Rencontre avec Smahane El Arouni, ancienne ambassadrice « Mets tes baskets », toujours mobilisée pour ELA



Publié le Mardi 26 février 2013

Smahane El Arouni

Vous avez été ambassadrice ELA dans votre établissement scolaire, racontez-nous cette expérience :

C’était en 2008, j’étais en 4ème. Je suis maintenant en première année de prépa donc ça fait déjà quelques années ! C’était dans le collège-lycée Notre Dame à Mantes-la-Jolie qui organise tous les ans une course pour la campagne « Mets tes baskets et bats la maladie », précédée par la Dictée d’ELA. Tout au long de l’année scolaire, des actions sont organisées au collège, notamment avec la présence de Gwendal, atteint de leucodystrophie, ainsi que ses parents et sa petite sœur, qui sont venus témoigner de leur vie quotidienne. J’ai découvert à cette occasion, les problèmes qu’une famille touchée par la maladie peut rencontrer mais aussi la joie de vivre de Gwendal au jour le jour. Chaque élève décide de s’investir ou non, de se mobiliser, de collecter de l’argent grâce aux carnets de parrainage. Plus que de récolter de l’argent, le but c’est de faire connaître la maladie, qui est encore trop peu connue. C’est dans ce contexte que le collège m’a proposée d’être ambassadrice. J’étais très honorée. Et nous avons décidé de continuer notre mission à la fin du collège et au cours de notre lycée.

Après « mets tes baskets », vous avez décidé d’organiser vous-même un événement pour ELA. Pouvez-vous me décrire l’évènement que vous avez mis en place ?

Dès la seconde, des lycéens qui étaient musiciens amateurs étaient motivés pour faire un spectacle. La mairie de mon village a mis à notre disposition la salle des fêtes municipale, et nous avons pu organiser ce spectacle qui a rassemblé plus de personnes que nous l’espérions : on devait être 300 à 400 personnes. Fiers de ce premier succès, nous avons décidé de remettre en place ce spectacle en terminale. C’est à ce moment là que tout a pris une ampleur bien plus grande. Il y avait 100 danseurs, chanteurs et musiciens. Tous les styles étaient représentés, du classique, du moderne jazz, du hip hop, du rap … Il y avait plusieurs groupes, un peu de tout âge mais plutôt des lycéens, pas seulement de mon lycée d’ailleurs mais de tous les établissements de Mantes-la-Jolie. Les élèves qui voulaient participer nous envoyaient un mail pour se présenter et s’inscrire. On a beaucoup été aidés par la mairie de Mantes-la-Ville qui a une très grande salle de spectacle, la salle Jacques Brel, où nous avons pu réaliser notre spectacle. En mai 2012 nous étions donc prêts et nous avons eu un vrai succès puisque l’on pensait avoir 300 personnes maximum et on a eu près de 900 spectateurs ce qui a permis de collecter entre 2 500 et 3 000€. C’était un beau spectacle, la famille de Gwendal était présente et ils sont venus présenter la maladie devant le public. Les collégiens se sont rassemblés aussi au cours du spectacle pour vendre des gâteaux, faire des animations, faire des petits jeux pour faire connaître plus en détail la maladie.
Parallèlement, nous avons également organisé une journée au golf de Guerville. Nous avions rencontré les responsables du golf et évoqué l’idée de faire parler d’ELA. Ils ont organisé un tournoi qui a duré toute une journée et dont toutes les inscriptions étaient entièrement reversées à l’association. A cette occasion, nous avons distribué des documents aux participants pour présenter ELA et cela nous a également permis de promouvoir le concert qui était peu de temps après.

Quelles étaient vos motivations pour organiser un évènement au profit d’ELA ?

