Soutenir ELA

décembre 15th, 2014 par Linda

 

Crédits photos : André D., François Darmigny/MAYBE, La Chaîne du Coeur

Best Wishes !

décembre 12th, 2014 par Linda

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Joyeuses Fêtes !

décembre 12th, 2014 par Linda

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Guy Alba, Président-Fondateur d’ELA, en présence de Zinédine Zidane, parrain de l’association, s’est vu remettre la somme de 330 000 euros, lundi 1er décembre, au siège de la Fédération Française de Football, dans le cadre
de l’opération solidaire « Les Boucles du Cœur » de Carrefour France au profit de l’ enfance en difficulté.

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Le lundi 1er décembre 2014, au siège du Boston Consulting Group (BCG) à Paris, Guy Alba, Président-Fondateur de l’Association ELA, et Zinédine Zidane ont réuni une trentaine de sociétés ayant participé à « Mets tes baskets dans l’entreprise » en présence de parrains et de membres d’honneur. Le bilan de la 4e édition de l’opération est positif : 86 entreprises se sont engagées, soit près de 20 000 collaborateurs mobilisés. A l’issue de la cérémonie, un chèque global de 450 000 € a été remis à Guy Alba. De quoi financer la recherche médicale et soutenir l’accompagnement des familles concernées par une leucodystrophie. Un grand merci.

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Depuis octobre 2008, ce professeur de technologie sensibilise les élèves du Collège Dupanloup de Boulogne-Billancourt (92) au combat d’ELA à travers l’opération « Mets tes baskets et bats la maladie ». Avec une cousine concernée par la maladie, le lien avec l’Association ELA s’est fait tout naturellement. Aujourd’hui, la Dictée d’ELA et le cross d’établissement sont devenus une « institution », comme elle aime le dire. Elle nous raconte son « Mets tes baskets… ».

 

 

Depuis combien de temps participez-vous à l’opération « Mets tes baskets et bats la maladie » ?

Cela fait sept ans cette année. C’est presque devenu une institution ! A tel point que les élèves réclament de participer chaque année. Nous sensibilisons d’abord les élèves de 5e en octobre par la diffusion d’un DVD expliquant la maladie. Puis ils participent à la Dictée d’ELA rédigée spécialement pour l’événement par un écrivain de renom. Cette dernière, temps d’échange avec les parrains et/ou les familles de l’association, lance l’appel aux dons. Un maximum d’élèves est alors amené à collecter des fonds, par l’intermédiaire de carnets de parrainage, jusqu’en janvier. Puis, en juin, une journée sportive, avec une course le matin et un tournoi sportif l’après-midi, est organisée. Une façon symbolique et festive pour les élèves, mais également pour les professeurs, de chausser leurs baskets quand d’autres ne le peuvent plus.

Pourquoi avoir choisi de soutenir l’Association ELA ?

C’est ma cousine Christelle, mère de deux enfants atteints d’une leucodystrophie, qui m’a parlé de cette opération proposée par ELA. Quand elle m’a dit que l’association l’aidait beaucoup au quotidien, j’ai compris que l’on pouvait faire quelque chose de concret pour toutes les personnes concernées par ce handicap. Et comme mon programme de technologie de l’époque comprenait un projet humanitaire, j’en ai parlé à M. Trévinal, le directeur de l’établissement, et il m’a immédiatement donné son feu vert.

Qu’est-ce qui vous a séduit dans l’opération ?

La facilité d’organisation, notamment le fait d’être libre de participer à la Semaine ELA très médiatisée en octobre, puis de continuer le combat à un autre moment dans l’année. Pour tous les élèves du collège, cela représente un projet scolaire sur toute l’année. Et cela arrange bien les professeurs d’EPS qui, en juin, ont plus de temps à donner pour organiser le cross et le tournoi sportif. Le reste du temps, ils sont très occupés par les compétitions sportives. Et l’Association ELA nous envoie de la documentation, des banderoles et des dossards, ce qui renforce, chez les élèves, leur sentiment d’appartenance à un groupe qui se bat officiellement pour une bonne cause toute l’année.

La présence des parrains et des familles est-elle importante ?

