux décisions de la CDAPH (Commission des Droits et de l’Autonomie des Personnes Handicapées).

Crédit photos : André.D

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