Les 28 et 29 mars 2015, plus de 300 personnes ont participé à l’Assemblée Générale et au Colloque Familles-Chercheurs d’ELA au Novotel Vaugirard à Paris. Ce fut l’occasion pour Guy Alba, Fondateur d’ELA et Président d’ELA International, d’accueillir les familles. Il a ensuite présenté les grandes orientations et décisions prises au cours de l’année, notamment la création d’ELA International et la dissolution de la Fondation de Recherche. Ce fut également l’occasion d’officialiser la prise de fonction de Pascal Prin, membre fondateur, à la présidence d’ELA France. Ont suivi les rapports d’activité et financier, présentés par les différents intervenants de l’équipe permanente d’ELA.

Comme chaque année, ce temps fort de la vie d’ELA a été un moment chargé d’émotion, de partage et d’échanges entre les familles, les chercheurs, les intervenants et les équipes d’ELA. Les comédiens Frédéric Bouraly et Valérie Vogt, les chanteurs Diane Dassigny, Camille Lou et Florent Mothe, tous parrains d’ELA, ainsi que l’athlète Sébastien Levicq, membre d’honneur d’ELA, ont même fait une petite visite surprise en fin d’Assemblée Générale pour témoigner de leur engagement auprès de l’association. Ils ont ainsi pu partager quelques instants chaleureux avec les familles.

Lors d’ateliers scientifiques, les chercheurs ont présenté leurs travaux, exposé leurs résultats et répondu aux questions des familles. Ces ateliers ont été suivis d’une séance plénière, sur le thème « Le patient au cœur de la recherche », avec la présentation du projet LeuConnect. Dimanche matin, le Pr Didier Sicard, Médecin interniste, Président d’honneur du Comité Consultatif National d’Ethique, est intervenu sur le thème des soins palliatifs et de l’accompagnement en fin de vie.

En parallèle, pour la troisième année consécutive, les collaborateurs de l’hôtel ont participé à l’opération « Mets tes baskets dans l’Entreprise » et ont compté leurs pas pour aider l’association dans son combat quotidien.

> Retrouvez les différents rapports (moral, d’activité et financier) en cliquant ici.

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Avis aux chercheurs !

Du 23 au 26 juin 2015, la Fondation de Recherche ELA est heureuse de vous accueillir au 3e Congrès Scientifique qui se tiendra à l’Institut du Cerveau et de la Moelle épinière de Paris.

Les objectifs de cette réunion sont de fournir aux participants une mise à jour des développements les plus récents, cliniquement pertinents, dans la recherche et le traitement des leucodystrophies.

L’inscription est gratuite pour les étudiants et les jeunes chercheurs pour les encourager à participer activement à ce congrès.

Inscrivez-vous sur la plateforme dédiée !

Crédit photo : Patrice Latron/INSERM

Air Ladies 2015 au profit d’ELA

mars 23rd, 2015 par Linda

Le mercredi 18 et le jeudi 19 mars 2015, la Station de ski de Tignes, en Savoie, a organisé le Air Ladies, un show caritatif rassemblant les meilleures skieuses et snowboardeuses halfpipe du monde, au profit d’ELA. En présence de Guy Alba, Fondateur d’ELA et Président d’ELA International, de Marion Bartoli, championne de tennis et marraine d’ELA, de Christian Jeanpierre, journaliste sportif et membre d’honneur d’ELA, et de Titoff, comédien et parrain d’ELA, de nombreuses familles touchées par une leucodystrophie ont été invitées à vivre l’expérience pendant un séjour offert par la Station de Tignes. Les freestyleuses se sont affrontées en battle dans le halfpipe avec un seul objectif : monter toujours plus haut pour faire grimper la cagnotte qui sera reversée à ELA.

Crédit photos : Tristan Shu

Retrouvez les vidéos et les albums photos du séjour sur notre page Facebook.

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Le 15 mars 2015, Florent Pagny, membre d’honneur d’ELA, a prouvé son attachement à l’association ainsi qu’à sa Bourgogne natale en présidant la 54e Vente des Vins des Hospices de Nuits-Saint-Georges (21) en compagnie de Guy Alba, Fondateur d’ELA et Président d’ELA International. Pour l’occasion, la pièce de charité de l’édition 2015 a été vendue au profit de l’association.

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Zoom sur… Salvatore Sirigu

mars 6th, 2015 par Linda

Le footballeur international, évoluant au poste de gardien de but du PSG, a accepté de rejoindre la grande famille d’ELA. Lors d’une petite entrevue au centre d’entraînement du Camp des Loges, à Saint-Germain-en-Laye (78), Salvatore Sirigu évoque sa première rencontre avec une famille touchée par une leucodystrophie.

Partenariat avec Délipapier

février 18th, 2015 par Linda

Dans le cadre d’un partenariat solidaire, la société Délipapier décline une collection exclusive d’essuie-tout et de papier toilette au profit de l’Association ELA. Ces produits ont la particularité d’être décorés d’œuvres d’enfants de huit établissements scolaires qui ont participé à un grand concours de dessins. Ils seront vendus en hypermarchés et supermarchés et Délipapier reversera à ELA 3 % du chiffre d’affaires net facturé réalisé sur cette collection.