Bien sûr, quand c’est possible, les élèves sont toujours heureux de croiser des personnalités au moment de la Dictée d’ELA, comme cela a été le cas avec l’animatrice TV Sandrine Quétier cette année. Mais ce qui touche plus profondément les élèves, c’est la présence de familles concernées par la maladie. Leur témoignage au moment de la Dictée est primordial. Il permet de faciliter les débats et d’ouvrir la conscience des jeunes sur la maladie et le handicap. Les élèves sont toujours très émus de rencontrer des enfants en situation de handicap. Au cross, les familles sont également présentes. Il s’y passe toujours des scènes extraordinaires où l’on voit, par exemple, des enfants en fauteuil faire un effort pour participer à leur manière à la course. Et tous les élèves leur donnent un coup de main pour y arriver. C’est là qu’ils apprennent concrètement ce qui signifie le mot « solidarité » ! Et les parents d’élèves sont fiers de voir leurs enfants aussi investis.

Quels conseils donneriez-vous aux établissements scolaires qui souhaitent rejoindre le combat ?

Je leur dirai qu’il ne faut pas avoir peur que ça cafouille la première année. Ce n’est pas forcément évident de faire en sorte que tout fonctionne comme on le souhaite. Il faut garder en tête que cette opération n’est pas une compétition, mais une grande fête. L’idée, ce n’est pas de gagner, mais de participer. Et pour recevoir la visite de parrains ou de familles, il ne faut pas hésiter à les solliciter soi-même. Et rappelez-vous : il y a plus de chances pour que les gens aient des disponibilités aux beaux jours qu’en octobre, au moment où la plupart des établissements participent à l’opération pendant la Semaine ELA. Cela a des avantages d’organiser l’opération en deux temps tout au long de l’année scolaire !

> Il est encore temps de s’inscrire à l’opération « Mets tes baskets et bats la maladie ». Plus d’infos ici.

 

« Le vrai héros ne s’expose pas. Il est anonyme et s’emploie à apporter, à sa manière, une pierre à l’édifice. Il y en a des milliers. Des millions. » C’est en ces termes que Jean-François Camilleri, PDG de The Walt Disney Company France, a répondu à la question : « Votre héros dans la vraie vie ? », dans le Figaro en avril 2013. En juin dernier, en rejoignant le Club des entreprises qui marchent pour ELA, le patron très respecté de 350 employés de la mythique firme américaine leur a donné l’opportunité à tous de devenir de vrais héros. Rencontre.

 

Qu’est-ce qui vous a séduit dans l’opération « Mets tes baskets dans l’entreprise » ?

C’est un concept qui a énormément d’avantages car il est à la fois original, créatif et fédérateur. Pour nous qui avons l’habitude de participer à des œuvres caritatives, c’était la première fois que nous impliquions l’ensemble des collaborateurs. Sur une journée de travail, chacun a pu, à sa manière, participer au combat d’ELA, sans pour autant créer de dysfonctionnement au sein de l’entreprise.

Comment avez-vous communiqué autour de l’opération en interne ? Et comment ont réagi vos salariés ?

Nous avons publié un appel sur notre blog interne qui est lu au moins une fois par jour par tous les employés du groupe. Puis le bouche-à-oreille a très bien fonctionné. Les gens ont été séduits. Ils ont relayé l’info très facilement.

Concrètement, le jour J, en quoi consistait votre journée de mobilisation ?

Parmi les grands temps forts, je retiens le courage et l’abnégation dont a fait preuve un groupe d’une trentaine de coureurs à pied, tous salariés du groupe, et coachés par l’une de nos collaboratrices très impliquée dans l’opération « Mets tes baskets dans l’entreprise ». Sur le temps du déjeuner, ils ont chaussé leurs baskets et emportés leur podomètre pour faire le maximum de pas et donner encore plus de valeur au don. Au final, ils ont permis de collecter 5 000 € pour ELA !

Globalement, quelle est la stratégie de votre groupe en matière de politique de Responsabilité Sociétale des Entreprises (RSE) ?

Notre politique RSE nous tient beaucoup à cœur. Nous travaillons avec de nombreuses associations liées à l’Enfance, pour des raisons qui me paraissent évidentes chez Disney. Un groupe de salariés, que l’on a baptisé les Voluntears (les Volontaires en anglais, « ears » faisant référence aux oreilles… de Mickey), accompagne les associations tout au long de l’année. Et tous les employés disposent d’un crédit de quarante heures par an pendant lesquels ils peuvent s’investir pour des œuvres de charité sur leur temps de travail.

Etes-vous particulièrement sensible au développement du capital santé et du bien-être des salariés en entreprise ?

