Muriel Hurtis fête son jubilé avec ELA

juin 29th, 2015 par Steven Lambert

Retraitée des pistes d’athlétisme depuis son titre européen sur 4 x 400 mètres à Zurich en 2014, Muriel Hurtis a profité de son jubilé pour réaffirmer son soutien à l’association ELA.

Les couleurs caribéennes se sont installées au Boulodrome Léo Lagrange du 12ème arrondissement de Paris le temps d’un week-end. Originaire de la Guadeloupe, la championne d’athlétisme et marraine d’ELA Muriel Hurtis avait décidé de rassembler ses amis de ses cercles sportifs, associatifs et médiatiques pour fêter son jubilé autour de thèmes chers à son cœur : la course à pieds et les DOM-TOM. Ainsi est née la « Caraïbes Race », une course de sept kilomètres en plein cœur du bois de Vincennes, organisée le dimanche 28 juin 2015.

Très impliquée dans le combat que mène ELA, Muriel Hurtis a tout naturellement invité le jeune Ewen – atteint d’une leucodystrophie – et sa maman à venir partager ce week-end festif, tout en sensibilisant les participants à la maladie. Pour chaque inscription à la course, 1 euro a été reversé à l’association.

L’événement aura également été l’occasion d’apercevoir plusieurs parrains et marraines d’ELA : le handballeur Jackson Richardson, l’humoriste Claudia Tagbo, le footballeur Louis Saha, le taekwondoïste Pascal Gentil, les athlètes Eloyse Lesueur, Odiah Sidibé, Leslie Djhone et Ladji Doucouré… Tous sont venus rendre hommage à notre championne au grand cœur.

Appelée sur scène la veille de la course, Muriel Hurtis a invité l’ensemble des participants à s’amuser, mais aussi à se surpasser pour les enfants d’ELA. Le message est bien passé !

Salon du Bourget : Ça plane pour les familles d’ELA !

juin 19th, 2015 par Steven Lambert

Les pompiers de l’aéroport du Bourget ont invité pour la troisième fois depuis 2011 plusieurs familles d’ELA à passer une journée à leurs côtés lors du Salon du Bourget. Un moment de répit qui s’est révélé être magique avec la visite surprise de l’Airbus A380 et les rencontres de plusieurs pilotes.

Les familles d’ELA présentes au Bourget le mercredi 17 juin 2015 se souviendront longtemps de leur journée ! La petite colonie a d’abord été accueillie aux alentours de 10h00 par Eric Valls et l’ensemble de l’équipe des pompiers pour découvrir leur caserne dans une ambiance bon enfant. Le tout en présence de l’acteur Grégory Questel et de l’actrice Léa François, parrain et marraine de l’association.

 

 

Les hommes du feu ont ensuite accompagné les familles vers leur plus grande surprise de la journée : la visite privée de l’Airbus A380, avec la participation de François Charitat, le directeur de l’aéroport du Bourget et des aérodromes d’aviation générale. Un moment magique pour les enfants et leurs parents, qui ont pu découvrir de l’intérieur cet avion sur deux étages.

Les familles ont ensuite pu se restaurer auprès de l’équipe du Charlie StreetFood, venue spécialement pour ELA afin d’offrir gracieusement ses hamburgers pour l’occasion. Un geste fortement apprécié par l’ensemble du groupe, prêt à poursuivre une journée déjà riche en émotions.

 

 

Après un court voyage en car, les familles ont eu la chance d’assister tout au long de l’après-midi et en bord de piste à de nombreuses démonstrations aériennes, ponctuées par le vol du célèbre Rafale. Une fois le spectacle terminé, plusieurs pilotes ont tenu à venir saluer les enfants afin de prendre quelques photos souvenirs.

Les familles d’ELA sont reparties du Bourget avec des étoiles plein les yeux et les bras chargés de cadeaux.

Découvrez le Storify* de la journée nationale de l’opération « Mets tes baskets dans l’entreprise », qui avait lieu le jeudi 11 juin 2015.

* Storify est un outil permettant de raconter une histoire ou un événement étape par étape, à travers une timeline (une ligne de temps) multimédia.

Lancement de l’appel d’offre recherche 2015 d’ELA

juin 8th, 2015 par Steven Lambert

ELA invite la communauté scientifique internationale à soumettre des projets de recherche innovants dans le domaine des leucodystrophies et de la réparation de la myéline. Une façon de promouvoir une meilleure connaissance des leucodystrophies dans le monde et le développement de thérapies prometteuses.

