Conférence internationale des antennes ELA à Luxembourg



Publié le Jeudi 11 juillet 2013

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Le 5 juillet dernier, ELA a rassemblé ses antennes européennes (Allemagne, Belgique, Espagne, Italie, Luxembourg, Suisse) à Luxembourg pour une réunion de travail sur le thème : « Développer une collaboration entre les antennes d’ELA en Europe pour améliorer la qualité de vie et accélérer la guérison des patients atteints de leucodystrophie ».

Grâce au soutien de Georges Bingen, chef de la représentation de la Commission Européenne au Luxembourg, cette conférence a eu lieu dans les locaux de la Commission avec des interprètes spécialement mis à la disposition d’ELA.

Le matin, Georges Bingen a salué tous les participants et a inauguré la réunion. Guy Alba, président fondateur d’ELA, a souhaité la bienvenue aux présidents des différentes antennes nationales. Chacun d’entre eux a pu ensuite intervenir pour présenter leur structure et leur fonctionnement. Après chaque présentation, les antennes ont fait part de leurs besoins dans le but d’optimiser le développement de l’association dans leur pays respectif.

L’après-midi, autour d’échanges très ouverts où chacun a pu exposer ses idées, les responsables des antennes ELA ont posé les bases d’une charte ELA qui précise l’engagement des antennes vis-à-vis d’ELA et réciproquement. La rédaction définitive de cette charte sera réalisée prochainement et sa signature officielle par toutes les antennes aura lieu dans les mois à venir.

Lors de cette journée de travail, les échanges ont été très riches. Tous les thèmes n’ont pas pu être abordés, notamment certains sujets concernant la recherche. Il a donc été décidé que les antennes se réuniraient désormais au minimum deux fois par an autour d’un ordre du jour prédéfini. Ceci permettra aux antennes nationales d’échanger régulièrement et de construire ensemble le développement international d’ELA.

ELA associée à l’ascension de l’Elbrouz

confdepresseEn parallèle de la réunion des antennes, une conférence de presse a eu lieu le 5 juillet au matin dans les locaux de la représentation de la Commission de l’Europe à Luxembourg. Elle a mis en valeur l’aventure de cinq grimpeurs, Jakub Adamowicz, Vivian Boyer, Marc Fiedler, Barbora Orlikova et Chris Wilde, qui partiront gravir l’Elbrouz en Russie du 12 juillet au 4 août prochain. A cette occasion, les cinq sportifs ont décidé d’associer ELA à leur épopée. En effet, tout au long de leur périple, ils porteront le podomètre ELA afin de compter le nombre de pas effectués durant l’ascension.

A travers les interventions de Georges Bingen, chef de la représentation de la Commission Européenne au Luxembourg, de Jakub Adamowicz, grimpeur et organisateur de l’ascension, de Guy Alba, président fondateur d’ELA, de Jean-Paul Friedrich, président d’ELA Luxembourg, et de Günther Förstner, président d’ELA Allemagne, la conférence de presse a été l’occasion de faire parler d’ELA et de l’opération « Mets tes baskets dans l’Entreprise » au Luxembourg, mais aussi d’annoncer officiellement l’arrivée de l’Allemagne dans la grande famille ELA.

Remerciements

ELA tient à remercier la représentation de la Commission Européenne au Luxembourg et tout particulièrement Georges Bingen, Isabelle von den Steinen, Christian Sorce et Jakub Adamowicz qui ont permis que cette journée se déroule dans les meilleures conditions possibles.

> Pour retrouver les coordonnées des antennes européennes, cliquez ici.