Oui, complètement. Nos anciens locaux, par exemple, étaient situés à Val d’Europe (77), près du parc Disneyland Paris. Il y a un an, je les ai fait déménager dans le 13e arrondissement de Paris. Cela a fait gagner en moyenne cinq heures de transport par semaine à l’ensemble des salariés. C’est énorme ! De plus, au sein de ce nouvel immeuble, tout a été pensé pour le bien-être des collaborateurs : salles de repos, salle de sport, sièges ergonomiques, lumières apaisantes, climatisation, corbeilles de fruits et boissons à volonté… L’idée était de faire en sorte que les employés s’y sentent bien pour y vivre mieux et, donc, y travailler mieux. C’est une fierté car, chez Disney dans le monde, on est des pionniers. Les bureaux étrangers du groupe s’inspirent même de notre modèle !

Quels arguments donneriez-vous à une entreprise qui hésite à rejoindre le Club des entreprises qui marchent pour ELA ?

La première chose, c’est de se demander pour qui on fait tout cela. Quand on pense aux enfants qui vivent avec une leucodystrophie, on comprend vite qu’il est primordial de rejoindre l’opération « Mets tes baskets… ». J’ajouterai que cette opération apporte une prise de conscience collective des salariés sur la maladie et le handicap. Après avoir marché ou couru pour ELA, on a le sentiment d’avoir accompli une bonne action. Et cela crée de l’émulation dans les équipes ainsi qu’une meilleure cohésion de groupe. Il n’y a pas à hésiter !

Jean-Christophe Tortora, PDG de La Tribune

novembre 18th, 2014 par Linda

Pour ce Toulousain de seulement 37 ans, la priorité est d’apporter une info de qualité, tant au niveau globale et que locale. Quand il a appris qu’ELA développait son action « Mets tes baskets dans l’entreprise » partout en France, Jean-Christophe Tortora, PDG de l’hebdomadaire La Tribune, a offert une sur-couverture publicitaire dans son édition du 6 juin 2014, ainsi que la publication, sur son site web, d’une interview croisée entre Guy Alba, Président-Fondateur d’ELA, et Zinédine Zidane, membre d’honneur de l’association. Rencontre avec un jeune, et déjà grand, patron de presse.

Pourquoi avez-vous offert à la campagne « Mets tes baskets dans l’entreprise » une telle visibilité ?

En tant que grand média économique, avec une audience de 1,8 million de visiteurs uniques par mois, je considère que La Tribune a, à la fois, une responsabilité d’information et une mission de sensibilisation auprès de son lectorat. Il m’a semblé opportun de profiter de la campagne « Mets tes baskets dans l’entreprise », menée par ELA depuis quatre ans, pour prouver que La Tribune peut être un média sensible à d’autres enjeux que le business, la rentabilité ou la croissance. C’est aussi un moyen de donner de la visibilité et du sens à une opération solidaire auprès de nombreuses entreprises présentes, le 6 juin dernier, à notre traditionnel petit-déjeuner Club Entreprises La Tribune, en partenariat avec la Chambre de Commerce et d’Industrie (CCI) de région Paris Ile-de-France. A cette occasion, des centaines d’exemplaires du journal ont été distribués à nos invités, ainsi qu’un flyer d’information sur l’association et un podomètre ELA. Le thème de cette rencontre : « Le défi de la responsabilité d’entreprise », a d’ailleurs été développé par notre invité principal Charles Lantiéri, Directeur Général délégué à la Française des Jeux (FDJ) et Président de la Fondation FDJ, qu’ELA connaît très bien…

Qu’est-ce qui vous a séduit dans le concept de l’opération « Mets tes baskets dans l’entreprise » ?

Je ne connais pas d’autres actions qui mobilisent à ce point l’ensemble des collaborateurs d’une entreprise. L’opération « Mets tes baskets… » démontre que l’action caritative n’est pas le seul fait du dirigeant, mais bien une démarche collective de l’ensemble des salariés. J’apprécie tout particulièrement l’aspect innovant et territorial de l’opération, car je défends moi-même un média décentralisé (on a dix bureaux en région). Comme ELA est très présente dans les territoires, j’espère que La Tribune pourra être le relais de sa campagne citoyenne partout en France.

Globalement, quelle est la stratégie de votre entreprise en matière de politique de Responsabilité Sociétale des Entreprises (RSE) ?

Je crois que l’entreprise a un vrai rôle social à jouer dans notre société. C’est quand même le lieu où l’on consacre le plus temps et d’investissement personnel dans notre vie. Parmi les sujets qui me tiennent à cœur, je compte notamment l’égalité professionnelle, la diversité et l’égalité des chances, par le biais du numérique, mais aussi l’économie sociale et solidaire…

En tant que dirigeant d’entreprise, êtes-vous particulièrement sensible au développement du capital santé et du bien-être de vos salariés ?

