1ère Journée Scientifique ELA

avril 24th, 2014 par mj

Le 4 avril 2014 s’est tenue, à l’initiative du Conseil Scientifique de la Fondation ELA, la première journée scientifique ELA à Paris.

 

 

 

 

 

Ce rendez-vous, organisé la veille du colloque ELA Familles / Chercheurs 2014 et réservé à des scientifiques travaillant dans le domaine des leucodystrophies, a permis de faire le point sur l’avancement des projets de recherche financés par ELA et plus généralement sur la recherche médicale dans ce domaine.

2014 ELA Scientific Day - Group picture

 

Programme détaillé de la journée

8h45     Mot de bienvenue
Pr Charles ffrench-Constant, président du Conseil Scientifique de la Fondation ELA

9h    Session scientifique 1 – Diagnostic des leucodystrophies
Modérateur: Pr Jean-Louis MANDEL (France)

  • Nouveaux gènes identifiés pour les leucodystrophies indéterminées – Pr Enrico Bertini (Italie)
  • Amélioration du diagnostic pour les leucodystrophies – Pr Jean-Louis Mandel (France)

10h    Session scientifique 2 – Comprendre les mécanismes des leucodystrophies
Modérateur: Pr Raul ESTEVEZ (Espagne)

  • Comprendre le syndrome Aicardi-Goutières – Dr Yanick Crow (Royaume-Uni)
  • Mécanismes responsables des leucodystrophies liées à la polymérase III – Dr Geneviève Bernard (Canada)

11 h    Session scientifique 3 – Nouveaux modèles expérimentaux pour les leucodystrophies
Modérateur: Pr Volkmar GIESELMANN (Allemagne)

  • Développement de modèles expérimentaux pour la  leucoencéphalopathie mégalencéphalique avec kystes sous-corticaux – Pr Raul Estevez (Espagne)
  • Modèle in vitro du syndrome CACH – Dr Marie Harrisingh & Pr Charles ffrench-Constant (Royaume-Uni)

13h    Session scientifique 4 – Thérapies pour les leucodystrophies
Modérateurs: Prs Patrick AUBOURG (France) & Alfried KOHLSCHÜTTER (Allemagne)
Études précliniques

  • Thérapie génique pour transfert intracérébral du gène ARSA pour la MLD – Dr Caroline Sevin (France)
  • Thérapie génique pour la maladie de Canavan – Dr Guangping Gao (USA)

Études cliniques

  • Effet d’exercices physiques sur la fonction et la pathologie des femmes avec une adrénomyéloneuropathie  – Dr Kathleen Zackowski (USA)
  • Évaluer l’effet d’un cocktail d’antioxydants chez des patients atteints d’adrénomyéloneuropathie – Dr Aurora Pujol (Espagne)
  • Présentation de l’essai clinique MD1003 dans l’adrénomyéloneuropathie – Dr Frédéric Sedel (France)
  • Essai clinique de phase I/II de thérapie génique associant des cellules souches hématopoïétiques pour le traitement de la leucodystrophie métachromatique – Dr Alessandra Biffi (Italie)

16h    Clôture de la journée scientifique
Pr Charles ffrench-Constant, président du Conseil Scientifique de la Fondation ELA

 

Téléchargements

Théo et Bertrand, un tandem de choc !

avril 18th, 2014 par Linda

A seulement 13 ans, Théo s’apprête à relier Sion et Paris en vélo-tandem, soit sept étapes et quelque 550 km, du 19 au 25 avril. Un sacré défi pour ce jeune Suisse originaire du canton du Valais. D’autant qu’il est atteint d’une adrénoleucodystrophie, une maladie génétique rare qui affecte la myéline du système nerveux central et provoque chez lui, notamment, des troubles de la vision. Guidé par son père Bertrand, Vice-Président d’ELA Suisse, il compte bien profiter de son périple pour sensibiliser le public à sa maladie. Pour nous, Bertrand raconte les préparatifs avant le grand départ.

 

Comment est né le « Défi de Théo » ?

