La Semaine ELA bat son plein ! Environ 350 personnalités jouent le rôle de professeur d’un jour dans les établissements scolaires partout en France pour lire la Dictée d’ELA rédigée cette année par Marie Darrieussecq (Prix Médicis 2013).

Crédit photo : Gian Gorassini/Bestimage

 

 

 

 

 

Retrouvez l’album photos de la Dictée d’ELA 2014

Ce vendredi 17 octobre 2014, pour la 21e campagne « Mets tes baskets et bats la maladie », Yannick Noah a lu la Dictée d’ELA 2014, rédigée par Marie Darrieussecq (Prix Médicis 2013), à une classe de CM2 de l’Ecole élémentaire Lemercier de Paris (17e). L’occasion de faire le bilan de la Semaine ELA dans les établissements scolaires en présence de Guy Alba, Président-Fondateur d’ELA, de Brigitte Kuster, Maire du 17e arrondissement de Paris, de Gilles Cochet, Directeur de l’établissement, de Stéphanie Cornu-Deyme, Enseignante et coordinatrice de l’opération, de Lyna, 5 ans, atteinte d’une leucodystrophie, et de Rajae, sa maman.

Cette 11e édition de la Dictée d’ELA a vu la participation de 2 000 établissements scolaires, soit 200 000 élèves. Environ 70 familles d’ELA sont venues témoigner dans les salles de classe. Et 350 personnalités ont pris leur rôle de professeur d’un jour très au sérieux.

S’en est suivi, tout au long de la semaine le temps de l’action avec « Mets tes baskets pour ELA ». Au programme, un événement sportif organisé par les établissements scolaires dont le but est de courir pour les enfants d’ELA qui ne le peuvent plus, et de collecter des dons pour aider au financement de la recherche médicale et de l’accompagnement des familles. Au total, pour cette semaine de mobilisation, ce sont 500 établissements scolaires engagés dans la course, soit 150 000 élèves (de nombreux autres élèves participeront tout au long de l’année scolaire).

Rien que sur la Semaine ELA du 13 au 18 octobre, c’est 1,1 million d’euro qui a été collecté. L’action des jeunes scolaires sur 2014-2015 devrait permettre de collecter plus de 2 millions d’euros au total sur l’année.

Un immense merci pour votre soutien !

Retrouvez l’album photos de la Dictée d’ELA lue par Yannick Noah

 

Plus d’infos

> Retrouvez l’album photos de la Dictée d’ELA lue par Najat Vallaud-Belkacem, en cliquant ici.

> Retrouvez les plus belles photos de la Dictée d’ELA lue par des personnalités, en cliquant ici.

> La campagne « Mets tes baskets… », ça continue. Pour inscrire votre établissement scolaire, cliquez ici.

 

Ce lundi 13 octobre 2014, Najat Vallaud-Belkacem, Ministre de l’Education nationale, de l’Enseignement supérieur et de la Recherche, a lu la Dictée d’ELA aux élèves de CM2 de la classe de Stéphane Liévin de l’Ecole élémentaire Ampère de Paris (17e). Elle était accompagnée de Guy Alba, Président-Fondateur d’ELA, de Marie Darrieussecq, auteure de la Dictée d’ELA, d’Alexandra Cordebard, adjointe à la Mairie de Paris en charge des Affaires sociales, de Brigitte Kuster, Maire du 17e arrondissement de Paris, de Vincent Larronde, Inspecteur de l’Education nationale, adjoint au Directeur d’Académie, d’Isabelle Souron, Inspectrice de l’Education nationale chargée d’une circonscription du 17e A, et de la famille du petit Joris, atteint d’une leucodystrophie.

Retrouvez les plus belles photos de l’opération

La sclérose en plaques (SEP) est une maladie inflammatoire du système nerveux central (SNC) qui entraine une démyélinisation et une perte axonale avec comme conséquence un handicap neurologique sévère.

Les traitements actuels de la SEP sont principalement à visée neuro-inflammatoire et n’ont qu’une faible incidence sur la réparation de la myéline du système nerveux central. Un traitement stimulant la remyélinisation représenterait une avancée majeure dans le traitement de la maladie.

Les cellules donnant naissance aux cellules fabriquant la myéline peuvent réparer les lésions du système nerveux central. Cependant, dans la plupart des cas, la remyélinisation échoue, aboutissant à un handicap neurologique irréversible.

Les capacités d’une nouvelle molécule de synthèse baptisée TFA-12, dérivée de la vitamine E, à promouvoir la régénérescence des cellules fabriquant la myéline, les oligodendrocytes, et la remyélinisation sont étudiées dans des modèles expérimentaux de SEP.

Le composé TFA-12 améliore de façon significative le déficit neurologique et la sévérité de la SEP induite chez les souris. Il réduit l’inflammation et la perte de myéline. TFA-12 favorise la remyélinisation en stimulant le passage des cellules donnant naissance aux oligodendrocytes à des  oligodendrocytes matures.

En conclusion, le composé TFA-12 pourrait être un candidat potentiel pour réparer la myéline dans la SEP.

