Zinédine Zidane, bravo champion !


Publié le Mardi 6 juin 2017

« C’est un vrai jour historique pour le Real Madrid, pour moi, pour les joueurs… » a déclaré Zinédine Zidane, membre d’honneur d’ELA.   Samedi 3 juin 2017, l’entraîneur du Real Madrid a remporté la Ligue des Champions suite à la victoire contre la Juventus de Turin (4-1). Il s’agit de la deuxième Ligue des champions remportée consécutivement par Zinédine […]

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« Knock it out », la boxe contre les leucodystrophies pour ELA


Publié le Mardi 5 juillet 2016

Le gala de boxe anglaise Knock it out organisé au profit d’ELA le 30 juin 2016 à la Brauerei – Big Beer Company à Luxembourg a tenu toutes ses promesses ! Une douzaine de combats ont opposé des salariés d’entreprises luxembourgeoises et lorraines. Le tout dans une ambiance festive et avec un objectif commun : mettre KO les leucodystrophies.

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Neel Jani, parrain d’ELA, vainqueur des 24 Heures du Mans


Publié le Lundi 20 juin 2016

Le Suisse Neel Jani a remporté ce dimanche les 24 Heures du Mans aux côtés de l’Allemand Marc Lieb et du Français Romain Dumas. Le parrain d’ELA, pilote d’une Porsche 919 Hybrid, s’est s’adjugé le titre de la plus grande course automobile du monde. Les équipes d’ELA International lui adressent leurs plus vives félicitations.

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Première journée nationale « Mets tes baskets dans l’entreprise » pour ELA au Luxembourg


Publié le Vendredi 10 juin 2016

Une vingtaine de sociétés ont participé à la première journée nationale « Mets tes baskets dans l’entreprise » organisée au Luxembourg, qui avait lieu le vendredi 10 juin 2016. Au total, plus de 3 500 collaborateurs se sont équipés de leur podomètre ou de leur smartphone afin de compter leurs pas au profit d’ELA et de la lutte contre les leucodystrophies.

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MedDay : Résultats complets de 2 études pivot


Publié le Mardi 26 avril 2016

MedDay rapporte les résultats complets des 2 études pivot de phase IIb/III MS-SPI et MS-ON, analysant les effets du MD1003 dans la sclérose en plaques.

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Anthony Martial rejoint l’équipe d’ELA


Publié le Lundi 25 janvier 2016

A l’issue d’une rencontre de Premier League dans le stade mythique d’Old Trafford, le nouvel attaquant de Manchester United et de l’équipe de France a rencontré Guy Alba (Président d’ELA International) et Jean- Luc Corti (Secrétaire Général). Anthony a profité de cette occasion pour affirmer son souhait de rejoindre l’équipe des parrains d’ELA et de se mobiliser contre les leucodystrophies.

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ATOZ Luxembourg se mobilise contre les leucodystrophies


Publié le Lundi 14 décembre 2015

Vendredi 11 décembre, les salariés d’Atoz ont participé à l’opération « Mets tes baskets et bats la maladie dans l’entreprise ». Podomètre à la ceinture, ils étaient plus de 120 à se mobiliser pour effectuer au final plus de 975 000 pas.

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Inauguration du Centre de Ressources Biologiques Lorrain


Publié le Lundi 26 octobre 2015

Le Centre de Ressources Biologiques Lorrain a été inauguré le 21 octobre 2015 en présence de Guy Alba, Président d’ELA International – Fondateur de l’association, Pascal Prin, Président d’ELA-France, membre fondateur de l’association, Odile Boespflug-Tanguy, Professeur au Centre de référence « Leukofrance » à l’Hôpital Robert Debré, Valérie Debord, Vice-Présidente de la Communauté urbaine du Grand Nancy, Philippe Mahé, Préfet de Meurthe-et-Moselle, Wilfrid Stauss, Directeur de l’offre de soins et de l’autonomie à l’Agence Régionale de Santé de Lorraine, Eliane Toussaint, Directrice Générale adjointe du CHRU de Nancy et Julien Vaillant, Conseiller régional de Lorraine. Léonie, enfant atteint de leucodystrophie indéterminée, et ses parents étaient également présents.

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18 000 km parcourus pour ELA Allemagne


Publié le Jeudi 22 octobre 2015

Borg Warner Turbo Systems a mobilisé toutes ses entreprise dans le monde pour aider les enfants atteints de maladies rares. Objectif : courir 120 000 km, soit 3 fois le tour de la terre. Au final, ce sont 363 000 km (plus de 9 fois le tour de la planète) qui ont été parcourus par l’ensemble des collaborateurs.

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MTBE. Leroy Merlin (Sainte-Marie à La Réunion) se mobilise !


Publié le Jeudi 24 septembre 2015

Les podomètres étaient de sortie ce jeudi à la Réunion. Le magasin Leroy Merlin de la commune de Sainte-Marie participait pour la deuxième année consécutive à l’opération « Mets tes baskets dans l’entreprise ». Un événement toujours aussi apprécié des salariés de l’enseigne, qui ont pour l’occasion reçu la visite de Guy Alba, Président d’ELA International, Fondateur de l’association, Jean-Luc Corti, Secrétaire Général d’ELA International, Benjamin Grosset, Représentant ELA Océan Indien, ainsi que d’Eva, atteinte d’une leucodystrophie et sa maman Nadège Payet.