C’est un enjeu majeur. Le capital humain est le premier capital d’une entreprise. Il faut donc le préserver autant que possible. Cela passe par un accompagnement spécifique tout au long de la vie professionnelle.

Pensez-vous qu’un jour La Tribune participera à l’opération « Mets tes baskets dans l’entreprise » ?

L’an prochain, on tentera de développer l’opération au sein de nos équipes en région.

 

Zoom sur… Eliaquim Mangala

novembre 18th, 2014 par Linda

A seulement 23 ans, le défenseur français récemment transféré à Manchester City est une star du football en devenir. Après trois ans au FC Porto où il s’est révélé aux yeux de l’Europe et où il a découvert l’équipe de France, Eliaquim Mangala a franchi une nouvelle étape dans sa carrière. Conscient de sa notoriété naissante, il a choisi de s’engager aux côtés des familles d’ELA pour faire connaître au plus grand nombre leur combat contre les leucodystrophies. Rencontre avec un jeune et talentueux sportif au grand cœur.

 

Racontez-nous votre première rencontre avec ELA.

C’était en mai dernier au Grand Steeple-Chase de Paris, à l’hippodrome d’Auteuil, où une course était dédiée à ELA. J’ai eu l’occasion de rencontrer Guy Alba, Président-Fondateur de l’association, ainsi qu’une partie de son équipe. Et, surtout, j’ai eu l’opportunité de rencontrer des familles pleines de chaleur humaine, de valeurs et de courage. J’ai pu faire des photos avec les enfants et voir leur grand sourire apparaître sur leur visage. Tous m’ont très bien accueilli dans cette grande famille et j’ai été touché par leur combat.

Qu’est-ce qui vous a donné l’envie de vous engager pour ELA ? Est-ce que l’engagement de Zinédine Zidane, parrain emblématique de l’association, vous a particulièrement motivé ?

C’est vrai que Zinédine Zidane est un moteur pour nous tous. Mais c’est surtout l’idée de pouvoir aider à médiatiser le combat des familles touchées par une leucodystrophie qui m’a motivé. Je suis conscient que tout le monde n’a pas ma chance d’être en pleine forme et de pouvoir réaliser mes rêves en tant que footballeur professionnel. J’en suis d’autant plus conscient que mon frère vit avec un handicap. M’engager pour ELA m’a paru naturel.

Comment définiriez-vous votre rôle en tant que parrain d’ELA ?

D’abord, je pense que je dois être disponible pour les familles. Dès que mon emploi du temps me le permettra, je participerai aux différents événements qui animent la vie de l’association. Puis j’essaierai d’être le meilleur relais possible du combat d’ELA dans les médias. L’idée, c’est de toucher le grand public.

Pour finir, pouvez-vous nous dire un mot sur votre actualité ?

Je m’entraîne dur pour les prochains matchs en équipe de France et dans mon nouveau club à Manchester City.

 

Son parcours

1991 : Eliaquim Mangala est né le 13 février à Colombes (92), où il passe les premières années de sa vie.

1996-2004 : sa véritable passion démarre à l’aube de ses cinq ans, lorsqu’il déménage à Namur, en Belgique. Il joue de nombreuses années au sein du club de football local l’Athletic Club Lustin et au CS Wépionnais avant que le plus grand club de la ville, l’Union Royale Namur, ne lui ouvre ses portes.

2008-2009 : il rejoint le prestigieux Standard de Liège où il surprend tout le monde pour sa qualité de jeu. En 2009, il inscrit le premier but de Liège en Champion’s League face à Arsenal FC, après seulement deux minutes de jeu.

2011 : il est transféré au FC Porto où il joue en tant que titulaire en défense centrale.

2013 : le 5 juin, Eliaquim honore sa première sélection en équipe de France face à l’Uruguay.

2014 : le 13 mai, le joueur de football est sélectionné pour la Coupe du monde 2014 au Brésil et fait partie du voyage pour défendre les couleurs de l’équipe de France. Le 18 mai, lors du Grand Steeple-Chase de Paris, à l’hippodrome d’Auteuil, Eliaquim s’engage aux côtés d’ELA et officialise son parrainage pour l’association. Le 11 août, Eliaquim continue sa belle ascension et est transféré au club de Manchester City.

