« Knock it out », la boxe contre les leucodystrophies pour ELA


Publié le Mardi 5 juillet 2016

Le gala de boxe anglaise Knock it out organisé au profit d’ELA le 30 juin 2016 à la Brauerei – Big Beer Company à Luxembourg a tenu toutes ses promesses ! Une douzaine de combats ont opposé des salariés d’entreprises luxembourgeoises et lorraines. Le tout dans une ambiance festive et avec un objectif commun : mettre KO les leucodystrophies.

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Neel Jani, parrain d’ELA, vainqueur des 24 Heures du Mans


Publié le Lundi 20 juin 2016

Le Suisse Neel Jani a remporté ce dimanche les 24 Heures du Mans aux côtés de l’Allemand Marc Lieb et du Français Romain Dumas. Le parrain d’ELA, pilote d’une Porsche 919 Hybrid, s’est s’adjugé le titre de la plus grande course automobile du monde. Les équipes d’ELA International lui adressent leurs plus vives félicitations.

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Première journée nationale « Mets tes baskets dans l’entreprise » pour ELA au Luxembourg


Publié le Vendredi 10 juin 2016

Une vingtaine de sociétés ont participé à la première journée nationale « Mets tes baskets dans l’entreprise » organisée au Luxembourg, qui avait lieu le vendredi 10 juin 2016. Au total, plus de 3 500 collaborateurs se sont équipés de leur podomètre ou de leur smartphone afin de compter leurs pas au profit d’ELA et de la lutte contre les leucodystrophies.

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MedDay : Résultats complets de 2 études pivot


Publié le Mardi 26 avril 2016

MedDay rapporte les résultats complets des 2 études pivot de phase IIb/III MS-SPI et MS-ON, analysant les effets du MD1003 dans la sclérose en plaques.

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Anthony Martial rejoint l’équipe d’ELA


Publié le Lundi 25 janvier 2016

A l’issue d’une rencontre de Premier League dans le stade mythique d’Old Trafford, le nouvel attaquant de Manchester United et de l’équipe de France a rencontré Guy Alba (Président d’ELA International) et Jean- Luc Corti (Secrétaire Général). Anthony a profité de cette occasion pour affirmer son souhait de rejoindre l’équipe des parrains d’ELA et de se mobiliser contre les leucodystrophies.

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ATOZ Luxembourg se mobilise contre les leucodystrophies


Publié le Lundi 14 décembre 2015

Vendredi 11 décembre, les salariés d’Atoz ont participé à l’opération « Mets tes baskets et bats la maladie dans l’entreprise ». Podomètre à la ceinture, ils étaient plus de 120 à se mobiliser pour effectuer au final plus de 975 000 pas.

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Inauguration du Centre de Ressources Biologiques Lorrain


Publié le Lundi 26 octobre 2015

Le Centre de Ressources Biologiques Lorrain a été inauguré le 21 octobre 2015 en présence de Guy Alba, Président d’ELA International – Fondateur de l’association, Pascal Prin, Président d’ELA-France, membre fondateur de l’association, Odile Boespflug-Tanguy, Professeur au Centre de référence « Leukofrance » à l’Hôpital Robert Debré, Valérie Debord, Vice-Présidente de la Communauté urbaine du Grand Nancy, Philippe Mahé, Préfet de Meurthe-et-Moselle, Wilfrid Stauss, Directeur de l’offre de soins et de l’autonomie à l’Agence Régionale de Santé de Lorraine, Eliane Toussaint, Directrice Générale adjointe du CHRU de Nancy et Julien Vaillant, Conseiller régional de Lorraine. Léonie, enfant atteint de leucodystrophie indéterminée, et ses parents étaient également présents.

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18 000 km parcourus pour ELA Allemagne


Publié le Jeudi 22 octobre 2015

Borg Warner Turbo Systems a mobilisé toutes ses entreprise dans le monde pour aider les enfants atteints de maladies rares. Objectif : courir 120 000 km, soit 3 fois le tour de la terre. Au final, ce sont 363 000 km (plus de 9 fois le tour de la planète) qui ont été parcourus par l’ensemble des collaborateurs.

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MTBE. Leroy Merlin (Sainte-Marie à La Réunion) se mobilise !