C’est suite à une discussion avec André, l’époux de Myriam, Présidente d’ELA Suisse, et Fabien, le gérant d’un magasin de cycles à Tavannes, qu’est née l’idée d’un défi. Fabien a installé un pédalier modifié sur un tandem, pour faciliter les temps de pause pendant une course, et a proposé à Théo de participer à une étape de la course du Grand-Raid. Le défi a beaucoup enthousiasmé mon fils, qui est très sportif, mais il a dû y renoncer car le parcours escarpé était trop dangereux du fait de sa malvoyance. Mais on a conservé l’idée et imaginé ensemble le « Défi de Théo », un challenge qui mêle à la fois effort sportif et sensibilisation à la cause d’ELA. C’est une fabuleuse occasion d’apporter de l’espoir à ses copains malades qui n’ont pas la chance d’avoir sa mobilité.

A quelle fréquence vous entraînez-vous ensemble ?

Théo pratique la course à pied avec son oncle, auquel il est relié par un fil, une à deux fois par semaine, puis s’exerce à la grimpe en club une fois toutes les deux semaines, et court en tandem avec moi une à deux fois par semaine pour la préparation du défi. Il tient le rythme ! De plus, il a la chance d’avoir une cousine physiothérapeute qui le surveille de près. C’est une affaire de famille !

Théo aurait eu le privilège de bénéficier de bons conseils d’Alexandre Moos, champion de cyclisme sur route en Suisse. Quels conseils lui a-t-il donné ?

En effet, grâce à son oncle, Théo a croisé ce grand champion il y a quelques semaines. Devant l’enthousiasme de mon fils, Alexandre Moos lui a conseillé de bien se préparer en amont, d’apprendre à lâcher prise pendant la course grâce à son pédalier modifié, et de prendre le temps de la récupération après l’effort. Puis il lui a promis de l’accompagner le 19 avril sur la première étape allant de Sion, la ville natale de Théo, à Villeneuve, en Suisse.

Concrètement, comment êtes-vous organisés pour la course ?

Nous serons deux tandems à parcourir les routes, l’un piloté par Théo et moi-même, l’autre par Sylvie, sa tante, et Patrick, son oncle. On s’est fixé sept étapes réalisables pour que Théo ne s’épuise pas. Tout au long du parcours, un bus conduit par notre ami Eric nous suivra avec les boissons, les collations, les pièces de rechange pour les tandems, les valises et, bien sûr, les médicaments de Théo. Notre leitmotiv : le plaisir et la sécurité !

L’idée, c’est de sensibiliser le grand public aux leucodystrophies dans chaque ville étape ?

En effet, un des buts de notre périple, c’est d’aller à la rencontre des gens et de parler de la maladie. Ce sera facile de nous repérer sur la route : les tandems, comme la voiture qui nous suivra, seront customisés aux couleurs d’ELA ! Ainsi, les spectateurs n’auront aucun doute et pourront nous faire un don au fil de l’eau. A chaque étape, on tiendra un carnet de route sur les réseaux sociaux que l’on enrichira de photos et d’anecdotes sympathiques. On a même lancé un petit défi photo à Théo : tout au long du périple, il devra se faire photographier aux côtés d’objets insolites ou de personnages originaux, comme une religieuse, par exemple.

Théo aime le cyclisme, mais il pratique également la course à pied. Il va d’ailleurs participer au Tour des Alpages à Anzère en juillet prochain, ainsi qu’à la course Morat-Fribourg en octobre. Comment se prépare-t-il à ces nouveaux défis ?

Théo a déjà participé au 8 km de la course Morat-Fribourg en 2013. Cette année, il va tenter les 17 km de cette même course, ainsi que le Tour des Alpages. Un vrai challenge ! Cela représente beaucoup d’entraînement pour lui. Mais il y prend un réel plaisir. En dépit de son problème de vision dans l’espace, il a trouvé sa voie et s’est réfugié dans le sport. Son rêve le plus fou ? Concourir un jour aux Jeux Paralympiques dans la catégorie « course à pied » ou « vélo-tandem » ! Cela reste encore à définir…

> Soutenez le « Défi de Théo » sur le site ALVARUM

> Retrouvez la page Facebook du « Défi de Théo »

Crédit photo : Isabelle Favre/Le Matin

Entrez dans la Boucle avec Carrefour !

avril 14th, 2014 par Linda

A partir du 14 avril, l’opération « Les Boucles du Cœur », proposée par les magasins Carrefour, soutient l’association ELA.