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Dictée d’ELA. L’île de la Réunion en avant-première


Publié le Mardi 22 septembre 2015

La campagne phare de l’Association ELA « Mets tes baskets et bats la maladie » a débuté le lundi 21 septembre sur l’île de la Réunion. L’humoriste Marie-Alice Sinaman et l’athlète Jean-Louis Prianon se sont rendus à l’école Eloi Julenon à la Possession pour jouer les professeurs en lisant la dictée « Un mot pour courir », rédigée par Amélie Nothomb, lauréate du Prix de Flore en 2007. Guy Alba, Président d’ELA International, Fondateur de l’association, Jean-Luc Corti, Secrétaire Général d’ELA International, Ali Elarouti, Inspecteur de l’Education nationale et Nadège Payet, maman d’ELA, étaient présents pour l’occasion. Cet événement marque le début d’une semaine d’action pour ELA Océan Indien.

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3ème congrès scientifique de la Fondation ELA


Publié le Mardi 7 juillet 2015

Du 23 au 26 juin 2015 s’est tenu le 3ème congrès scientifique de la Fondation de Recherche ELA, à l’Institut du Cerveau et de la Moelle Epinière à Paris. Ce congrès traitait des progrès dans la compréhension des mécanismes moléculaires, dans le diagnostic et la prise en charge des leucodystrophies. Il a rassemblé les meilleurs […]

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Lancement de l’appel d’offre recherche 2015 d’ELA


Publié le Lundi 8 juin 2015

ELA invite la communauté scientifique internationale à soumettre des projets de recherche innovants dans le domaine des leucodystrophies et de la réparation de la myéline. Une façon de promouvoir une meilleure connaissance des leucodystrophies dans le monde et le développement de thérapies prometteuses.

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Du 24 au 26 juin 2015, 3e Congrès Scientifique d’ELA


Publié le Lundi 30 mars 2015

Avis aux chercheurs ! Du 23 au 26 juin 2015, la Fondation de Recherche ELA est heureuse de vous accueillir au 3e Congrès Scientifique qui se tiendra à l’Institut du Cerveau et de la Moelle épinière de Paris. Les objectifs de cette réunion sont de fournir aux participants une mise à jour des développements les […]

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Inscrivez-vous au Colloque ELA Familles / Chercheurs 2015


Publié le Jeudi 22 janvier 2015

Chaque année, l’association ELA organise un colloque destiné aux malades et à leurs familles. De nombreux chercheurs venus du monde entier y présentent les dernières avancées scientifiques et médicales et répondent aux questions des familles. Ce rendez-vous annuel est une opportunité exceptionnelle pour les malades et leurs familles d’interagir avec les chercheurs spécialistes des leucodystrophies […]

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Les projets de recherche financés par ELA en 2014


Publié le Lundi 5 janvier 2015

ELA financera, pour l’année 2014, treize projets de recherche scientifique et médicale sur les leucodystrophies. Le budget global alloué à la recherche en 2014 s’élèvera à 977 626 € et se répartira de la façon suivante : Sept nouveaux projets pour un montant de 504 581 €. Six projets en renouvellement pour un montant de […]

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Démarrage de l’essai MD1003 pour l’adrénomyéloneuropathie en France et en Espagne


Publié le Jeudi 13 novembre 2014

Nous sommes heureux de vous annoncer le démarrage, en France et en Espagne, de l’essai clinique testant l’effet du médicament MD1003 développé par la startup MedDay Pharmaceuticals chez des patients atteints d’adrénomyéloneuropathie (AMN). Les autorisations sont attendues prochainement pour le centre investigateur en Allemagne. Pour rappel, cet essai financé par ELA à hauteur de 800 […]

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Caractéristiques de la maladie de Krabbe chez l’adulte


Publié le Mercredi 5 novembre 2014

La maladie de Krabbe est une leucodystrophie dont la forme grave débute le plus souvent dans la petite enfance, au cours de la première année de la vie, progressant ensuite rapidement. Elle entraine une démyélinisation du système nerveux central et périphérique. Le but de cette étude est de décrire les caractéristiques cliniques, radiologiques et génétiques […]

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Un dérivé de la vitamine E favorise la réparation de la myéline dans la sclérose en plaques


Publié le Vendredi 10 octobre 2014

La sclérose en plaques (SEP) est une maladie inflammatoire du système nerveux central (SNC) qui entraine une démyélinisation et une perte axonale avec comme conséquence un handicap neurologique sévère. Les traitements actuels de la SEP sont principalement à visée neuro-inflammatoire et n’ont qu’une faible incidence sur la réparation de la myéline du système nerveux central. […]

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Etude des altérations métaboliques cérébrales dans la leucodystrophie métachromatique


Publié le Mercredi 8 octobre 2014

La leucodystrophie métachromatique (MLD) est une maladie métabolique neurodégénérative due à un déficit en une protéine nommée l’arylsulfatase A. Son défaut entraîne l’accumulation de sulfatides dans le système nerveux. Le but de l’étude est de mesurer les altérations métaboliques du cerveau chez 4 enfants atteints de la forme infantile tardive de la maladie à l’aide […]

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