Accès aux soins et à la santé des personnes en situation de handicap : le premier droit d’une personne malade est d’avoir accès aux soins…



Publié le Jeudi 31 janvier 2013

infirmiere

L’association Européenne contre les Leucodystrophies, ELA, a pour mission prioritaire l’aide et l’accompagnement des familles touchées par une leucodystrophie , dans tous les domaines de la vie quotidienne.

Les leucodystrophies sont des pathologies rares, graves, évolutives, invalidantes mortelles qui mobilisent quotidiennement chercheurs, médecins, professeurs spécialisés… tous les professionnels soignants. A ce jour, il n’existe aucun traitement. Néanmoins,  la prise en charge médicale existe bel et bien et agit sur un certain nombre de symptômes.

Elle tend à :

–       diminuer certaines douleurs,

–       améliorer certaines fonctions vitales grâce à des adaptations techniques, des traitements,

–       à accroitre la qualité de vie  du malade et de ses proches.

 

Rappelons que la notion de « qualité de vie » est complexe, difficile à définir et appréhendée de façon très différente d’un individu à un autre.

 Qualité de vie (wikipédia)

« L’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) définit en 1994 la qualité de la vie comme « la perception qu’a un individu de sa place dans l’existence, dans le contexte de la culture et du système de valeurs dans lesquels il vit, en relation avec ses objectifs, ses attentes, ses normes et ses inquiétudes. Il s’agit d’un large champ conceptuel, englobant de manière complexe la santé physique de la personne, son état psychologique, son niveau d’indépendance, ses relations sociales, ses croyances personnelles et sa relation avec les spécificités de son environnement ».

 Les dimensions de la qualité de vie

Etat physiqueautonomie, capacités physiques
Sensations somatiquessymptômes, conséquence des traumatismes ou des procédures thérapeutiques, douleurs
Etat psychologiqueémotivité, anxiété, dépression
Statut socialrelations sociales et rapport à l’environnement familial, amical ou professionnel

L’évaluation de la qualité de vie ne peut pas être réduite à celle de la santé. La santé ne suffit pas à expliquer les différences de niveau de qualité de vie.

Certains sujets dont le statut fonctionnel et de santé est considéré comme déplorable ont une qualité de vie haute, ou inversement (Métanalyse de Rejesky et Mihalko, 2001).

Le point de vue du patient, celui du professionnel de santé et celui de la société offrent des regards différents sur la qualité de vie. Les préoccupations des personnels soignants et celles des patients ne concordent pas nécessairement (Leplège, 2001).

 La mesure de la qualité de vie dans le domaine de la santé s’intéresse à rendre compte du point de vue des intéressés eux-mêmes : c’est une mesure subjective. »

 

Souvent dans des situations de handicap lourd, polyhandicap, dans la cadre de maladies aussi graves que les leucodystrophies, un certain nombre de soins, de la vie quotidienne, peuvent être masqués par des symptômes liés à la lourdeur de la pathologie. Par exemple, les soins dentaires, gynécologiques, dermatologiques,… peuvent sembler « minimes » dans la prise en charge quand nous devons traiter des fonctions vitales défaillantes (pose de gastrostomie, arthrodèses,…).  Pourtant ces soins contribuent à favoriser une bonne santé et restent nécessaires et primordiaux, y compris dans le cadre de situations de handicaps lourds.

Un certain nombre de grandes instances s’intéressent à ces questions qui interrogent fortement le corps médical, paramédical et bien sûr les malades leur famille.

 

Qu’est ce que l’accès aux soins ?

Selon Wikipédia :

« L’accès aux soins peut être définie comme la facilité plus ou moins grande avec laquelle une population peut s’adresser aux services de santé dont elle a besoin.
L’accès est lié à la présence (ou l’absence) potentielle de barrières économiques, physiques, culturelles ou autres lors de l’utilisation de ces services
. »

« Lorsqu’on est malade, il faut se soigner. On distingue différents types de soins : les soins récurrents, les soins préventifs, les soins intercurrents, les urgences, les soins palliatifs. »

 

Législation :

Un certain nombre de textes législatifs parlent de ces droits, de ces soins et régissent les modalités d’organisation de la prise en charge des malades.