Tous les ans, la célèbre enseigne de grande distribution favorise la collecte de dons pour des œuvres caritatives en faveur de l’Enfance. Rien d’étonnant à ce qu’ELA soit choisie comme association nationale cette année ! Une façon de mettre à l’honneur le combat des personnes concernées par les leucodystrophies et de réunir le plus de fonds possible.

Ainsi, jusqu’au 18 mai, une collecte est organisée aux caisses des hypermarchés et des supermarchés Carrefour. Le principe ? L’hôtesse de caisse propose aux clients d’arrondir leur facture à l’euro supérieur, par exemple, et d’en faire don à l’association. Simple comme bonjour !

Du 6 au 11 mai, les supermarchés Carrefour Market mettront en vente une sélection de « produits partage » de marques partenaires, dont 5 % du montant sera reversé à ELA.

Enfin, jusqu’au 30 juin, des animations propres à chaque magasin seront organisées par les salariés de Carrefour. Ventes de gâteaux, loteries, brocantes… Tout sera mis en place pour attirer un maximum de chalands et collecter des fonds.

> Plus d’infos sur le site des Boucles du Cœur

 

La Fondation ELA invite la communauté scientifique internationale à soumettre des projets de recherche innovants dans le domaine des leucodystrophies et de la réparation de la myéline. Une façon de promouvoir une meilleure connaissance des leucodystrophies dans le monde et le développement de thérapies prometteuses.

 

 

 

Date de limite de candidature : 2 juin 2014 (17h, heure de Paris)

 

Les thématiques de recherche retenues cette année sont :

Leucodystrophies bien caractérisées*

  • Études précliniques et cliniques testant les thérapies géniques, cellulaires, enzymatiques ou pharmacologiques
  • Développement de modèles animaux et cellulaires proches du phénotype de la maladie chez l’homme.

Les études s’intéressant aux mécanismes pathologiques seront recevables et pourront être financées pour 2 ans maximum seulement si elles ont comme objectif clair le développement de stratégies thérapeutiques (identification de cibles nouvelles conduisant aux médicaments, développement et caractérisation de modèles expérimentaux permettant un criblage pharmacologique), si elles sont d’une qualité exceptionnelle et innovante.

Leucodystrophies mal caractérisées**

  • Screening à haut-débit pour l’identification de biomarqueurs
  • Étude de l’histoire naturelle en utilisant des bases de données cliniques et des biobanques
  • Développement de modèles animaux ou cellulaires
  • Études des mécanismes pathogéniques et approches thérapeutiques

Réparation de la myéline

  • Thérapies favorisant la remyélinisation dans des modèles précliniques de leucodystrophie chez l’animal

*Comme l’adrénoleucodystrophie/adrénomyéloneuropathie, leucodystrophie métachromatique, maladie de Krabbe, maladie de Canavan, maladie de Pelizaeus-Merzbacher
**Celles dont les gènes ont été récemment identifiés ou dont les gènes ont des fonctions inconnues

 

Téléchargez :

Contacter la Fondation ELA

Les 5 et 6 avril, 360 personnes ont participé à l’Assemblée Générale et au Colloque Familles/Chercheurs d’ELA au Novotel Vaugirard à Paris. L’occasion pour Guy Alba, Président-Fondateur d’ELA, Christine Doublé, Secrétaire Générale et Pascal Prin, Trésorier, de présenter les différents rapports de l’association (moral, d’activité et financier). Mais ce fut également l’occasion de donner la parole à Gunther Forstner, Président d’ELA Allemagne créée en 2013, ainsi qu’à Rie Honma, Présidente de l’association japonaise A-Future, et Ai Honma, Trésorière, en vue de la probable création d’ELA Japon. Puis, à travers huit ateliers scientifiques, les chercheurs ont pu présenter leurs travaux, exposer leurs résultats et répondre aux questions des familles.

Comme chaque année, ce temps fort de la vie d’ELA a été un moment chargé d’émotion, de partage et d’échanges entre les familles, les chercheurs, les intervenants et les équipes d’ELA. Les comédiens Ludovic Baude, Dounia Coesens, Michel Crémadès, Léa François, Cécilia Hornus, Thierry Ragueneau et Valérie Vogt, ainsi que le chanteur Merwan Rim, tous parrains d’ELA, ont même fait une petite visite surprise en fin d’Assemblée Générale pour témoigner de leur engagement auprès de l’association. Ils ont ainsi pu partager quelques instants chaleureux avec les familles.

