Chaque année, l’association ELA organise un colloque destiné aux malades et à leurs familles. De nombreux chercheurs venus du monde entier y présentent les dernières avancées scientifiques et médicales et répondent aux questions des familles. Ce rendez-vous annuel est une opportunité exceptionnelle pour les malades et leurs familles d’interagir avec les chercheurs spécialistes des leucodystrophies et des maladies de la myéline.

Le colloque 2015 se déroulera les 28 et 29 mars 2015 à Paris.

 

Pré-programme (sous réserve)

Samedi 28 Mars

Assemblée Générale de l’Association

Ateliers Scientifiques*

  • Atelier ALD/AMN
  • Atelier maladie de Refsum
  • Atelier MLD
  • Atelier maladie de Krabbe
  • Atelier Syndrome CACH, maladie d’Alexander, MLC et Canavan
  • Atelier PMD et autres leucodystrophies hypomyélinisantes
  • Atelier leucodystrophies indéterminées
  • Atelier syndrome Aicardi-Goutières

Séance plénière Les malades, acteurs de la recherche

 

Dimanche 29 Mars

Groupe de parole

Forum : “Prévention, Soin & Accompagnement”

*Un service de traduction Anglais/Français, Français/Anglais sera offert durant ces sessions.

 

Téléchargez :

Afin d’obtenir les modalités d’inscription au colloque, les familles non adhérentes à l’association doivent nous contacter avant le 28 février 2015 au 03 83 30 48 31 ou en cliquant sur :

Contacter l'association ELA

Le jeudi 15 janvier 2015 à Pont-à-Mousson (54), Louis Bouriez, Directeur Général des Supermarchés Match, a remis un chèque de 73 410 € à Guy Alba, Président-Fondateur d’ELA, et à Fanny, maman d’une petite fille atteinte d’une leucodystrophie. Cette généreuse somme est le fruit de la forte mobilisation solidaire de l’enseigne, partenaire d’ELA depuis près de 19 ans.

Cette cérémonie fut l’occasion de revenir sur la vente de produits partage qui a lieu deux fois par an dans les magasins du Nord et de l’Est, ainsi que sur la grande course à pied solidaire qui réunit les collaborateurs les plus sportifs.

Accueillis par Fernando Tuno, Directeur du magasin de Pont-à-Mousson, étaient présents Micheline Doktorczyk, Directrice Match de la région Metz, Martial Joannes, Comité d’organisation de la course Match pour ELA et directeur du magasin de Saint-Amand-les-Eaux (59), et Carole Dhorme, Responsable de la Communication interne et des Relations extérieures de Match.

Un grand merci à eux !

En savoir plus sur les produits partage

L’Espoir est là !

janvier 7th, 2015 par Linda

Soutenir les familles est le premier pilier sur lequel s’est bâtie ELA : une Association constituée d’adultes, d’enfants malades et de leurs parents qui ont choisi de se battre contre ces terribles maladies que sont les leucodystrophies.

Ils le savent, nous le savons, une telle maladie bouleverse la vie des malades et de leurs proches.

Le quotidien, l’avenir, le manque d’information, la peur, la douleur…, nous tentons avec ELA d’apporter des réponses ainsi qu’un soutien psychologique dans les démarches de la vie quotidienne à ceux qui nous rejoignent.

Sous l’impulsion d’ELA, et grâce au soutien de tous les donateurs, des programmes de recherche sont financés et différents types d’approches thérapeutiques sont développés et testés. Mais l’échelle du temps d’un chercheur n’est pas celle des personnes malades, des parents, des conjoints, des proches.

Même quand la recherche avance, il faut faire preuve de patience et réussir à affronter les déceptions, car la maladie évolue très vite. Nous devons tous y croire et faire avancer toutes les pistes qui se profilent.

Aujourd’hui, votre choix de soutenir l’Association ELA, c’est avant tout offrir aux familles le courage et l’énergie dont elles ont besoin pour relever la tête et continuer à lutter. Grâce à vous, l’espoir est là.

Guy ALBA
Président-Fondateur d’ELA

Pour télécharger le document complet (au format .pdf) « À chacun ses moyens d’action », cliquez sur l’image ci-dessous :

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ELA financera, pour l’année 2014, treize projets de recherche scientifique et médicale sur les leucodystrophies. Le budget global alloué à la recherche en 2014 s’élèvera à 977 626 € et se répartira de la façon suivante :

  • Sept nouveaux projets pour un montant de 504 581 €.
  • Six projets en renouvellement pour un montant de 473 045 €.

En dehors de l’appel d’offre, ELA a également financé :

  • Le projet Biobanque pour un montant de 200 000 € sur l’année.
  • Le projet MD1003 sur l’AMN à hauteur de 200 000 € sur 2014.

Téléchargez:

  • le tableau de synthèse des projets financés: Financements recherche ELA 2014

Des familles d’ELA à l’Elysée

décembre 22nd, 2014 par Linda

Mercredi 17 décembre, François Hollande, Président de la République, a accueilli des centaines d’enfants au Palais de l’Elysée, dans un décor somptueux, pour la traditionnelle illumination de l’arbre de Noël. Huit enfants de l’Association ELA ont eu l’honneur d’être conviés. Ainsi, dans la salle des fêtes de l’Elysée, chacun a pu apprécier un spectacle de cirque, présenté par l’animateur TV Alex Goude, qui a fait la joie des petits comme des grands. Entre deux autographes et séances photo, François Hollande, très disponible, a participé à la distribution de cadeaux ainsi que du goûter spécialement préparé pour l’occasion. De quoi repartir avec de beaux souvenirs plein la tête.

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Soutenir ELA

décembre 15th, 2014 par Linda

 

Crédits photos : André D., François Darmigny/MAYBE, La Chaîne du Coeur

Best Wishes !

décembre 12th, 2014 par Linda

Click below to discover our wishes…

Joyeuses Fêtes !

décembre 12th, 2014 par Linda

Cliquez ci-dessous pour découvrir nos vœux en images…

 

Guy Alba, Président-Fondateur d’ELA, en présence de Zinédine Zidane, parrain de l’association, s’est vu remettre la somme de 330 000 euros, lundi 1er décembre, au siège de la Fédération Française de Football, dans le cadre
de l’opération solidaire « Les Boucles du Cœur » de Carrefour France au profit de l’ enfance en difficulté.

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Le lundi 1er décembre 2014, au siège du Boston Consulting Group (BCG) à Paris, Guy Alba, Président-Fondateur de l’Association ELA, et Zinédine Zidane ont réuni une trentaine de sociétés ayant participé à « Mets tes baskets dans l’entreprise » en présence de parrains et de membres d’honneur. Le bilan de la 4e édition de l’opération est positif : 86 entreprises se sont engagées, soit près de 20 000 collaborateurs mobilisés. A l’issue de la cérémonie, un chèque global de 450 000 € a été remis à Guy Alba. De quoi financer la recherche médicale et soutenir l’accompagnement des familles concernées par une leucodystrophie. Un grand merci.

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