ELA au Grand Steeple Chase de Paris 2015

mai 27th, 2015 par comela

Découvrez le Storify* de l’opération menée par ELA au Grand Steeple Chase de Paris, qui avait lieu à l’hippodrome d’Auteuil le week-end du 16 au 17 mai.

* Storify est un outil permettant de raconter une histoire ou un événement étape par étape, à travers une timeline (une ligne de temps) multimédia.

Le Stade Rennais court pour ELA

mai 27th, 2015 par comela

Découvrez le Storify* de l’opération menée par ELA et le Stade Rennais, lors de l’ultime journée de Ligue 1 opposant le club breton à l’Olympique Lyonnais.

* Storify est un outil permettant de raconter une histoire ou un événement étape par étape, à travers une timeline (une ligne de temps) multimédia.

La Caraïbes Race au profit d’ELA

mai 5th, 2015 par comela

Le bois de Vincennes sera, le temps d’un week-end (les 27 et 28 juin 2015), le théâtre du jubilé de notre marraine Muriel Hurtis lors de la Caraïbes Race. Un événement organisé au profit d’ELA, qui proposera une totale immersion dans le monde caribéen à travers une course et un village à la fois festif et exotique. Inscrivez-vous vite !

Muriel Hurtis vous invite à son jubilé ! La journée de samedi 27 juin sera marquée par différents concerts aux couleurs caribéennes, et par une série de défis sur piste où le public aura l’occasion de se mesurer à des sportifs professionnels !

Notre marraine fêtera sa très grande carrière sportive à l’occasion de la Caraïbes Race, une course longue de sept kilomètres en plein cœur du bois de Vincennes, dont le top départ sera donné le dimanche 28 juin, à 9h00. Cette boucle sera entrecoupée d’animations musicales qui permettront aux participants d’être immergés dans le monde caribéen.

Tout le monde est donc invité à prendre part à ce week-end caritatif ! Pour chaque inscription, 1 euro sera reversé à ELA afin d’aider les familles touchées par une leucodystrophie.

Ensemble, courrons la Caraïbes Race !

Cliquer ici pour s’inscrire à la Caraïbes Race

Site officiel de la Caraïbes Race

Les 28 et 29 mars 2015, plus de 300 personnes ont participé à l’Assemblée Générale et au Colloque Familles-Chercheurs d’ELA au Novotel Vaugirard à Paris. Ce fut l’occasion pour Guy Alba, Fondateur d’ELA et Président d’ELA International, d’accueillir les familles. Il a ensuite présenté les grandes orientations et décisions prises au cours de l’année, notamment la création d’ELA International et la dissolution de la Fondation de Recherche. Ce fut également l’occasion d’officialiser la prise de fonction de Pascal Prin, membre fondateur, à la présidence d’ELA France. Ont suivi les rapports d’activité et financier, présentés par les différents intervenants de l’équipe permanente d’ELA.

Comme chaque année, ce temps fort de la vie d’ELA a été un moment chargé d’émotion, de partage et d’échanges entre les familles, les chercheurs, les intervenants et les équipes d’ELA. Les comédiens Frédéric Bouraly et Valérie Vogt, les chanteurs Diane Dassigny, Camille Lou et Florent Mothe, tous parrains d’ELA, ainsi que l’athlète Sébastien Levicq, membre d’honneur d’ELA, ont même fait une petite visite surprise en fin d’Assemblée Générale pour témoigner de leur engagement auprès de l’association. Ils ont ainsi pu partager quelques instants chaleureux avec les familles.

Lors d’ateliers scientifiques, les chercheurs ont présenté leurs travaux, exposé leurs résultats et répondu aux questions des familles. Ces ateliers ont été suivis d’une séance plénière, sur le thème « Le patient au cœur de la recherche », avec la présentation du projet LeuConnect. Dimanche matin, le Pr Didier Sicard, Médecin interniste, Président d’honneur du Comité Consultatif National d’Ethique, est intervenu sur le thème des soins palliatifs et de l’accompagnement en fin de vie.

En parallèle, pour la troisième année consécutive, les collaborateurs de l’hôtel ont participé à l’opération « Mets tes baskets dans l’Entreprise » et ont compté leurs pas pour aider l’association dans son combat quotidien.

> Retrouvez les différents rapports (moral, d’activité et financier) en cliquant ici.

> Retrouvez le Conseil d’Administration 2015 en cliquant ici.

> Retrouvez le Rapport du Commissaire aux Comptes pour l’exercice 2014 en cliquant ici.

L’abum photos souvenir

Avis aux chercheurs !

