Chaque année, l’association ELA organise un colloque destiné aux malades et à leurs familles. De nombreux chercheurs venus du monde entier y présentent les dernières avancées scientifiques et médicales et répondent aux questions des familles. Ce rendez-vous annuel est une opportunité exceptionnelle pour les malades et leurs familles d’interagir avec les chercheurs spécialistes des leucodystrophies et des maladies de la myéline.

Le colloque 2015 se déroulera les 28 et 29 mars 2015 à Paris.

 

Pré-programme (sous réserve)

Samedi 28 Mars

Assemblée Générale de l’Association

Ateliers Scientifiques*

  • Atelier ALD/AMN
  • Atelier maladie de Refsum
  • Atelier MLD
  • Atelier maladie de Krabbe
  • Atelier Syndrome CACH, maladie d’Alexander, MLC et Canavan
  • Atelier PMD et autres leucodystrophies hypomyélinisantes
  • Atelier leucodystrophies indéterminées
  • Atelier syndrome Aicardi-Goutières

Séance plénière Les malades, acteurs de la recherche

 

Dimanche 29 Mars

Groupe de parole

Forum : “Prévention, Soin & Accompagnement”

*Un service de traduction Anglais/Français, Français/Anglais sera offert durant ces sessions.

 

Téléchargez :

Afin d’obtenir les modalités d’inscription au colloque, les familles non adhérentes à l’association doivent nous contacter avant le 28 février 2015 au 03 83 30 48 31 ou en cliquant sur :

Contacter l'association ELA

Le jeudi 15 janvier 2015 à Pont-à-Mousson (54), Louis Bouriez, Directeur Général des Supermarchés Match, a remis un chèque de 73 410 € à Guy Alba, Président-Fondateur d’ELA, et à Fanny, maman d’une petite fille atteinte d’une leucodystrophie. Cette généreuse somme est le fruit de la forte mobilisation solidaire de l’enseigne, partenaire d’ELA depuis près de 19 ans.

Cette cérémonie fut l’occasion de revenir sur la vente de produits partage qui a lieu deux fois par an dans les magasins du Nord et de l’Est, ainsi que sur la grande course à pied solidaire qui réunit les collaborateurs les plus sportifs.

Accueillis par Fernando Tuno, Directeur du magasin de Pont-à-Mousson, étaient présents Micheline Doktorczyk, Directrice Match de la région Metz, Martial Joannes, Comité d’organisation de la course Match pour ELA et directeur du magasin de Saint-Amand-les-Eaux (59), et Carole Dhorme, Responsable de la Communication interne et des Relations extérieures de Match.

Un grand merci à eux !

En savoir plus sur les produits partage

L’Espoir est là !

janvier 7th, 2015 par Linda

Soutenir les familles est le premier pilier sur lequel s’est bâtie ELA : une Association constituée d’adultes, d’enfants malades et de leurs parents qui ont choisi de se battre contre ces terribles maladies que sont les leucodystrophies.

Ils le savent, nous le savons, une telle maladie bouleverse la vie des malades et de leurs proches.

Le quotidien, l’avenir, le manque d’information, la peur, la douleur…, nous tentons avec ELA d’apporter des réponses ainsi qu’un soutien psychologique dans les démarches de la vie quotidienne à ceux qui nous rejoignent.

Sous l’impulsion d’ELA, et grâce au soutien de tous les donateurs, des programmes de recherche sont financés et différents types d’approches thérapeutiques sont développés et testés. Mais l’échelle du temps d’un chercheur n’est pas celle des personnes malades, des parents, des conjoints, des proches.

Même quand la recherche avance, il faut faire preuve de patience et réussir à affronter les déceptions, car la maladie évolue très vite. Nous devons tous y croire et faire avancer toutes les pistes qui se profilent.

Aujourd’hui, votre choix de soutenir l’Association ELA, c’est avant tout offrir aux familles le courage et l’énergie dont elles ont besoin pour relever la tête et continuer à lutter. Grâce à vous, l’espoir est là.

Guy ALBA
Président-Fondateur d’ELA

Pour télécharger le document complet (au format .pdf) « À chacun ses moyens d’action », cliquez sur l’image ci-dessous :

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Des familles d’ELA à l’Elysée

décembre 22nd, 2014 par Linda

Mercredi 17 décembre, François Hollande, Président de la République, a accueilli des centaines d’enfants au Palais de l’Elysée, dans un décor somptueux, pour la traditionnelle illumination de l’arbre de Noël. Huit enfants de l’Association ELA ont eu l’honneur d’être conviés. Ainsi, dans la salle des fêtes de l’Elysée, chacun a pu apprécier un spectacle de cirque, présenté par l’animateur TV Alex Goude, qui a fait la joie des petits comme des grands. Entre deux autographes et séances photo, François Hollande, très disponible, a participé à la distribution de cadeaux ainsi que du goûter spécialement préparé pour l’occasion. De quoi repartir avec de beaux souvenirs plein la tête.

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Soutenir ELA

décembre 15th, 2014 par Linda

 

Crédits photos : André D., François Darmigny/MAYBE, La Chaîne du Coeur

Best Wishes !

décembre 12th, 2014 par Linda

Click below to discover our wishes…

Joyeuses Fêtes !

décembre 12th, 2014 par Linda

Cliquez ci-dessous pour découvrir nos vœux en images…

 

Guy Alba, Président-Fondateur d’ELA, en présence de Zinédine Zidane, parrain de l’association, s’est vu remettre la somme de 330 000 euros, lundi 1er décembre, au siège de la Fédération Française de Football, dans le cadre
de l’opération solidaire « Les Boucles du Cœur » de Carrefour France au profit de l’ enfance en difficulté.