En parallèle, pour la deuxième année consécutive, les collaborateurs de l’hôtel ont participé à l’opération « Mets tes baskets dans l’entreprise » et ont compté leurs pas pour aider l’association dans son combat quotidien. Lors du dîner de gala, Guy Alba s’est vu remettre des mains de Jennifer Gosse, représentante du Novotel Vaugirard, un chèque de 1 754,72 €.

> Retrouvez les différents rapports (moral, d’activité et financier) en cliquant ici.

> Retrouvez le nouveau Conseil d’Administration en cliquant ici.

Retrouvez la vidéo reportage du week-end

Retrouvez l’album photos du week-end



Mettre des baskets, c’est une évidence pour les collaborateurs du célèbre quotidien sportif français. Ainsi, en 2013, lorsque François Morinière, Directeur Général de L’Equipe, leur a proposé de participer à la campagne « Mets tes baskets dans l’entreprise », le succès fut immédiat. Pour nous, il revient sur la genèse de l’opération et sur ses projets pour ELA.

Qu’est-ce qui vous a séduit dans le concept de l’opération « Mets tes baskets dans l’entreprise » ?

C’est d’abord l’association ELA qui m’a beaucoup séduit, pour sa dimension humaine et la noblesse de sa cause. Lorsque j’ai découvert l’opération « Mets tes baskets dans l’entreprise », je l’ai trouvée à la fois intelligente, originale et parfaitement adaptée aux problématiques de notre temps. En effet, avec la sédentarisation de la population active, on voit émerger un véritable problème de santé publique. Et cela a des impacts socio-économiques importants. Je pense qu’ELA est dans le juste lorsqu’elle propose aux entreprises d’amener les salariés à se mettre, ou à se remettre, au sport. Et dans le contexte de L’Equipe, c’est un joli clin d’œil à notre cœur de cible. Une façon de rappeler que le sport est un vecteur de lien social, mais aussi le terrain d’expression d’associations caritatives qui trouvent un large écho médiatique.

Comment avez-vous communiqué autour de l’opération en interne ? Et comment ont réagi vos salariés ?

On a présenté l’opération via l’Intranet et, visiblement, les salariés ont apprécié : ils ont battu des records de participation ! Dans une entreprise comme L’Equipe, où de nombreux collaborateurs pratiquent déjà du sport, notamment par le biais de notre association sportive, l’opération « Mets tes baskets… » ne pouvait que leur plaire ! Et pour ceux qui d’habitude ne prennent pas le temps de faire un peu d’exercice physique, cela leur a permis de s’y remettre de façon très ludique le temps d’une journée de travail.

Concrètement, le jour J, en quoi consistait votre journée de mobilisation ?

Les équipes du service de la communication ont distribué les podomètres ELA aux salariés à leur arrivée le matin. Et tous ont parfaitement joué le jeu. Cette opération a créé une émulation entre eux. A la fin de la journée, on a décompté le nombre de pas et publié le « top score » sur notre site web ! Moi-même, j’ai réalisé entre 9 000 et 10 000 pas. J’ignorais que je marchais autant dans une journée !

Globalement, quelle est la stratégie de votre groupe en matière de politique de Responsabilité Sociétale des Entreprises (RSE) ?

A L’Equipe, je pars du principe que c’est bien de donner un écho aux initiatives solidaires, mais si on les expérimente, comme c’est le cas avec l’opération « Mets tes baskets… », c’est encore mieux ! Depuis longtemps, nous soutenons le travail d’associations caritatives. Et cela se traduit aussi bien par des actions concrètes sur le terrain, que par une politique éditoriale adaptée. Ainsi, il n’est pas rare de découvrir des portraits de sportifs engagés sur l’ensemble de nos supports.

Et vous semblez sensible au développement du capital santé et du bien-être des salariés en entreprise.

