Un immense merci à tous pour votre soutien. La mobilisation continue…



Publié le Lundi 21 octobre 2013

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La 20e édition de l’opération citoyenne et solidaire « Mets tes baskets et bats la maladie à l’école » est officiellement lancée ! Déjà 2 000 établissements scolaires ont lu la Dictée d’ELA rédigée spécialement par Joël Dicker (Prix Goncourt des Lycéens 2012) pendant la Semaine nationale qui s’est déroulée du 14 au 18 octobre. Et ce n’est qu’un début puisque la mobilisation continue tout au long de l’année scolaire… Retour sur cette grande semaine de sensibilisation.

Si la campagne « Mets tes baskets et bats la maladie à l’école » rassemble aujourd’hui 2 000 établissements scolaires, ils n’étaient qu’une quinzaine en 1993-1994 à se mobiliser en faveur de la lutte contre les leucodystrophies. C’est dire si l’opération d’ELA s’est renforcée en 20 ans. « L’école est le lieu où l’on éveille les consciences, rappelle Guy Alba, Président-Fondateur de l’association. L’idée de cette campagne citoyenne, c’est de provoquer un moment de partage et de réflexion autour des leucodystrophies, et plus généralement autour de la maladie et du handicap, de la solidarité et du respect des différences. »

Une dictée pour sensibiliser

DSC_0669_BDPendant la Semaine nationale de mobilisation, qui s’est déroulée du 30 septembre au 4 octobre à l’Ile de la Réunion et du 14 au 18 octobre en métropole, 200 000 élèves du primaire au supérieur ont été sensibilisés aux leucodystrophies avec la Dictée d’ELA. Pour cette 10e édition, c’est le jeune écrivain suisse Joël Dicker, lauréat du Prix Goncourt des Lycéens en 2012, qui a prêté sa plume pour rédiger « Changer le monde », un texte inédit empreint du combat des enfants malades. Et pour donner un écho particulier à l’événement, 350 personnalités ont également fait leur entrée dans les salles de classe tout au long de la semaine. Parmi eux, des sportifs (Luc Alphand, Franck Beria, Marie Delattre, Pépito Elhorga, Jérôme Fernandez, Guillaume Joli, Christophe Lemaître, Frédéric Michalak, Florent Pietrus, Delphine Réau-Racinet, Mélina Robert-Michon, Charles Rozoy, Louis Saha, Philippe Saint-André, Grégory Wimbee, de nombreux joueurs des équipes de football de l’ASNL, du FC Metz, du Stade Rennais FC et de Valenciennes…), des chanteurs (David Ban, Mathieu Carnot…), des comédiens (Malik Bentalha, Frédéric Bouraly, Michel Crémadès, Léa François, Cécilia Hornus, Jérémie Poppe, Elodie Varlet, Astrid Veillon…), des animateurs et des journalistes TV (Julien Arnaud, Denis Brogniart, Estelle Denis, Christian Jeanpierre, Catherine Laborde, Jean-Michel Larqué, Laurent Mariotte, Laurent Paganelli, Sandrine Quétier, Sophie Thalmann…)

Pour l’ouverture de la Semaine nationale, on se souvient notamment de la participation du chanteur Grégoire au collège Georges Rouault à Paris (19e) où il a déclaré : « Il faut être solidaire. C’est vraiment essentiel d’aider les autres et de prendre conscience de la chance qu’on a d’être en bonne santé. » A ses côtés, Tristan, 7 ans, en fauteuil, communique avec son regard rieur. « Ça a été dur quand vous avez su qu’il était malade ? », demande une élève à la maman de Tristan. « Il y a deux options, répondra-t-elle. S’écrouler ou se battre. Et Tristan nous donne chaque jour l’énergie nécessaire pour nous battre. »