N’hésitez pas à réclamer ces produits auprès de vos magasins. Vous contribuerez ainsi au soutien de l’Association ELA.

Service commercial Délipapier : 03 83 49 55 66

Disponibilité produits : avril 2015

Chaque année, l’association ELA organise un colloque destiné aux malades et à leurs familles. De nombreux chercheurs venus du monde entier y présentent les dernières avancées scientifiques et médicales et répondent aux questions des familles. Ce rendez-vous annuel est une opportunité exceptionnelle pour les malades et leurs familles d’interagir avec les chercheurs spécialistes des leucodystrophies et des maladies de la myéline.

Le colloque 2015 se déroulera les 28 et 29 mars 2015 à Paris.

 

Pré-programme (sous réserve)

Samedi 28 Mars

Assemblée Générale de l’Association

Ateliers Scientifiques*

  • Atelier ALD/AMN
  • Atelier maladie de Refsum
  • Atelier MLD
  • Atelier maladie de Krabbe
  • Atelier Syndrome CACH, maladie d’Alexander, MLC et Canavan
  • Atelier PMD et autres leucodystrophies hypomyélinisantes
  • Atelier leucodystrophies indéterminées
  • Atelier syndrome Aicardi-Goutières

Séance plénière Les malades, acteurs de la recherche

 

Dimanche 29 Mars

Groupe de parole

Forum : “Prévention, Soin & Accompagnement”

*Un service de traduction Anglais/Français, Français/Anglais sera offert durant ces sessions.

 

Téléchargez :

Afin d’obtenir les modalités d’inscription au colloque, les familles non adhérentes à l’association doivent nous contacter avant le 28 février 2015 au 03 83 30 48 31 ou en cliquant sur :

Contacter l'association ELA

Le jeudi 15 janvier 2015 à Pont-à-Mousson (54), Louis Bouriez, Directeur Général des Supermarchés Match, a remis un chèque de 73 410 € à Guy Alba, Président-Fondateur d’ELA, et à Fanny, maman d’une petite fille atteinte d’une leucodystrophie. Cette généreuse somme est le fruit de la forte mobilisation solidaire de l’enseigne, partenaire d’ELA depuis près de 19 ans.

Cette cérémonie fut l’occasion de revenir sur la vente de produits partage qui a lieu deux fois par an dans les magasins du Nord et de l’Est, ainsi que sur la grande course à pied solidaire qui réunit les collaborateurs les plus sportifs.

Accueillis par Fernando Tuno, Directeur du magasin de Pont-à-Mousson, étaient présents Micheline Doktorczyk, Directrice Match de la région Metz, Martial Joannes, Comité d’organisation de la course Match pour ELA et directeur du magasin de Saint-Amand-les-Eaux (59), et Carole Dhorme, Responsable de la Communication interne et des Relations extérieures de Match.

Un grand merci à eux !

L’Espoir est là !

janvier 7th, 2015 par Linda

Soutenir les familles est le premier pilier sur lequel s’est bâtie ELA : une Association constituée d’adultes, d’enfants malades et de leurs parents qui ont choisi de se battre contre ces terribles maladies que sont les leucodystrophies.

Ils le savent, nous le savons, une telle maladie bouleverse la vie des malades et de leurs proches.

Le quotidien, l’avenir, le manque d’information, la peur, la douleur…, nous tentons avec ELA d’apporter des réponses ainsi qu’un soutien psychologique dans les démarches de la vie quotidienne à ceux qui nous rejoignent.

Sous l’impulsion d’ELA, et grâce au soutien de tous les donateurs, des programmes de recherche sont financés et différents types d’approches thérapeutiques sont développés et testés. Mais l’échelle du temps d’un chercheur n’est pas celle des personnes malades, des parents, des conjoints, des proches.

Même quand la recherche avance, il faut faire preuve de patience et réussir à affronter les déceptions, car la maladie évolue très vite. Nous devons tous y croire et faire avancer toutes les pistes qui se profilent.

Aujourd’hui, votre choix de soutenir l’Association ELA, c’est avant tout offrir aux familles le courage et l’énergie dont elles ont besoin pour relever la tête et continuer à lutter. Grâce à vous, l’espoir est là.

Guy ALBA
Président-Fondateur d’ELA

Pour soutenir ELA, chacun ses moyens d’action

 

Pour télécharger le document complet (au format .pdf) « À chacun ses moyens d’action », cliquez sur l’image ci-dessous :

Tous pour ELA_650x450 px

ELA financera, pour l’année 2014, treize projets de recherche scientifique et médicale sur les leucodystrophies. Le budget global alloué à la recherche en 2014 s’élèvera à 977 626 € et se répartira de la façon suivante :

  • Sept nouveaux projets pour un montant de 504 581 €.
  • Six projets en renouvellement pour un montant de 473 045 €.

En dehors de l’appel d’offre, ELA a également financé :

  • Le projet Biobanque pour un montant de 200 000 € sur l’année.
  • Le projet MD1003 sur l’AMN à hauteur de 200 000 € sur 2014.

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