Bilan de la 25ème Assemblée Générale et du Colloque Familles-Chercheurs d’ELA



Publié le Mercredi 6 avril 2016

La grande famille d’ELA s’était donnée rendez-vous les 2 et 3 avril 2016 à l’hôtel Pullman Paris Centre – Bercy pour sa 25ème Assemblée Générale et son Colloque Familles-Chercheurs. Au total, plus de 300 personnes ont participé à cet événement phare de la vie de l’Association.

L’ouverture de cette 25ème Assemblée Générale fut l’occasion pour Pascal Prin, Président d’ELA-France et Membre fondateur de l’Association, d’accueillir les familles, de faire le bilan de l’année 2015 et d’évoquer les perspectives pour 2016. Ont suivi les rapports d’activité et financier, présentés respectivement par Delphine Mariotti, Secrétaire générale, et Pascal Noirot, Trésorier.

Les comédiens Ludovic Baude, Frédéric Bouraly, Joakim Latzko, Thierry Samitier et Valérie Vogt, tous parrains d’ELA, étaient également présents pour affirmer leur soutien aux familles d’ELA et partager un moment d’échange et de convivialité.

Le samedi après-midi, les chercheurs ont profité des six ateliers pathologiques pour présenter leurs travaux et leurs résultats sur différentes leucodystrophies (péroxysomales, lysosomiales, hypomyélinisantes, cavitaires et indéterminées) et sur le syndrome Aicardi-Goutières.

Dimanche matin, Marie-Claude Blondeau – Psychologue d’ELA – animait un groupe de parole sur l’après décès d’un être cher. De son côté, Martine-Isabel Forest – avocate en droit de la santé, médiatrice santé et administratrice – est intervenue sur le thème « Le proche aidant : un expert partenaire ».

Ce week-end chargé en émotion fut l’occasion pour les familles, les chercheurs et les équipes d’ELA de se retrouver, d’échanger sur le quotidien et les leucodystrophies. Rendez-vous est déjà pris pour l’année prochaine.


  • Retrouvez les différents rapports (moral, d’activité et financier) en cliquant ici.
  • Retrouvez le conseil d’Administration 2016 en cliquant ici.
  • Retrouvez le Rapport du Commissaire aux Comptes pour l’exercice 2015 en cliquant ici.

 

Assemblée Générale d'ELA 2016