Au départ c’était vraiment la famille de Gwendal qui m’a motivée ainsi que tous les collégiens et les lycéens. Cette rencontre est quelque chose qui nous a marqués parce qu’on voyait vraiment une famille qui s’occupait d’un malade, une famille qui était très impliquée et surtout une famille qui était ultra motivée. Quand ils sont venus nous présenter la maladie dans le lycée, cela m’a marquée de voir à quel point ils ne se plaignaient pas et gardaient le sourire. Cela donne forcément envie de s’engager et de se mobiliser pour l’association. J’ai aussi été beaucoup portée par les autres collégiens et les autres lycéens. C’est motivant de voir qu’il y avait autant de gens aussi jeunes, tous mobilisés et unis pour la cause. C’était vraiment touchant et émouvant.

Est-ce que cela a été compliqué à organiser ?

En fait pour nous organiser un projet c’était une vrair découverte. On ne savait pas trop comment s’y prendre et nous avons rencontré beaucoup des professionnels pour leur demander des choses sûrement très banales pour eux. Mais il y avait une telle ambiance et une telle motivation que ça ne nous a pas bloqués. Nous étions tellement soutenus dans notre projet par les professeurs, les professionnels de la musique, les parents pour que le projet soit connu dans les villes et villages alentours que tout s’est très bien passé. Honnêtement, si on pouvait on le referait !

Que vous apporte cet engagement auprès d’ELA ?

Je pense que j’ai été sensible à cette cause car j’y ai été sensibilisée toute ma scolarité. Le lycée nous avait dit que l’on allait devenir ambassadeur une année seulement car chaque année ELA veut remercier un ambassadeur. Mais libre à nous de continuer à jouer ce rôle finalement autour de nous si on en a envie. Je pense que le fait que le lycée m’ait beaucoup soutenue et que j’ai continué à voir la famille a largement contribué à mon envie de poursuivre mon engagement sur le long terme.

Comment faites vous pour sensibiliser les personnes de votre entourage à la cause d’ELA ?

Pour faire connaitre l’association, comme tous les autres lycéens on essayait surtout de créer un échange, une discussion avant même de demander de l’argent. C’est surtout ça l’esprit de l’association : ne rien réclamer sans explication… Là, dans notre esprit, c’était très clair, la famille venait nous voir pour nous dire qu’il fallait de l’argent pour quelque chose de concret… Tout coûte si cher dans le quotidien d’une famille touchée par la maladie ! L’important c’est surtout de comprendre, même si c’est impossible en fait, la vie au jour le jour des malades et d’essayer de faire connaître la maladie. Dans notre lycée, tout le monde sait ce que sont les leucodystrophies désormais. Depuis que je suis en prépa, dans un nouveau lycée, je vois que les élèves en ont plus ou moins entendu parler, mais ils connaissent peu la maladie. Donc j’essaye de leur expliquer davantage, de montrer que ça ne s’arrête pas à un nom de maladie. L’association travaille beaucoup pour médiatiser la maladie ; je pense que les actions des ambassadeurs comme moi marquent aussi les esprits sur le terrain.

Si vous aviez un mot à dire aux autres organisateurs potentiels qui cherchent des idées pour soutenir ELA, quel serait-il ? quelles idées pourriez-vous leur donner ?

Il ne faut pas avoir peur de se lancer, on ne sait pas du tout dans quoi on s’engage mais c’est une expérience merveilleuse de s’engager pour une association. Il ne faut pas avoir peur de tout l’aspect technique ou matériel. Je pense qu’il faut faire un projet auquel on croit et pour lequel on sait que l’on va pouvoir réunir des personnes autour de nous. Ce n’est pas tant le contenu du projet qui importe, c’est vraiment la finalité que l’on veut donner à ce projet. Il faut croire au potentiel de ce projet, faire un projet aussi original que possible c’est bien, mais il peut aussi être tout simple dès lors qu’il rassemble, c’est l’essentiel. Le mot d’ordre ce serait d’unir et de rassembler autour de cet évènement. Ca ne sert à rien d’essayer de faire un projet tout seul. Matériellement c’est trop difficile mais psychologiquement ça l’est aussi… Je rajouterais d’ailleurs que ça apporte bien plus de le faire en groupe. Notre projet ne partait de rien et le fait qu’il y ait des gens qui se soient investis, aient donné des idées, l’a enrichi considérablement. Au final, je pense que pour tout projet, il faut être fédéré, uni et rassemblé.