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Le lundi 1er décembre 2014, au siège du Boston Consulting Group (BCG) à Paris, Guy Alba, Président-Fondateur de l’Association ELA, et Zinédine Zidane ont réuni une trentaine de sociétés ayant participé à « Mets tes baskets dans l’entreprise » en présence de parrains et de membres d’honneur. Le bilan de la 4e édition de l’opération est positif : 86 entreprises se sont engagées, soit près de 20 000 collaborateurs mobilisés. A l’issue de la cérémonie, un chèque global de 450 000 € a été remis à Guy Alba. De quoi financer la recherche médicale et soutenir l’accompagnement des familles concernées par une leucodystrophie. Un grand merci.

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Depuis octobre 2008, ce professeur de technologie sensibilise les élèves du Collège Dupanloup de Boulogne-Billancourt (92) au combat d’ELA à travers l’opération « Mets tes baskets et bats la maladie ». Avec une cousine concernée par la maladie, le lien avec l’Association ELA s’est fait tout naturellement. Aujourd’hui, la Dictée d’ELA et le cross d’établissement sont devenus une « institution », comme elle aime le dire. Elle nous raconte son « Mets tes baskets… ».

 

 

Depuis combien de temps participez-vous à l’opération « Mets tes baskets et bats la maladie » ?

Cela fait sept ans cette année. C’est presque devenu une institution ! A tel point que les élèves réclament de participer chaque année. Nous sensibilisons d’abord les élèves de 5e en octobre par la diffusion d’un DVD expliquant la maladie. Puis ils participent à la Dictée d’ELA rédigée spécialement pour l’événement par un écrivain de renom. Cette dernière, temps d’échange avec les parrains et/ou les familles de l’association, lance l’appel aux dons. Un maximum d’élèves est alors amené à collecter des fonds, par l’intermédiaire de carnets de parrainage, jusqu’en janvier. Puis, en juin, une journée sportive, avec une course le matin et un tournoi sportif l’après-midi, est organisée. Une façon symbolique et festive pour les élèves, mais également pour les professeurs, de chausser leurs baskets quand d’autres ne le peuvent plus.

Pourquoi avoir choisi de soutenir l’Association ELA ?

C’est ma cousine Christelle, mère de deux enfants atteints d’une leucodystrophie, qui m’a parlé de cette opération proposée par ELA. Quand elle m’a dit que l’association l’aidait beaucoup au quotidien, j’ai compris que l’on pouvait faire quelque chose de concret pour toutes les personnes concernées par ce handicap. Et comme mon programme de technologie de l’époque comprenait un projet humanitaire, j’en ai parlé à M. Trévinal, le directeur de l’établissement, et il m’a immédiatement donné son feu vert.

Qu’est-ce qui vous a séduit dans l’opération ?

La facilité d’organisation, notamment le fait d’être libre de participer à la Semaine ELA très médiatisée en octobre, puis de continuer le combat à un autre moment dans l’année. Pour tous les élèves du collège, cela représente un projet scolaire sur toute l’année. Et cela arrange bien les professeurs d’EPS qui, en juin, ont plus de temps à donner pour organiser le cross et le tournoi sportif. Le reste du temps, ils sont très occupés par les compétitions sportives. Et l’Association ELA nous envoie de la documentation, des banderoles et des dossards, ce qui renforce, chez les élèves, leur sentiment d’appartenance à un groupe qui se bat officiellement pour une bonne cause toute l’année.

La présence des parrains et des familles est-elle importante ?

Bien sûr, quand c’est possible, les élèves sont toujours heureux de croiser des personnalités au moment de la Dictée d’ELA, comme cela a été le cas avec l’animatrice TV Sandrine Quétier cette année. Mais ce qui touche plus profondément les élèves, c’est la présence de familles concernées par la maladie. Leur témoignage au moment de la Dictée est primordial. Il permet de faciliter les débats et d’ouvrir la conscience des jeunes sur la maladie et le handicap. Les élèves sont toujours très émus de rencontrer des enfants en situation de handicap. Au cross, les familles sont également présentes. Il s’y passe toujours des scènes extraordinaires où l’on voit, par exemple, des enfants en fauteuil faire un effort pour participer à leur manière à la course. Et tous les élèves leur donnent un coup de main pour y arriver. C’est là qu’ils apprennent concrètement ce qui signifie le mot « solidarité » ! Et les parents d’élèves sont fiers de voir leurs enfants aussi investis.

Quels conseils donneriez-vous aux établissements scolaires qui souhaitent rejoindre le combat ?

Je leur dirai qu’il ne faut pas avoir peur que ça cafouille la première année. Ce n’est pas forcément évident de faire en sorte que tout fonctionne comme on le souhaite. Il faut garder en tête que cette opération n’est pas une compétition, mais une grande fête. L’idée, ce n’est pas de gagner, mais de participer. Et pour recevoir la visite de parrains ou de familles, il ne faut pas hésiter à les solliciter soi-même. Et rappelez-vous : il y a plus de chances pour que les gens aient des disponibilités aux beaux jours qu’en octobre, au moment où la plupart des établissements participent à l’opération pendant la Semaine ELA. Cela a des avantages d’organiser l’opération en deux temps tout au long de l’année scolaire !

> Il est encore temps de s’inscrire à l’opération « Mets tes baskets et bats la maladie ». Plus d’infos ici.