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  • Pascal Jacqueson, Responsable Communication
    Tel : 01 40 79 49 31 / 06 48 75 73 10
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Dossiers de presse

 

Les dates clés d’ELA

  • Création en 1992
  • L’association est reconnue d’utilité publique par décret du 13 novembre 1996

 

ELA en quelques chiffres

  • Chaque semaine en France 3 à 5 enfants naissent atteints de leucodystrophie
  • Depuis sa création en 1994, la campagne « Mets tes baskets et bats la maladie » a permis de collecter la moitié des sommes consacrées par l’Association au développement de la recherche et à l’accompagnement des familles touchées par une leucodystrophie.
  • Plus de 11 millions d’euros investis depuis 25 ans dans l’accompagnement et le soutien des familles
  • Depuis 1992, ELA a financé 482 programmes scientifiques pour un montant total de 41,4 millions d’euros