 

 

Date de limite de candidature : 6 juillet 2015

 

Les thématiques de recherche retenues cette année sont :

Leucodystrophies bien caractérisées*

  • Études précliniques et cliniques testant les thérapies géniques, cellulaires, enzymatiques ou pharmacologiques
  • Développement de modèles animaux et cellulaires proches du phénotype de la maladie chez l’homme.

Les études s’intéressant aux mécanismes pathologiques seront recevables et pourront être financées pour 2 ans maximum seulement si elles ont comme objectif clair le développement de stratégies thérapeutiques (identification de cibles nouvelles conduisant aux médicaments, développement et caractérisation de modèles expérimentaux permettant un criblage pharmacologique), si elles sont d’une qualité exceptionnelle et innovante.

Leucodystrophies mal caractérisées**

  • Screening à haut-débit pour l’identification de biomarqueurs
  • Étude de l’histoire naturelle en utilisant des bases de données cliniques et des biobanques
  • Développement de modèles animaux ou cellulaires
  • Études des mécanismes pathogéniques et approches thérapeutiques

Réparation de la myéline

  • Thérapies favorisant la remyélinisation dans des modèles précliniques de leucodystrophie chez l’animal

*Comme l’adrénoleucodystrophie/adrénomyéloneuropathie, leucodystrophie métachromatique, maladie de Krabbe, maladie de Canavan, maladie de Pelizaeus-Merzbacher
**Celles dont les gènes ont été récemment identifiés ou dont les gènes ont des fonctions inconnues

 

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Le Prix Ambassadeur ELA 2015

juin 5th, 2015 par Steven Lambert

Découvrez le Storify* de la cérémonie du Prix Ambassadeur 2015, qui avait lieu à la Cité des sciences et de l’industrie.

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Découvrez le Storify* de la présentation du recueil de dictées « Le dessein d’ELA », qui avait lieu chez Artemis Finance.

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Le concert Rockaway 2015 au profit d’ELA

juin 1st, 2015 par Steven Lambert

Découvrez le Storify* du concert Rockaway 2015, qui avait lieu à l’Olympia le 31 mai.

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ELA au Grand Steeple Chase de Paris 2015

mai 27th, 2015 par Steven Lambert

Découvrez le Storify* de l’opération menée par ELA au Grand Steeple Chase de Paris, qui avait lieu à l’hippodrome d’Auteuil le week-end du 16 au 17 mai.

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Le Stade Rennais court pour ELA

mai 27th, 2015 par Steven Lambert

Découvrez le Storify* de l’opération menée par ELA et le Stade Rennais, lors de l’ultime journée de Ligue 1 opposant le club breton à l’Olympique Lyonnais.

* Storify est un outil permettant de raconter une histoire ou un événement étape par étape, à travers une timeline (une ligne de temps) multimédia.

La Caraïbes Race au profit d’ELA

mai 5th, 2015 par Steven Lambert

Le bois de Vincennes sera, le temps d’un week-end (les 27 et 28 juin 2015), le théâtre du jubilé de notre marraine Muriel Hurtis lors de la Caraïbes Race. Un événement organisé au profit d’ELA, qui proposera une totale immersion dans le monde caribéen à travers une course et un village à la fois festif et exotique. Inscrivez-vous vite !

Muriel Hurtis vous invite à son jubilé ! La journée de samedi 27 juin sera marquée par différents concerts aux couleurs caribéennes, et par une série de défis sur piste où le public aura l’occasion de se mesurer à des sportifs professionnels !

Notre marraine fêtera sa très grande carrière sportive à l’occasion de la Caraïbes Race, une course longue de sept kilomètres en plein cœur du bois de Vincennes, dont le top départ sera donné le dimanche 28 juin, à 9h00. Cette boucle sera entrecoupée d’animations musicales qui permettront aux participants d’être immergés dans le monde caribéen.

Tout le monde est donc invité à prendre part à ce week-end caritatif ! Pour chaque inscription, 1 euro sera reversé à ELA afin d’aider les familles touchées par une leucodystrophie.

Ensemble, courrons la Caraïbes Race !

Cliquer ici pour s’inscrire à la Caraïbes Race

Site officiel de la Caraïbes Race