 

Nous sommes heureux de vous annoncer le démarrage, en France et en Espagne, de l’essai clinique testant l’effet du médicament MD1003 développé par la startup MedDay Pharmaceuticals chez des patients atteints d’adrénomyéloneuropathie (AMN). Les autorisations sont attendues prochainement pour le centre investigateur en Allemagne. Pour rappel, cet essai financé par ELA à hauteur de 800 000 € rassemblera 60 hommes souffrant d’AMN sans atteinte cérébrale. Nous vous présentons ci-après le détail de cet essai.

Statut

  •     Autorisé en France et en Espagne
  •     Recrutement des patients en cours en France et en Espagne
  •     Attente d’autorisation en Allemagne

Médicament : MD1003 (biotine)
Objectifs

  •     Démontrer l’efficacité clinique du traitement MD1003 par rapport à un traitement placebo dans l’AMN
  •     Evaluer la tolérance du traitement

Durée de l’essai : 2 ans
Début de l’essai : Novembre 2014
Fin estimée de l’essai : Avril 2017

Investigateur principal : Pr Patrick Aubourg, Hôpital Bicêtre, Le Kremlin-Bicêtre, France
Médecins responsables

  •     Pr Patrick Aubourg, Hôpital Bicêtre, Le Kremlin-Bicêtre, France
  •     Dr Yann Nadjar, Hôpital de la Pitié-Salpêtrière, Paris, France
  •     Dr Aurora Pujol, IDIBELL, Hôpital Duran et Reinals, L’Hospitalet de Llobregat, Espagne
  •     Dr Carlos Casasnoves, IDIBELL, Hôpital Duran et Reinals, L’Hospitalet de Llobregat, Espagne
  •     Pr Wolfgang Köhler, Hôpital Hubertusburg, Wemsdorf, Allemagne

Lieux de l’essai

  •     Hôpital Bicêtre, Le Kremlin-Bicêtre, France
  •     Hôpital de la Pitié-Salpêtrière, Paris, France
  •     Hôpital Duran et Reinals, L’Hospitalet de Llobregat, Espagne
  •     Hôpital Hubertusburg, Wermsdorf, Allemagne

Promoteur : MedDay Pharmaceuticals, France – http://medday-pharma.com/
Financement : ELA – 800.000 €
Référence : EudraCT 2014-000698-38
Patients
Soixante hommes souffrant d’AMN répartis en 2 groupes la première année du traitement comme suit :

  •     20 patients sous placebo
  •     40 patients traités par MD1003

Durant la seconde année de l’essai, tous les patients recevront le médicament MD1003.

Traitement expérimental
Prise journalière de capsules MD1003 à une dose de 300 mg ou de placebo par voie orale

Critères d’inclusion

  •     Hommes âgés entre 18 à 60 ans
  •     Mutation du gène ABCD1 confirmée
  •     Elévation des acides gras à très longue chaîne dans le plasma
  •     Signes cliniques d’une AMN avec des difficultés de marche
  •     IRM cérébrale normale ou montrant des anomalies caractéristiques de patients AMN sans atteinte cérébrale
  •     Traitement à base de corticoïdes en cas d’insuffisance surrénalienne

Critères d’exclusion

  •     IRM cérébrale montrant des anomalies caractéristiques d’une atteinte cérébrale
  •     Autre maladie neurologique progressive que l’AMN
  •     Impossibilité d’effectuer les tests de marche et d’équilibre
  •     Patients avec un trouble hépatique, une maladie rénale ou cardiovasculaire ou un cancer évolutif
  •     Prise de médicaments pour l’AMN y compris la fampridine si initiée moins d’un mois avant inclusion
  •     Contre-indications à une IRM
  •     Participation à un autre essai clinique pour l’ALD

Critères d’évaluation
Critère d’évaluation principal : Mesure, avant et après douze mois de traitement, du changement moyen observé lors du test de marche 2MWT appréciant la distance parcourue en deux minutes.

Critères d’évaluation secondaires

  •     Test de marche TW25FW mesurant le temps de marche sur une distance d’environ huit mètres
  •     Temps pour se lever et marcher (ou test de la chaise chronométrée)
  •     Questionnaire sur la qualité de vie Euroqol ED-5D
  •     Questionnaire sur la fonction urinaire Qualiveen
  •     Evaluation de la sécurité d’une dose élevée de biotine

Des analyses exploratoires seront également conduites dans certains centres comme des IRM, la mesure de la vitesse de conduction nerveuse et l’évaluation de la force musculaire.

Informations additionnelles

Contacts
France
email : [email protected]

Espagne
Téléphone : +34 932 607 137
Fax: +34 932 607 414
email : [email protected]

Source : https://www.clinicaltrialsregister.eu/ctr-search/trial/2014-000698-38/ES