Oui, j’y suis extrêmement sensible. Dans le pacte social qui lie les salariés et les employeurs, il y a souvent beaucoup d’incompréhension. En effet, la fin des années 1990 et le début des années 2000 a sonné le glas des motivations purement liées aux résultats de l’entreprise, aux stocks-options… Aujourd’hui, on en est revenu. Et le simple fait d’inciter les salariés à s’impliquer pour une bonne cause au sein de leur entreprise, tout en faisant davantage de sport, cela crée un consensus : les salariés retrouvent la forme, et les employeurs retrouvent des collaborateurs plus performants.

Quel argument donneriez-vous à une entreprise qui hésite à rejoindre l’opération « Mets tes baskets dans l’entreprise » ?

J’ai plus d’un argument ! L’opération est astucieuse et facile à organiser. Elle va dans le sens des préoccupations des salariés et des employeurs. Elle implique tout le monde, peu importe le niveau de hiérarchie. Au final, je ne vois pas pourquoi une entreprise refuserait de participer à une telle campagne de mobilisation ! D’autant que la cause est juste et les parrains de haut niveau.

Pourrons-nous compter sur vous cette année pour rejoindre le « Club des entreprises qui marchent » pour ELA ?

Bien sûr ! On a envie de battre le record du nombre de pas cette année. D’autant que les salariés, qui étaient répartis sur deux sites auparavant, sont désormais réunis au siège de L’Equipe situé à Boulogne-Billancourt (92), ce qui fait d’autant plus de participants potentiels.

Crédit photo : Alain Mounic

A 29 ans, Marion Bartoli est une jeune femme qui ne perd pas de temps. En 2013, quelques semaines à peine après avoir remporté le mythique tournoi du Grand Chelem londonien de Wimbledon, elle annonçait sa retraite sportive. En 2014, elle rencontre ELA et décide d’aider l’association. En quelques jours, Marion a déjà pris à bras le corps son rôle de marraine. Relayant son investissement aux côtés d’ELA auprès des médias et sur les réseaux sociaux, elle s’engage pleinement… comme elle le faisait déjà sur un court de tennis !
Découverte en images…

 

Guy Alba et Christine Doublé, nommés respectivement Président et Vice-Présidente du Conseil de Surveillance de la Fondation ELA, répondent aux questions de la rédaction d’ELA Infos et témoignent de leur vision sur les enjeux de la recherche dans le domaine des leucodystrophies.

 

 

 

Quels sont, actuellement, les besoins du monde de la recherche s’intéressant aux leucodystrophies ?

Christine Doublé. Les chercheurs ont besoin d’obtenir des financements et de développer des collaborations à l’international. Il est parfois nécessaire, également, de pouvoir compter sur la coopération des familles. Les leucodystrophies sont des maladies rares et il est indispensable de pouvoir mettre en commun, et au service de tous, les atouts qui permettront d’améliorer les connaissances et d’avancer ainsi vers l’objectif de soulager, d’améliorer la vie des patients et, bien entendu, de guérir.

Guy Alba. Je pense surtout qu’on manque de chercheurs qui s’intéressent à nos sujets. Et c’est forcément un facteur limitant.

La recherche médicale évolue à grands pas. Mais comment considérez-vous rester à l’avant-garde de la recherche biomédicale sur les leucodystrophies ?

C.D. Il faut organiser des journées scientifiques spécifiques entre experts et mettre les patients au cœur de la recherche clinique.

G.A. Je suis d’accord avec Christine. Mais je ne pense pas que la recherche avance à grands pas, encore moins la nôtre. La raison essentielle est un manque de moyens et, donc, de chercheurs. Mais peut-être aussi un manque d’ouverture aux autres.

Dans le domaine complexe des leucodystrophies, quels axes de recherche jugez-vous clés ?

C.D. Il faut permettre d’identifier toutes formes de leucodystrophies, accélérer les programmes d’essais cliniques permettant de stopper la maladie, tout en favorisant la recherche afin d’apporter du confort de vie aux malades. Chaque famille d’ELA doit avoir l’assurance de ne pas être isolée.

G.A. Une association de familles comme ELA doit d’abord s’intéresser aux patients dont nous avons la charge. Compte tenu du caractère évolutif de la maladie, il nous faut privilégier les axes de recherche susceptibles d’apporter un bénéfice à court terme aux malades, tout en insistant auprès des pouvoirs publics pour qu’ils prennent en charge la recherche fondamentale et de long terme.

