Théo et Bertrand, un tandem de choc !



Publié le Vendredi 18 avril 2014

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A seulement 13 ans, Théo s’apprête à relier Sion et Paris en vélo-tandem, soit sept étapes et quelque 550 km, du 19 au 25 avril. Un sacré défi pour ce jeune Suisse originaire du canton du Valais. D’autant qu’il est atteint d’une adrénoleucodystrophie, une maladie génétique rare qui affecte la myéline du système nerveux central et provoque chez lui, notamment, des troubles de la vision. Guidé par son père Bertrand, Vice-Président d’ELA Suisse, il compte bien profiter de son périple pour sensibiliser le public à sa maladie. Pour nous, Bertrand raconte les préparatifs avant le grand départ.

 

Comment est né le « Défi de Théo » ?

C’est suite à une discussion avec André, l’époux de Myriam, Présidente d’ELA Suisse, et Fabien, le gérant d’un magasin de cycles à Tavannes, qu’est née l’idée d’un défi. Fabien a installé un pédalier modifié sur un tandem, pour faciliter les temps de pause pendant une course, et a proposé à Théo de participer à une étape de la course du Grand-Raid. Le défi a beaucoup enthousiasmé mon fils, qui est très sportif, mais il a dû y renoncer car le parcours escarpé était trop dangereux du fait de sa malvoyance. Mais on a conservé l’idée et imaginé ensemble le « Défi de Théo », un challenge qui mêle à la fois effort sportif et sensibilisation à la cause d’ELA. C’est une fabuleuse occasion d’apporter de l’espoir à ses copains malades qui n’ont pas la chance d’avoir sa mobilité.

A quelle fréquence vous entraînez-vous ensemble ?

Théo pratique la course à pied avec son oncle, auquel il est relié par un fil, une à deux fois par semaine, puis s’exerce à la grimpe en club une fois toutes les deux semaines, et court en tandem avec moi une à deux fois par semaine pour la préparation du défi. Il tient le rythme ! De plus, il a la chance d’avoir une cousine physiothérapeute qui le surveille de près. C’est une affaire de famille !

Théo aurait eu le privilège de bénéficier de bons conseils d’Alexandre Moos, champion de cyclisme sur route en Suisse. Quels conseils lui a-t-il donné ?

En effet, grâce à son oncle, Théo a croisé ce grand champion il y a quelques semaines. Devant l’enthousiasme de mon fils, Alexandre Moos lui a conseillé de bien se préparer en amont, d’apprendre à lâcher prise pendant la course grâce à son pédalier modifié, et de prendre le temps de la récupération après l’effort. Puis il lui a promis de l’accompagner le 19 avril sur la première étape allant de Sion, la ville natale de Théo, à Villeneuve, en Suisse.

Concrètement, comment êtes-vous organisés pour la course ?

Nous serons deux tandems à parcourir les routes, l’un piloté par Théo et moi-même, l’autre par Sylvie, sa tante, et Patrick, son oncle. On s’est fixé sept étapes réalisables pour que Théo ne s’épuise pas. Tout au long du parcours, un bus conduit par notre ami Eric nous suivra avec les boissons, les collations, les pièces de rechange pour les tandems, les valises et, bien sûr, les médicaments de Théo. Notre leitmotiv : le plaisir et la sécurité !

L’idée, c’est de sensibiliser le grand public aux leucodystrophies dans chaque ville étape ?

En effet, un des buts de notre périple, c’est d’aller à la rencontre des gens et de parler de la maladie. Ce sera facile de nous repérer sur la route : les tandems, comme la voiture qui nous suivra, seront customisés aux couleurs d’ELA ! Ainsi, les spectateurs n’auront aucun doute et pourront nous faire un don au fil de l’eau. A chaque étape, on tiendra un carnet de route sur les réseaux sociaux que l’on enrichira de photos et d’anecdotes sympathiques. On a même lancé un petit défi photo à Théo : tout au long du périple, il devra se faire photographier aux côtés d’objets insolites ou de personnages originaux, comme une religieuse, par exemple.

Théo aime le cyclisme, mais il pratique également la course à pied. Il va d’ailleurs participer au Tour des Alpages à Anzère en juillet prochain, ainsi qu’à la course Morat-Fribourg en octobre. Comment se prépare-t-il à ces nouveaux défis ?

Théo a déjà participé au 8 km de la course Morat-Fribourg en 2013. Cette année, il va tenter les 17 km de cette même course, ainsi que le Tour des Alpages. Un vrai challenge ! Cela représente beaucoup d’entraînement pour lui. Mais il y prend un réel plaisir. En dépit de son problème de vision dans l’espace, il a trouvé sa voie et s’est réfugié dans le sport. Son rêve le plus fou ? Concourir un jour aux Jeux Paralympiques dans la catégorie « course à pied » ou « vélo-tandem » ! Cela reste encore à définir…

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Crédit photo : Isabelle Favre/Le Matin