La première Dame de France, professeur d’un jour à Angers

Visual_300315_001_BDMême Valérie Trierweiler, la première Dame de France, a endossé l’habit de professeur d’un jour aux côtés de Guy Alba et de Tom, 12 ans, atteint d’une leucodystrophie, pour lire la dictée devant une classe de l’école Paul Valéry à Angers, sa ville natale. « ELA est la première association à m’avoir sollicitée il y a un an, raconte-t-elle. Dès le départ, je savais que je m’engagerai sur le thème de l’enfance vulnérable. L’association ELA correspond parfaitement à ce pour quoi je souhaite m’engager. Il faut à la fois aider les familles qui vivent ce handicap très lourd au quotidien, mais aussi la recherche médicale. Je suis également très sensible au fait de changer le regard sur le handicap, et Tom et sa famille ont beaucoup de choses à nous apprendre à ce propos. » Ce à quoi la maman de Tom répond : « Nous sommes venus témoigner de notre quotidien et dire aux enfants qu’ils peuvent nous aider à leur façon. Cette opération réunit beaucoup d’élèves et elle est aujourd’hui bien ancrée dans le milieu scolaire. Cette forte mobilisation nous touche énormément. L’objectif de solidarité est atteint. »

Après avoir planché sur la dictée, Sullivan, un élève de CM2, réagit : « J’ai trouvé le texte un peu difficile. Mais l’important, aujourd’hui, ce n’est pas de bien écrire, mais de faire passer le message ! » Estelle Mouriou, institutrice à l’école Paul Valéry d’Angers, rappelle : « Cela fait un mois que l’on travaille sur cette opération. En classe, on a d’abord évoqué le milieu associatif et son intérêt dans la société. Puis on s’est appuyé sur le DVD de sensibilisation d’ELA pour présenter les leucodystrophies. Les élèves se sont posé beaucoup de questions sur la maladie et le handicap. Ils étaient très impatients de rencontrer l’équipe d’ELA, la famille de Tom et la première Dame de France. C’est une vraie fierté de les accueillir aujourd’hui. La preuve : ils ont pris à cœur de décorer la salle de classe avec des banderoles, des affiches et des ballons de baudruche aux couleurs d’ELA, mais aussi avec leurs propres dessins. » Lydia Kérébel, l’institutrice de l’enfance de la première Dame, est aussi particulièrement fière de cette visite : « Quand je vois Valérie Trierweiler aujourd’hui, je ne vois pas l’épouse du Président de la République, mais la petite fille sage qui était assise au premier rang de ma classe de CM1 il y a quarante ans. Je suis très émue de sa visite aujourd’hui. Mais ce matin, mon émotion se porte particulièrement sur Tom et sa famille. Je les trouve plein de force et de courage et ils nous donnent une belle leçon de vie. Et concernant la dictée, je trouve merveilleux que la jeunesse s’investisse pour une si belle cause. Pour la suite de l’opération, je suis même prête à chausser mes baskets pour ELA ! »

Un effort sportif pour agir

collège Sainte Marie Aizenay (Vendée)Après ce temps de la réflexion, place à l’action. Tout au long de la semaine, 525 écoles (contre 459 l’an dernier à la même période) ont déjà organisé un événement sportif intitulé « Mets tes baskets pour ELA ». Ce 2e temps fort de l’opération est une façon symbolique pour les élèves de prêter leurs jambes à leurs camarades malades qui ne peuvent plus s’en servir. Le principe est simple : chacun cherche des parrains financiers qui acceptent de sponsoriser leur effort. Réunissant au total près de 1 000 établissements d’ici le mois de juin prochain, cet événement sportif permettra de collecter plus de 2 millions d’euros d’ici la fin de l’année scolaire 2013-2014.

« Lors de la campagne 2012-2013, les élèves ont réuni une belle somme, ce qui constituait un record pour notre établissement, rappelle fièrement Rachel Bouché, professeur d’EPS au collège Jean Maumus de Briey (54). Avec la crise, chaque année, on se dit que l’on ne va pas réussir à collecter beaucoup d’argent. Et pourtant, si, les collégiens y parviennent. » Pour preuve : la mobilisation pendant la Semaine nationale a rapporté 1,2 millions d’euros au total. « Ce que vous faites, c’est concret pour de nombreuses familles qui, grâce aux dons, peuvent acheter des poussettes et des sièges auto adaptés, par exemple », explique le papa de Joris, un petit garçon porteur de la maladie, à des élèves du collège privé Chambertin dans les Hauts-de-Seine.

Au cours de l’année scolaire 2013-2014, environ 200 000 élèves sont attendus pour courir pour les enfants d’ELA. Alors le maître mot de l’année est MOTIVATION. A vos baskets !

> Retrouvez le bilan chiffré de la Semaine nationale ELA en cliquant ici.

> Retrouvez l’album photo de l’événement en cliquant ici.

Crédit photos Valérie Trierweiler : Lionel Guericolas / Visual Press Agency