Pour rester à la pointe de la technologie, l’accès aux nouvelles plateformes technologiques est indispensable pour les chercheurs. Développez-vous des initiatives dans ce sens ?

C.D. Nous développons actuellement une plateforme technologique au CHU de Nancy (54). Cet outil innovant associera échantillons biologiques et données médicales afin d’améliorer les recherches sur les leucodystrophies et de mieux comprendre l’histoire naturelle de la maladie.

G.A. Elle doit aussi permettre l’identification de nouveaux gènes et la constitution de groupes de patients homogènes. Pour lancer de nouveaux essais cliniques, ce dernier aspect est primordial.

Les jeunes chercheurs représentent le futur de la recherche. Comment imaginez-vous les soutenir afin que la recherche sur les leucodystrophies perdure ?

C.D. Il nous faut créer une dynamique favorisant les collaborations scientifiques et rendre plus visible la qualité des chercheurs et leurs travaux.

G.A. Nous devons soutenir solidement les équipes les plus performantes dans nos domaines, tout en gardant un haut niveau d’exigence. On permet ainsi aux laboratoires retenus d’être mieux équipés, plus efficaces et, donc, plus attractifs, et d’attirer les jeunes chercheurs.

Comment allez-vous vous assurer que la recherche financée aboutisse à des applications pour les malades ?

C.D. Il faut donner des objectifs précis aux chercheurs et financer davantage d’essais cliniques. On peut favoriser plus de transparence sur les recherches en cours et multiplier les échanges entre malades et chercheurs.

G.A. C’est au Conseil Scientifique d’apprécier la pertinence des programmes et leurs résultats, et aux dirigeants d’ELA de prendre les décisions de financement. Mais la meilleure évaluation sera faite par les malades eux-mêmes.

Pour développer cette politique scientifique, quels moyens financiers sont nécessaires ?

C.D. L’argent est le nerf de la guerre. Comme le soulignait Guy précédemment, la recherche fondamentale et de long terme ne peut plus être uniquement à la charge d’ELA. Par ailleurs, les nouvelles technologies ont permis d’accélérer la recherche, mais aussi, malheureusement, d’augmenter les coûts.

G.A. C’est évident qu’ELA ne peut pas tout faire. Nous pouvons obtenir des pouvoirs publics qu’ils augmentent leur contribution et, pourquoi pas, intéresser des laboratoires privés. C’est ce qui se passe déjà avec la thérapie génique de l’adrénoleucodystrophie (ALD).

Comment le grand public peut aider ELA à atteindre ces objectifs ?

C.D. Il nous faut multiplier les actions de sensibilisation permettant la collecte de dons, et organiser de grands événements participatifs dans lesquels on associe toujours sensibilisation et collecte. Il est essentiel de ne pas laisser dans l’ombre ces maladies rares et évolutives. C’est aussi un moyen d’assurer un soutien nécessaire aux familles pour leur permettre de garder espoir.

G.A. Le grand public sera d’autant plus facile à mobiliser que les chercheurs obtiendront des résultats pour les malades. J’ai envie de leur dire : aidez-nous à vous aider.

Depuis sa création en 2006, le Prix Ambassadeur d’ELA est devenu un rendez-vous incontournable pour Jean-Claude Sallandre, professeur d’Education Physique et Sportive (EPS) au Collège Albert Camus de Genlis (21). A la veille de la 9e édition, il nous raconte sa vision de cette cérémonie nationale qui clôture la campagne citoyenne et solidaire « Mets tes baskets… à l’école ».

En quoi consiste la campagne « Mets tes baskets… » dans votre collège ?

La sensibilisation commence en classe : les professeurs de Français font la dictée d’ELA aux élèves, les professeurs de Science de la Vie et de la Terre projettent un DVD pédagogique sur la maladie et les professeurs d’Arts Plastiques organisent un concours de dessin pour élire le plus beau dossard qui sera utilisé pendant le cross solidaire, le deuxième temps fort. Nous organisons cette course de A à Z avec trois autres professeurs d’EPS, et distribuons en parallèle des carnets de parrainage aux enfants pour qu’ils collectent un maximum de dons. Enfin vient le temps de la récompense avec la nomination d’un élève qui représentera ses camarades au Prix Ambassadeur d’ELA en fin d’année scolaire.

