Témoignage de Catherine : la vie de la famille depuis la découverte de la maladie de Julie.



Publié le Jeudi 13 septembre 2012

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Catherine travaille dans l’univers du golf et habite dans la région Rhône-Alpes. C’est donc tout naturellement qu’elle s’est mobilisée pour l’association sur l’Evian Masters, tournoi de golf international réunissant les meilleures joueuses mondiales, et partenaire d’ELA. Mais c’est aussi pour montrer à Julie, sa fille de bientôt 17 ans atteinte de leucodystrophie, qu’elle aussi se bat à ses côtés pour faire sortir la maladie de l’anonymat. Elle y met tout son cœur, toutes ses compétences et toute son énergie pour un long week-end « fatiguant mais tellement important pour toute la famille ».

Catherine raconte leur vie depuis la découverte de la maladie de Julie.

« C’est la maîtresse de maternelle qui nous a alertés quand Julie avait 3 ans. On a consulté et on a su que c’était une leucodystrophie vers 5 ans, Lara, sa petite sœur, venait de naître… Depuis la famille est restée soudée et nous essayons de faire toujours le maximum de choses tous ensemble. On s’adapte. Nous avons investi dans un fauteuil. Julie marche bien mais se fatigue. Elle accepte mal ce fauteuil car elle aimerait qu’on ne voit pas la différence. Elle a un peu peur du regard des autres. Elle est scolarisée normalement en classe de 1ère, elle est même très brillante puisqu’elle est première de sa classe. Elle bénéficie de l’aide d’une Assistante de Vie Scolaire. Elle est consciencieuse… Elle s’imagine travailler dans les langues… ».

Julie est une jeune fille souriante, qui veut garder son indépendance mais qui commence à être en colère contre la maladie. Le soutien de sa famille est important pour elle, elle a besoin de voir que tout le monde se bat avec elle. Etre en situation de handicap et voir son autonomie décroître à un âge ou les autres adolescents prennent petit à petit leur envol est une difficulté qu’on ne peut que essayer de comprendre. Sa mère regrette d’ailleurs qu’elle s’isole parfois un peu trop. Malgré tout,  Julie montre une joie de vivre communicative.

Un événement comme l’Evian Masters la rebooste pour un bon moment. Elle le dit elle-même d’ailleurs « J’aime bien cet événement, le Village est agréable et les gens nous écoutent. On vend des produits au profit d’ELA et en même temps on parle de la maladie ». Ce long week-end l’épuise bien sûr, mais, paradoxalement, il lui apporte aussi une énergie folle. Cela fait déjà 8 ans que la famille est mobilisée autour de l’Evian Masters. « Tout s’est fait naturellement. Je travaille dans le golf et le lien était assez évident. Et puis nous sommes tout un groupe de familles qui nous sommes connues à la Croisière de l’Espoir, une croisière organisée pour ELA sur le Lac Léman avec une vingtaine de bateaux. Nous avons eu quatre jours magnifiques ; cela reste un très beau souvenir pour nous tous et nous avons tissé de vrais liens d’amitié. Nous aimons nous retrouver sur l’Evian Masters désormais ». 

Récemment, Julie était aux côtés de nombreux parrains lors d’une soirée de vente aux enchères caritative organisée au profit de l’association. La famille se mobilise également sur le grand rendez-vous annuel d’ELA à la rentrée avec la campagne « Mets tes baskets et bats la maladie ». Julie aime aller lire la dictée dans les écoles. Si au quotidien avec ses copines elle tait la maladie et aimerait « faire comme les autres », quand elle va au-delà d’autres enfants, dans les écoles, elle aime expliquer sa maladie, son quotidien, ses rêves… Comme celui de partager une journée de tournage avec ses comédiens préférés de Plus Belle la Vie… parrains d’ELA… Un jour peut-être ?