–       Loi n°75-534 du 30 juin 1975 d’orientation en faveur des personnes handicapées,

–       Loi n°90-527 du 27 juin 1990 relative aux droits et à la protection des personnes hospitalisées en raison de troubles mentaux et à leurs conditions d’hospitalisation

–       Loi n°2002-2 du 2 janvier 2002 rénovant l’action sociale et médico-sociale

–       Loi n°2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé

–       Loi n°2005-102 du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées

–       Loi n° 2009-879 du 21 juillet 2009 portant réforme de l’hôpital et relative aux patients, à la santé et aux territoires

 

 Les travaux sur ce thème :
La Haute Autorité de Santé, HAS, a réalisé un colloque sur ce thème, en 2008, et a mis en avant les difficultés, les freins… à combattre tous ensemble. Rapport final consultable ici

En septembre 2012 Le président de l’association Handidactique I=MC2, Pascal Jacob, a été chargé  par la ministre déléguée en charge des personnes handicapées et de la lutte contre l’exclusion, Marie-Arlette Carlotti d’une mission sur l’accès aux soins des personnes handicapées.

Madame La Ministre lui a demandé de faire des propositions pour améliorer l’accès aux soins des personnes handicapées, notamment celles touchées par un handicap sévère. Un rapport doit être établi très prochainement

Dans ce cadre, un colloque consacré à l’accès aux soins et à la santé des personnes handicapées s’est déroulé le 15 janvier dernier.

 

« MÉCONNAISSANCE MUTUELLE »

En ouverture de ce colloque, Marie-Arlette Carlotti a présenté des objectifs concernant la prise en charge des personnes handicapées, sans annoncer de mesures précises. Elle a considéré que le « fond du problème » était de remédier à « la méconnaissance mutuelle » entre les acteurs de la santé et les personnes handicapées, ainsi que leurs proches. La Ministre a mis en avant un certain nombre de freins et obstacles liés, entre autres, aux infrastructures des lieux hospitaliers.

Des familles directement concernées ont été conviées et participent activement à la réalisation du rapport qui sera coordonné par Pascal Jacob. Ainsi, François et Chantal Dequen, dont le fils, Vincent est touché par une leucodystrophie, font partie de ces familles et représentent  les handicaps causés par les leucodystrophies. Plus largement, le couple intervient en tant que parents d’un enfant porteur d’un handicap lourd (qu’il soit causé par une leucodystrophie ou pas).

François Dequen sollicite le témoignage des familles d’ELA, pour alimenter les échanges et enrichir les travaux grâce à  leurs expériences et leurs discours. Nous  vous invitons donc  à intervenir sur ce thème faire vos remarques, des manques, mais aussi et surtout des idées, des bonnes pratiques, car il y en a au niveau local. Ces bonnes pratiques, l’atelier auquel participe François, voudrait les formaliser et les étendre.

RDV sur le forum du site internet, rubrique famille en cliquant ici

L’accès y est sécurisé et vos écrits ne seront vus et partagés qu’entre les familles d’ELA. Ils permettront donc d’enrichir de manière anonyme le discours de François Dequen pour la réalisation du rapport commandité par La Ministre.

 

Pour aller plus loin sur ce thème vous pouvez consulter les sites internet suivants (source de l’article):

–       http://sante-medecine.commentcamarche.net/contents/droit-securite-sociale/acces-aux-soins-des-personnes-en-situation-de-handicap-has

–       http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_674890/audition-publique-acces-aux-soins-des-personnes-en-situation-de-handicap-du-22-au-23-octobre-2008

–       http://www.fondshs.fr/index.php?NumArticle=L-acces-soins–93

–       http://www.fondshs.fr/index.php?NumArticle=79

–       http://www.fondshs.fr/Docs/Fonds_Invit_Colloq.png

–       http://www.hopital.fr/Hopitaux/Actualites/Actualites-medicales/Acces-aux-soins-pour-les-personnes-handicapees-une-mission-confiee-a-Pascal-Jacob

–       http://www.sfmu.org/fr/services/depeches/voir/?id=53685

–       http://www.social-sante.gouv.fr/actualite-presse,42/invitations-presse,2339/un-colloque-sur-le-theme-de-l,15516.html

–       http://www.social-sante.gouv.fr/IMG/pdf/Programme_acces_aux_soins_personnes_handicapees.pdf

–       http://www.espaceinfirmier.com/actualites/detail/61845/ameliorer-l-acces-aux-soins-des-handicapes.html