Zoom sur… le conseil scientifique d’ELA

juin 6th, 2017 par Marine Perry

Le conseil scientifique d’ELA, regroupe 12 membres et est présidé par le Pr. Yanick Crow (Institut Imagine à Paris). Il élabore les règles de procédure relatives à l’appel d’offres et en définit également le contenu selon les lignes directives établies par l’Assemblée Générale d’ELA International. Le conseil scientifique évalue les projets relatifs à l’appel d’offres annuel avec l’aide d’experts externes, et sélectionne ceux qui bénéficieront d’un financement. Il peut également évaluer des projets présentés hors appel d’offres. Le nouveau conseil scientifique a été mis en place en octobre 2015 pour une durée de trois ans.
Les membres se réunissent 2 fois par an et sont sollicités régulièrement. ELA vous présente ces chercheurs internationaux qui composent l’actuel conseil scientifique.

Retrouvez la composition du conseil scientifique

Grattez… pour battre les leucodystrophies !

novembre 28th, 2017 par Lynda Mac-Connell

 

À compter du 27 novembre 2017, FDJ, à travers sa Fondation d’entreprise, partenaire historique d’ELA, lance un jeu de grattage intitulé « Unis pour les fêtes ». Grâce à cette opération, jusqu’à 500 000 € seront reversés à la lutte contre les leucodystrophies.

 

 

Même les perdants seront gagnants !
Double chance au grattage ! En achetant ce ticket de 3€, vous aurez la possibilité de remporter jusqu’à 30 000€. Dans tous les cas, vous participerez à faire reculer les leucodystrophies ! Les fonds reversés grâce à cette opération permettront de soutenir la recherche médicale.

 

Où trouver le jeu ?
Les tickets du jeu de grattage « Unis pour les fêtes » sont commercialisés dans les points de vente FDJ. Dépêchez-vous ! Il s’agit d’un jeu éphémère : seulement 18 millions de tickets sont édités. Chacun peut agir pour aider les enfants et adultes touchés par cette maladie génétique qui entraine progressivement la perte de toutes les fonctions vitales (la vue, l’ouïe, la mémoire, la locomotion…).

 

FDJ, 15 ans de soutien envers ELA à travers sa Fondation d’entreprise
ELA remercie FDJ et sa Fondation d’entreprise de son soutien permanent depuis 15 ans. La Fondation apporte notamment son soutien à la campagne phare d’ELA « Mets tes baskets et bats la maladie » dans les établissements scolaires, dans le monde de l’entreprise et auprès du grand public.

La Dictée d’ELA, qui marque le lancement de «Mets tes baskets et bats la maladie » dans les établissements scolaires, a été lue lundi 16 octobre par Brigitte Macron au collège Georges Courteline dans le 12e arrondissement de Paris.
En présence de Guy Alba, Fondateur de l’Association, de Léonie, petite fille touchée par une leucodystrophie et de ses parents, Brigitte Macron et Jean-Michel Blanquer, ministre de l’Education nationale, ont dicté aux élèves d’une classe de 5e le texte rédigé par Leïla Slimani (Prix Goncourt 2016), également présente, intitulé « Des histoires sans fin ».

 

Une Dictée pour sensibiliser au combat d’ELA
Le texte inédit a permis de sensibiliser les élèves aux leucodystrophies et plus généralement au handicap, à la tolérance et à la solidarité. Suite à la Dictée, les élèves ont pu poser leurs questions aux intervenants sur la maladie, sur Léonie et sur le rôle d’ELA. Guy Alba a défini les leucodystrophies et a souligné le rôle majeur des élèves : « l’énergie qui nous est transmise à nous parents d’enfants malades est essentielle pour continuer le combat et battre un jour les leucodystrophies ». Pour Brigitte Macron, il est important de donner de la visibilité à l’Association et de « retrousser ses manches pour battre cette maladie génétique ». Elle a ajouté qu’elle était très heureuse d’être à nouveau dans une salle de classe : « tout ce qui concerne le combat des enfants fait partie de nos combats… notre plus grand honneur est de défendre ceux qui ne peuvent pas forcément se défendre ». Jean-Michel Blanquer a quant à lui remercié les élèves et a précisé : « ce que l’on voit à travers cette campagne, c’est non seulement la solidarité directe d’enfants avec d’autres enfants atteints de la maladie, mais aussi tout simplement le sens de la solidarité ». De son côté, Leïla Slimani a loué l’engagement des élèves et a également insisté sur l’une des valeurs clés de la campagne, la solidarité : « Les autres, c’est nous. Etre solidaire ce n’est pas seulement un don de soi, c’est aussi une forme de dignité vis-à-vis de soi-même ».