Du 23 au 26 juin 2015, la Fondation de Recherche ELA est heureuse de vous accueillir au 3e Congrès Scientifique qui se tiendra à l’Institut du Cerveau et de la Moelle épinière de Paris.

Les objectifs de cette réunion sont de fournir aux participants une mise à jour des développements les plus récents, cliniquement pertinents, dans la recherche et le traitement des leucodystrophies.

L’inscription est gratuite pour les étudiants et les jeunes chercheurs pour les encourager à participer activement à ce congrès.

Inscrivez-vous sur la plateforme dédiée !

Crédit photo : Patrice Latron/INSERM

Air Ladies 2015 au profit d’ELA

mars 23rd, 2015 par Linda

Le mercredi 18 et le jeudi 19 mars 2015, la Station de ski de Tignes, en Savoie, a organisé le Air Ladies, un show caritatif rassemblant les meilleures skieuses et snowboardeuses halfpipe du monde, au profit d’ELA. En présence de Guy Alba, Fondateur d’ELA et Président d’ELA International, de Marion Bartoli, championne de tennis et marraine d’ELA, de Christian Jeanpierre, journaliste sportif et membre d’honneur d’ELA, et de Titoff, comédien et parrain d’ELA, de nombreuses familles touchées par une leucodystrophie ont été invitées à vivre l’expérience pendant un séjour offert par la Station de Tignes. Les freestyleuses se sont affrontées en battle dans le halfpipe avec un seul objectif : monter toujours plus haut pour faire grimper la cagnotte qui sera reversée à ELA.

Crédit photos : Tristan Shu

Retrouvez les vidéos et les albums photos du séjour sur notre page Facebook.

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Le 15 mars 2015, Florent Pagny, membre d’honneur d’ELA, a prouvé son attachement à l’association ainsi qu’à sa Bourgogne natale en présidant la 54e Vente des Vins des Hospices de Nuits-Saint-Georges (21) en compagnie de Guy Alba, Fondateur d’ELA et Président d’ELA International. Pour l’occasion, la pièce de charité de l’édition 2015 a été vendue au profit de l’association.

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Zoom sur… Salvatore Sirigu

mars 6th, 2015 par Linda

Le footballeur international, évoluant au poste de gardien de but du PSG, a accepté de rejoindre la grande famille d’ELA. Lors d’une petite entrevue au centre d’entraînement du Camp des Loges, à Saint-Germain-en-Laye (78), Salvatore Sirigu évoque sa première rencontre avec une famille touchée par une leucodystrophie.

Partenariat avec Délipapier

février 18th, 2015 par Linda

Dans le cadre d’un partenariat solidaire, la société Délipapier décline une collection exclusive d’essuie-tout et de papier toilette au profit de l’Association ELA. Ces produits ont la particularité d’être décorés d’œuvres d’enfants de huit établissements scolaires qui ont participé à un grand concours de dessins. Ils seront vendus en hypermarchés et supermarchés et Délipapier reversera à ELA 3 % du chiffre d’affaires net facturé réalisé sur cette collection.

N’hésitez pas à réclamer ces produits auprès de vos magasins. Vous contribuerez ainsi au soutien de l’Association ELA.

Service commercial Délipapier : 03 83 49 55 66

Disponibilité produits : avril 2015

Chaque année, l’association ELA organise un colloque destiné aux malades et à leurs familles. De nombreux chercheurs venus du monde entier y présentent les dernières avancées scientifiques et médicales et répondent aux questions des familles. Ce rendez-vous annuel est une opportunité exceptionnelle pour les malades et leurs familles d’interagir avec les chercheurs spécialistes des leucodystrophies et des maladies de la myéline.

Le colloque 2015 se déroulera les 28 et 29 mars 2015 à Paris.

 

Pré-programme (sous réserve)

Samedi 28 Mars

Assemblée Générale de l’Association

Ateliers Scientifiques*

  • Atelier ALD/AMN
  • Atelier maladie de Refsum
  • Atelier MLD
  • Atelier maladie de Krabbe
  • Atelier Syndrome CACH, maladie d’Alexander, MLC et Canavan
  • Atelier PMD et autres leucodystrophies hypomyélinisantes
  • Atelier leucodystrophies indéterminées
  • Atelier syndrome Aicardi-Goutières

Séance plénière Les malades, acteurs de la recherche

 

Dimanche 29 Mars

Groupe de parole

Forum : “Prévention, Soin & Accompagnement”

*Un service de traduction Anglais/Français, Français/Anglais sera offert durant ces sessions.

 

Téléchargez :

Afin d’obtenir les modalités d’inscription au colloque, les familles non adhérentes à l’association doivent nous contacter avant le 28 février 2015 au 03 83 30 48 31 ou en cliquant sur :

Contacter l'association ELA