Qui sélectionne l’élève ambassadeur et sur quels critères ?

Les professeurs d’EPS désignent un élève de 3e qui a collecté le plus d’argent possible depuis la 6e, mais qui s’est aussi particulièrement illustré pour ELA en s’impliquant tout au long de l’année. Et tout cela n’a absolument rien à voir avec les résultats scolaires : on peut être en difficulté et être nommé ambassadeur, comme ce fut le cas, une année, d’un élève de Section d’Enseignement Général et Professionnel Adapté (SEGPA) ! Ces critères, nous les avons définis librement.

Concrètement, quel est son rôle ?

Etre ambassadeur, c’est un projet au long cours. Le jour J, il représente l’établissement auprès des familles concernées par la maladie, mais aussi des parrains présents. Puis, quand il rentre au collège, il suscite l’admiration de ses camarades en faisant le récit de son aventure. Et l’année suivante, quand il rentre en classe de 2nde, il communique sur l’opération « Mets tes baskets… » aux journées portes ouvertes de son lycée.

Quelle importance la cérémonie nationale a-t-elle pour les établissements scolaires ?

Elle est primordiale pour faire connaître leur démarche solidaire en faveur des jeunes en situation de handicap. D’autant qu’il y a beaucoup d’invités, notamment des recteurs d’académie. Le Prix Ambassadeur d’ELA, c’est l’aboutissement de toute une année de mobilisation.

S’engager pour la cause d’ELA, c’est souvent l’occasion de faire de belles rencontres avec les familles concernées par la maladie. Avez-vous tissé des liens particuliers au fil des années ?

Oui, je suis personnellement en contact avec deux familles qui habitent Dijon. Tous les ans, je les invite à la Dictée d’ELA pour qu’ils témoignent de leur quotidien. Ils reviennent ensuite à la cérémonie de remise de chèque que nous organisons au sein du collège chaque année après le Prix Ambassadeur. Ce sont des moments très conviviaux !

L’édition 2014 se tiendra à la Cité des Sciences et de l’Industrie à Paris le 4 juin prochain. Serez-vous de la partie ?

Si ma santé me le permet, je n’y manquerai pas ! J’ai une petite idée de l’élève qui sera notre ambassadeur 2014. Et je travaille d’ores et déjà sur le contenu de la prochaine édition de la campagne « Mets tes baskets… ». J’aimerais beaucoup réunir mes anciens ambassadeurs avant de partir à la retraite. Mon objectif est de donner l’envie aux générations futures de faire perdurer cette belle tradition dans notre établissement après mon départ !

Si vous avez participé à la campagne 2013-2014 et que vous souhaitez vous inscrire au Prix Ambassadeur ELA 2014, cliquez ici.

Pour sa 9e édition, le dimanche 16 mars, la course de Magny-le-Hongre n’a pas failli à sa réputation : de belles performances pour les athlètes « Elite » venus chercher un temps de référence, de grands sportifs mobilisés pour défendre la cause d’ELA et encourager les coureurs et un joli souvenir pour Ewen, atteint d’une leucodystrophie, et toute sa famille invités par Lahcène Hiane, organisateur de cette course au grand cœur.

Porté dans sa joelette par sept bénévoles, Ewen a pu vivre la course de l’intérieur aux côtés de ses parents pour qui ce premier dix kilomètres restera sans aucun doute un moment fort d’émotion. Les Disney Voluntears, habitués aux opérations avec l’association ELA, ne manquaient pas d’énergie pour participer à cette belle fête solidaire.

La veille, lors d’une conférence de presse organisée au Radisson Blu Hôtel, partenaire de l’opération, Brahim Asloum, Mehdi Baala, Florian Carvalho, Ladji Doucouré, Aurélien Duarte, Pierre Fulla Khalid Skah et Teddy Tamgho étaient au rendez-vous pour sensibiliser le plus grand nombre aux leucodystrophies. Le champion du monde de triple saut qui rencontrait pour la première fois une famille touchée par la maladie ne s’y trompait d’ailleurs pas : « les  vrais champions ici, ce sont les familles ! ».

Retour en photos sur cette journée.