Maladie : Sclérose en plaques
Modèle expérimental : Souris EAE, modèle animal de la sclérose en plaques
Type d’étude : Réparation de la myéline
Laboratoire : Dr Brahim Nait-Oumesmar, Centre de Recherche de l’Institut du Cerveau et de la Moelle épinière (ICM), Paris, France.
Financement : ELA

Source : B. Blanchard, T. Heurtaux, C. Garcia, N.M. Moll, C. Caillava, L. Grandbarbe, A. Klosptein, C. Kerninon, M. Frah, D. Coowar, A. Baron-Van Evercooren, E. Morga, P. Heuschling, B. Nait Oumesmar. Tocopherol derivative TFA-12 promotes myelin repair in experimental models of multiple sclerosis. J. Neurosci. 2013, 33(28):11633-42.

Veille scientifique assurée en partenariat avec l’INIST-CNRS, Institut de l’Information Scientifique et Technique

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La leucodystrophie métachromatique (MLD) est une maladie métabolique neurodégénérative due à un déficit en une protéine nommée l’arylsulfatase A. Son défaut entraîne l’accumulation de sulfatides dans le système nerveux.

Le but de l’étude est de mesurer les altérations métaboliques du cerveau chez 4 enfants atteints de la forme infantile tardive de la maladie à l’aide d’une technique appelée la spectroscopie du proton de type multi-voxel permettant d’examiner de larges zones du cerveau.

Comme démontré par le passé par d’autres techniques, le rapport lactate / créatine est élevé. Le lactate est un composé impliqué dans la production d’énergie nécessaire au fonctionnement cérébral.
Le rapport myo-inositol / créatine est lui aussi élevé et s’expliquerait par la gliose caractéristique de la MLD, c’est-à-dire la prolifération et l’hypertrophie des cellules de soutien et de protection du cerveau. Enfin, une diminution du rapport N-acétylaspartate / créatine, qui reflète une perte de neurones diffuse, est observée.

Bien que l’étude ne comporte qu’un faible nombre de patients, l’élévation du myo-inositol et du lactate s’explique probablement par la survenue de la gliose lors de la MLD. Ces deux composés représentent des marqueurs biologiques potentiels pour suivre l’évolution de la maladie des patients atteints de MLD.

Maladie : Leucodystrophie métachromatique
Sujets : 4 enfants âgés entre 3 et 5 ans atteints d’une forme infantile tardive de MLD
Type d’étude : Imagerie cérébrale
Laboratoire : Dr Assadi Mitra, Département de Neurologie et de Pédiatrie, Faculté de Médecine Robert Wood Johnson, Camden (NJ), USA.

Source : M. Assadi, D.J. Wang, Y. Velazquez-Rodriquez, P. Leone. Multi-Voxel 1H-MRS in Metachromatic Leukodystrophy. J. Cent. Nerv. Syst. Dis. 2013, 5:25-30.  

Veille scientifique assurée en partenariat avec l’INIST-CNRS, Institut de l’Information Scientifique et Technique

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Tout ce que vous devez savoir…

octobre 7th, 2014 par Linda

Le kit d’organisation contient :

- Le texte de Marie Darrieussecq, Prix Médicis 2013, intitulé « La Virgule ».

- L’affiche de l’événement.

- Un guide pratique vous aidant à organiser la dictée.

 

Marie Darrieussecq, auteure de la Dictée d’ELA et Prix Médicis 2013, raconte la genèse du texte « La Virgule »

Des personnalités lisent la Dictée d’ELA

Vidéo de sensibilisation « Mets tes baskets et bats la maladie à l’école »

Du 6 au 11 octobre 2014, les employés des supermarchés Match vont courir pour ELA. En reliant chaque jour des magasins étapes de Lille à Strasbourg, l’entreprise s’engage à verser 1 € par kilomètre parcouru par les collaborateurs. Sur place, des familles d’ELA les accueilleront avec une nouvelle animation. Les clients, eux, seront invités à faire un don supplémentaire dans les magasins d’arrivée en achetant l’un des produits partages disponibles en rayons. Un moyen original de collecter des dons pour financer la recherche sur les leucodystrophies ainsi que l’accompagnement des familles concernées.

Week-end des familles d’ELA Océan Indien

octobre 1st, 2014 par Linda

Les familles d’ELA Océan Indien se sont retrouvées pour un week-end de répit. Lors d’une chaleureuse soirée, elles ont pu apprécier la venue du chanteur Yannick Noah ainsi que de l’artiste réunionnaise Sega’el.

Jeudi 25 septembre, les employés du magasin de bricolage Leroy Merlin de Saint-Louis (La Réunion) ont participé pour la première fois à l’opération « Mets tes baskets dans l’entreprise ». L’occasion de faire le maximum de pas pour ELA en présence de Guy Alba, Président-Fondateur de l’association, Jean-Luc Corti, Directeur, Jean-Jacques Charolais, Délégué régional, Carine et Nathan, atteint d’une leucodystrophie.

> Plus d’informations sur l’opération « Mets tes baskets dans l’entreprise » en cliquant ici.

Ce samedi 20 septembre, le parc d’attraction OK Corral de Cuges-les-Pins (13) a inauguré son nouveau manège « Alligator Island ». A cette occasion, la famille Bembom, propriétaire du parc, a accueilli une dizaine de familles d’ELA. Cécilia Hornus, Léa François, Stéphanie Pareja et Joachim Latzko, parrains de l’association, nous ont fait l’honneur d’être présents. Cerise sur le gâteau : avant la mise en marche du nouveau manège, Monsieur Bembom a remis un chèque à l’association ELA.