Bilan du Prix Ambassadeur ELA 2015



Publié le Vendredi 5 juin 2015

Photo Storify Prix Ambassadeur 2015

ELA s’est installée à la Cité des Sciences et de l’Industrie à Paris pour la deuxième année consécutive, afin de fêter la 10e édition de son Prix Ambassadeur. Comme chaque année, l’association a tenu à réunir et à remercier les élèves qui se sont le plus investis lors de la dernière campagne « Mets tes baskets et bats la maladie », qui s’achèvera en même temps que l’année scolaire. Le tout en présence de Zinédine Zidane.

Le dernier temps fort de la campagne « Mets tes baskets et bats la maladie » aura été riche en émotions ! Installés aux côtés de nos familles et de nos parrains dans l’amphithéâtre Gaston Berger de la Villette, les centaines d’élèves, d’enseignants et de chefs d’établissements présents pour l’occasion auront vécu une 10e édition du Prix Ambassadeur exceptionnelle.

La cérémonie s’est tout d’abord ouverte sur une note de douceur avec la chanson « Pour les enfants d’ELA » de la petite chorale « Geste et Musique » de Toulouse, dirigée par Nadia Biquet. Comme l’an passé, la présentatrice TV et membre d’honneur d’ELA Sandrine Quétier, a pris les commandes de l’événement en accueillant tous les intervenants du jour, en terminant par Zinédine Zidane. Parrain emblématique de l’association depuis 15 ans, le champion du Monde 1998 a une nouvelle fois avoué avoir été touché en tant que père de famille : « Vous savez quand vous êtes aussi parent, vous ne pouvez pas rester indifférent. À votre niveau, vous avez envie d’aider toutes ces familles et c’est ce que j’essaye de faire. J’en parle autour de moi pour mobiliser de nouveaux parrains et de nouveaux partenaires« . Sur scène, Sophie Thalmann, ex-Miss France 1998, présentatrice TV (elle anime une émission sur la chaîne Equidia) et membre d’honneur d’ELA, ou encore Michaël Grégorio, le chanteur/imitateur le plus populaire de France, également membre d’honneur d’ELA, ont pris la parole. Tous ont une nouvelle fois exprimé le lien très fort qui les unit aux familles.

Le témoignage touchant d’une famille

La diffusion d’un petit reportage retraçant le quotidien de la famille de Mathéo, 9 ans et atteint d’une forme de leucodystrophie, remet la maladie sur le devant de la scène. Nadège, la maman de Mathéo, souligne l’importance de l’existence d’ELA : « Nous avons rencontré d’autres familles en très peu de temps grâce à l’association. Ces personnes sont très vite devenues des amis, avant d’être finalement notre deuxième famille« . Autre témoignage touchant, celui du petit Tom, frère cadet de Mathéo, qui ne souhaite qu’une chose : « pouvoir un jour jouer au football avec son frère« .

Présente également sur scène, le Docteur Caroline Sevin a profité de l’occasion pour présenter au public quelques images pédagogiques sur l’essai en cours de thérapie génique intracérébrale dans la leucodystrophie métachromatique. Un essai financé par ELA à hauteur de 1,1 millions d’euros.

De son côté, Pascal Prin, Président d’ELA-France et Membre Fondateur de l’association, rappelait également l’autre grande mission qui anime son équipe : « ELA a vocation à accompagner les familles touchées par la maladie, soit en les aidant dans leurs démarches administratives, soit en leur proposant des moments de répit.« 

Une mobilisation qui fait chaud au cœur

Comme chaque année, les fonds apportés à la recherche et au soutien des familles sont en grande partie le fruit de l’opération « Mets tes baskets et bats la maladie ». Plus de 2 millions d’euros ont ainsi été collectés au cours de l’année scolaire 2014-2015. Une mobilisation dont la Cité scolaire Paul Duez de Cambrai (59) – représentée ce jour par Pascal Péronne (professeur d’histoire géographie) – en est le parfait exemple. « Le combat de ces familles est admirable. On ne peut être que solidaire en leur apportant notre soutien à travers l’opération « Mets tes baskets et bats la maladie« .

Soutenir les familles d’ELA est également possible à travers l’opération « Mets tes baskets dans l’Entreprise », dont la première édition avait eu lieu en 2011. « L’école et les jeunes nous montraient l’exemple. Avec un concept adapté au monde des entreprises, après quatre éditions, nous pouvons dire que ça marche« , souligne Guy Alba, Président d’ELA International et Fondateur de l’association. Une affirmation reprise par Éric Pellerin, Directeur général France de Mitsubishi Electric Europe et partenaire de l’opération depuis son année de lancement.

Des parrains au rendez-vous

Venus en nombre pour apporter leur soutien, les parrains et marraines d’ELA ont une nouvelle fois pu mesurer l’importance de l’association pour les personnes touchées par une leucodystrophie. Zinédine Zidane a d’ailleurs profité de la fin de la cérémonie pour mobiliser toute l’assemblée : « L’engagement des parrains est très important. Notre notoriété doit permettre d’apporter de la lumière sur le combat d’ELA.« . Le tout avant d’adresser un ultime message aux ambassadeurs : « Les familles d’ELA ont tellement besoin de vous. Le combat continue et c’est ensemble qu’on gagnera contre la maladie.« 

Les intervenants ont ensuite laissé leur place à Maximilien Philippe (finaliste de The Voice 3), Florent Mothe et Camille Lou (de la troupe du Roi Arthur), qui ont interprété quelques-uns de leurs tubes avant le retour surprise sur scène de Michaël Gregorio pour un « solo guitare » dont lui seul a le secret. Le tout devant un public visiblement conquis et prêt à se mobiliser pour la nouvelle année scolaire…

Prix Ambassadeur ELA 2015