Publié le Jeudi 24 septembre 2015

Les podomètres étaient de sortie ce jeudi à la Réunion. Le magasin Leroy Merlin de la commune de Sainte-Marie participait pour la deuxième année consécutive à l’opération « Mets tes baskets dans l’entreprise ». Un événement toujours aussi apprécié des salariés de l’enseigne, qui ont pour l’occasion reçu la visite de Guy Alba, Président d’ELA International, Fondateur de l’association, Jean-Luc Corti, Secrétaire Général d’ELA International, Benjamin Grosset, Représentant ELA Océan Indien, ainsi que d’Eva, atteinte d’une leucodystrophie et sa maman Nadège Payet.

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Dictée d’ELA. L’île de la Réunion en avant-première


Publié le Mardi 22 septembre 2015

La campagne phare de l’Association ELA « Mets tes baskets et bats la maladie » a débuté le lundi 21 septembre sur l’île de la Réunion. L’humoriste Marie-Alice Sinaman et l’athlète Jean-Louis Prianon se sont rendus à l’école Eloi Julenon à la Possession pour jouer les professeurs en lisant la dictée « Un mot pour courir », rédigée par Amélie Nothomb, lauréate du Prix de Flore en 2007. Guy Alba, Président d’ELA International, Fondateur de l’association, Jean-Luc Corti, Secrétaire Général d’ELA International, Ali Elarouti, Inspecteur de l’Education nationale et Nadège Payet, maman d’ELA, étaient présents pour l’occasion. Cet événement marque le début d’une semaine d’action pour ELA Océan Indien.

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3ème congrès scientifique de la Fondation ELA


Publié le Mardi 7 juillet 2015

Du 23 au 26 juin 2015 s’est tenu le 3ème congrès scientifique de la Fondation de Recherche ELA, à l’Institut du Cerveau et de la Moelle Epinière à Paris. Ce congrès traitait des progrès dans la compréhension des mécanismes moléculaires, dans le diagnostic et la prise en charge des leucodystrophies. Il a rassemblé les meilleurs […]

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Lancement de l’appel d’offre recherche 2015 d’ELA


Publié le Lundi 8 juin 2015

ELA invite la communauté scientifique internationale à soumettre des projets de recherche innovants dans le domaine des leucodystrophies et de la réparation de la myéline. Une façon de promouvoir une meilleure connaissance des leucodystrophies dans le monde et le développement de thérapies prometteuses.

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Du 24 au 26 juin 2015, 3e Congrès Scientifique d’ELA


Publié le Lundi 30 mars 2015

Avis aux chercheurs ! Du 23 au 26 juin 2015, la Fondation de Recherche ELA est heureuse de vous accueillir au 3e Congrès Scientifique qui se tiendra à l’Institut du Cerveau et de la Moelle épinière de Paris. Les objectifs de cette réunion sont de fournir aux participants une mise à jour des développements les […]

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Lancement d’un essai clinique pour les patients adultes atteints d’adrénomyéloneuropathie


Publié le Jeudi 19 juin 2014

Grâce à la générosité de nos donateurs, nous sommes heureux de vous annoncer le démarrage d’un nouvel essai clinique, financé à 100% par ELA à hauteur de 800 000 €,  évaluant une nouvelle molécule chez des patients atteints de l’adrénomyéloneuropathie (AMN). Les travaux de recherche du Dr Frédéric Sedel, auxquels ELA a contribué, ont abouti […]

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La chitotriosidase : un marqueur biologique pour l’adrénoleucodystrophie cérébrale


Publié le Jeudi 12 juillet 2012

L’adrénoleucodystrophie (ALD) est une maladie peroxysomale liée au chromosome X et caractérisée par une accumulation des acides gras à très longues chaînes (AGTLCs). Le phénotype le plus sévère est la forme cérébrale observée chez 35 à 40% des enfants. Elle s’accompagne d’un processus inflammatoire au niveau du système nerveux central. Actuellement, le seul traitement permettant […]

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Etude de la fonction reproductrice chez les hommes atteints d’adrénomyéloneuropathie


Publié le Jeudi 12 juillet 2012

L’adrénoleucodystrophie (ALD) est la plus fréquente et la plus sévère des maladies neurodégénératives peroxysomales dont les signes sont la conséquence d’une altération de la myéline, des surrénales et des testicules. L’adrénomyéloneuropathie (AMN) représente la forme adulte de la maladie. L’objectif de l’étude est de doser la testostérone et les hormones LH et FSH chez des […]

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