Le Noël enchanté de l’Elysée


Publié le Jeudi 14 décembre 2017

Mercredi 13 décembre, six familles membres de l’association ELA ainsi que Guy Alba, Président d’ELA International et Fondateur d’ELA, ont été reçus par Emmanuel Macron, Président de la République française et Brigitte Macron à l’occasion du Noël de l’Elysée. Les enfants touchés par une leucodystrophie ont pu admirer les décorations de Noël de l’Elysée et […]

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Center Parcs, une 23e édition dans la bonne humeur


Publié le Lundi 28 août 2017

Cette année, le traditionnel week-end Center Parcs a rassemblé plus de 900 personnes au domaine des Hauts de Bruyères, en Sologne. Ce grand week-end tant attendu donne l’opportunité aux familles d’ELA de profiter d’un moment de répit, de se détendre et de lâcher prise. Retrouvailles, bonne humeur et émotions étaient au rendez-vous. Retour sur 3 […]

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23e édition du week-end Center Parcs


Publié le Mercredi 23 août 2017

Les familles d’ELA se retrouveront du 25 au 27 août 2017 au Center Parcs du domaine des Hauts de Bruyères en Sologne pour s’offrir des moments de repos, de joie, de partage et mettre entre parenthèses, le temps d’un grand week-end, leur quotidien. Le « week-end Center Parcs », organisé chaque année par ELA est […]

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Loïk a donné le coup d’envoi du match TFC-NICE


Publié le Jeudi 4 mai 2017

Loïk, enfant atteint de leucodystrophie, a donné le 23 avril dernier, le coup d’envoi du match de football opposant l’équipe du Toulouse Football Club (TFC) à l’OGC Nice. Entouré de sa maman, de sa sœur, de Gérard Pollet Délégué régional d’ELA, ainsi que d’autres familles de l’Association, Loïk a pu par la suite assister au […]

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Week-end des familles d’ELA de La Réunion


Publié le Vendredi 30 septembre 2016

14 familles d’ELA de La Réunion se sont réunies du 23 au 25 septembre 2016 pour un week-end de détente. Hébergées au sein de l’Hôtel le LUX Saint Gilles, elles ont pu partager leurs expériences mais également se changer les idées avec de nombreuses activités proposées lors de ce moment d’évasion. Les plus courageux ont […]

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Les familles d’ELA rencontrent les ambassadeurs de l’Armée de l’Air


Publié le Vendredi 20 mai 2016

Les familles d’ELA ont eu la chance d’assister à l’entrainement de l’Equipe de voltige et de la Patrouille de France avant de participer à la présentation des Ambassadeurs de l’Armée de l’Air.

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Bilan de la 25ème Assemblée Générale et du Colloque Familles-Chercheurs d’ELA


Publié le Mercredi 6 avril 2016

La grande famille d’ELA s’était donnée rendez-vous les 2 et 3 avril 2016 à l’hôtel Pullman Paris Centre – Bercy pour sa 25ème Assemblée Générale et son Colloque Familles-Chercheurs. Au total, plus de 300 personnes ont participé à cet événement phare de la vie de l’Association.

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Huit familles d’ELA à l’Elysée


Publié le Jeudi 17 décembre 2015

Le Chef de l’Etat François Hollande a accueilli plusieurs centaines d’enfants à l’Elysée pour la traditionnelle illumination de l’arbre de Noël, qui avait lieu le mercredi 17 décembre. Huit enfants de l’ Association ELA ont ainsi eu le privilège de franchir les portes du Palais aux côtés du Président d’ELA-France Pascal Prin.

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Vidéo. Le quotidien de Léonie, atteinte d’une leucodystrophie


Publié le Mardi 24 novembre 2015

Découvrez la jeune Léonie (10 ans) à travers une vidéo dévoilant son quotidien auprès de ses parents, ses activités et son accompagnement par l’Institut Jean-Baptiste Thiéry, spécialisé dans l’accueil de personnes polyhandicapées.

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Le week-end des familles d’ELA OI


Publié le Mardi 29 septembre 2015

Rassemblées du 25 au 27 septembre à Saint-Gilles les Bains à La Réunion, les familles d’ELA OI ont profité d’un week-end de répit agrémenté par de nombreuses activités et des moments d’échanges toujours aussi recherchés.

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Center Parcs 2015 : « Une rupture avec ce lourd quotidien »


Publié le Mardi 25 août 2015

Psychologue bienveillante de l’association ELA depuis 1996, Marie-Claude Blondeau souligne l’importance de l’existence des séjours Center Parcs pour les familles touchées par une leucodystrophie.

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Salon du Bourget : Ça plane pour les familles d’ELA !


Publié le Vendredi 19 juin 2015

Les pompiers de l’aéroport du Bourget ont invité pour la troisième fois depuis 2011 plusieurs familles d’ELA à passer une journée à leurs côtés lors du Salon du Bourget. Un moment de répit qui s’est révélé être magique avec la visite surprise de l’Airbus A380 et les rencontres de plusieurs pilotes.

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Bilan de la 24e Assemblée Générale et du Colloque Familles-Chercheurs d’ELA


Publié le Lundi 30 mars 2015

Les 28 et 29 mars 2015, plus de 300 personnes ont participé à l’Assemblée Générale et au Colloque Familles-Chercheurs d’ELA au Novotel Vaugirard à Paris. Ce fut l’occasion pour Guy Alba, Fondateur d’ELA et Président d’ELA International, d’accueillir les familles. Il a ensuite présenté les grandes orientations et décisions prises au cours de l’année, notamment la […]

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Des familles d’ELA à l’Elysée


Publié le Lundi 22 décembre 2014

Mercredi 17 décembre, François Hollande, Président de la République, a accueilli des centaines d’enfants au Palais de l’Elysée, dans un décor somptueux, pour la traditionnelle illumination de l’arbre de Noël. Huit enfants de l’Association ELA ont eu l’honneur d’être conviés. Ainsi, dans la salle des fêtes de l’Elysée, chacun a pu apprécier un spectacle de […]

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Week-end des familles d’ELA Océan Indien


Publié le Mercredi 1 octobre 2014

Du 26 au 28 septembre 2014, les familles d’ELA Océan Indien se sont retrouvées pour un week-end de répit. Lors d’une chaleureuse soirée, elles ont pu apprécier la venue du chanteur Yannick Noah ainsi que de l’artiste réunionnaise Sega’el.

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Des familles d’ELA invitées au parc d’attractions OK Corral


Publié le Jeudi 25 septembre 2014

Ce samedi 20 septembre, le parc d’attraction OK Corral de Cuges-les-Pins (13) a inauguré son nouveau manège « Alligator Island ». A cette occasion, la famille Bembom, propriétaire du parc, a accueilli une dizaine de familles d’ELA. Cécilia Hornus, Léa François, Stéphanie Pareja et Joachim Latzko, parrains de l’association, nous ont fait l’honneur d’être présents. Cerise sur […]

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VIDEOS EN LIGNE ! 20e week-end des familles à Center Parcs


Publié le Lundi 25 août 2014

Du 22 au 25 août, 130 familles d’ELA se sont réunies au Domaines des Hauts de Bruyères à Center Parcs, en Sologne, pour partager un moment de détente et de convivialité en compagnie d’une partie de l’équipe d’ELA et d’une dizaine de fidèles parrains et marraines. Ainsi, les comédiens Gil Alma, Marwan Berreni, Franck Borde, […]

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Unis-Cité et les collaborateurs de l’Oréal ont invité les familles d’ELA au Zoo de Vincennes


Publié le Lundi 21 juillet 2014

La journée des familles est désormais un rendez-vous incontournable pour ELA ! Après le cirque Micheletty, la visite du château de Versailles et du Musée de l’air et de l’espace au Bourget, une dizaine de familles d’ELA se sont retrouvées au Zoo de Vincennes, le 1er juillet dernier, pour partager un moment de détente et de […]

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Medina, atteinte d’une leucodystrophie, invitée spéciale de Marion Bartoli à Wimbledon samedi dernier


Publié le Lundi 7 juillet 2014

Le 5 juillet dernier, Medina, 15 ans, atteinte d’une leucodystrophie, fut l’invitée spéciale de Marion Bartoli, marraine d’ELA, pour la finale Dames du prestigieux tournoi de Wimbledon. La championne de tennis a offert à la jeune fille un moment inoubliable : participer à la « Coin Toss Ceremony » en lançant la pièce qui a […]

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Bilan de la 23e Assemblée Générale et du Colloque Familles/Chercheurs – VIDEO EN LIGNE !


Publié le Lundi 7 avril 2014

Les 5 et 6 avril, 360 personnes ont participé à l’Assemblée Générale et au Colloque Familles/Chercheurs d’ELA au Novotel Vaugirard à Paris. L’occasion pour Guy Alba, Président-Fondateur d’ELA, Christine Doublé, Secrétaire Générale et Pascal Prin, Trésorier, de présenter les différents rapports de l’association (moral, d’activité et financier). Mais ce fut également l’occasion de donner la […]

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