 

Des élèves d’autres pays participent en direct !
Des élèves du collège français de Reus en Catalogne (Espagne) et du Cycle d’orientation de La Gradelle à Genève (Suisse) ont participé à l’opération en même temps que leurs camarades français. Pour la première fois et grâce à une retransmission en direct, ils ont pu écrire le texte de Leïla Slimani et poser leurs questions aux intervenants. Interrogé sur la dimension internationale du combat d’ELA, Guy Alba et Jean-Michel Blanquer ont souligné qu’il était très important de combattre partout une maladie qui ne connaît pas de frontières.

Les élèves scandent le prénom de Léonie
Après la Dictée, plus de 150 élèves du collège portant le t-shirt d’ELA se sont rassemblés dans la cour autour de Léonie et des intervenants pour une photo de groupe. Avant de quitter les lieux, Léonie esquisse un large sourire : de nombreux élèves se sont rués aux fenêtres des salles de classe pour scander son prénom durant plusieurs minutes. Une manière naturelle pour eux de soutenir la petite fille, qu’ils avaient découverte auparavant à travers un reportage vidéo sur son quotidien. Grâce à cette campagne, les élèves savent pour qui ils se mobilisent : pour Léonie et tous les enfants et adultes touchés par une leucodystrophie.

La Dictée d’ELA est lue, partout en France entre le 16 et le 21 octobre dans 2 500 établissements scolaires. 275 000 élèves y participent ! Après le temps de la réflexion, place au temps de l’action : 350 000 élèves issus de 1 300 établissements mettront leurs baskets lors d’événements sportifs ou culturels organisés par les établissements : ils prêteront symboliquement leurs jambes aux enfants d’ELA qui ne peuvent plus s’en servir et collecteront autour d’eux des fonds pour l’Association.
L’engagement des élèves permet chaque année à ELA de financer la recherche médicale et l’accompagnement des familles : 50% des fonds affectés par l’Association à ces deux missions proviennent des dons collectés par les élèves dans le cadre de la campagne.

Tout au long de la campagne, ELA peut également compter sur le soutien sans faille des familles adhérentes de l’Association qui se rendent dans les établissements scolaires pour sensibiliser les élèves à la maladie ainsi que sur la mobilisation de nombreuses personnalités du monde du sport, de la chanson, du cinéma, de la télévision  qui se rendent dans les écoles pour la lire la Dictée ou participer à l’opération « Mets tes baskets pour ELA ». L’Association les en remercie chaleureusement.

Crédits photos : André.D

Découvrez ou re-décrouvez la lecture de la Dictée d’ELA par Brigitte Macron et Jean-Michel Blanquer ci-dessous :

 

 

Ce lundi 16 octobre, Brigitte Macron et Leïla Slimani, auteure de la Dictée d’ELA liront la Dictée dans un établissement scolaire à Paris, en présence de Jean-Michel Blanquer, ministre de l’Education nationale. Cette Dictée marque le lancement de la campagne « Mets tes baskets et bats la maladie » dans les établissements scolaires. Elle sera lue, partout en France dans 2 500 établissements scolaires.

Vous pouvez suivre la Dictée d’ELA en direct, dès 14h30 sur notre chaîne YouTube en cliquant sur le lien suivant : https://www.youtube.com/watch?v=OzuN8sirHHg

Découvrez le message de Brigitte Macron :

 

Depuis des années, ELA donne de l’espoir, soutient et accompagne les enfants, les adolescents et les familles.
L’école est un lieu capital car ce sont souvent les professeurs qui relèvent les premiers signaux de la maladie.
Ce sont aussi eux qui permettent de continuer à vivre ensemble, solidaires.
C’est la raison pour laquelle j’ai décidé de participer cette année à la Dictée d’ELA.
J’espère que vous serez nombreux à rejoindre cette édition qui porte un nouvel espoir pour les enfants d’ELA.

 

Découvrez l’interview complète de Leïla Slimani, auteure de la Dictée d’ELA 2017 :

 

Déployée depuis 24 ans dans le milieu de l’enseignement primaire et secondaire et depuis 8 ans dans le monde des entreprises, Mets tes baskets et bats la maladie est déclinée pour la première fois auprès du grand public sous la forme d’un challenge solidaire connecté.

Partout en France, chacun pourra affirmer son engagement pour battre les leucodystrophies en se mobilisant sur les réseaux sociaux. En effet, les participants seront invités à se prendre en photo « type selfie » en mettant leurs baskets autour du cou et à défier trois personnes qui prendront ensuite le relais.

Du 24 août au 7 octobre
Seul ou avec des amis, affichez votre soutien en vous inscrivant sur la plateforme metstesbaskets.org et en relevant les 3 défis proposés par Zinédine Zidane, Claudia Tagbo et Lyna, petite fille âgée de 8 ans touchée par une leucodystrophie.
Entrainez-vous, bougez un peu tous les jours même si vous n’êtes pas sportif, de cette manière vous prêterez symboliquement vos jambes aux enfants et adultes touchés par une leucodystrophie qui ne peuvent plus courir ni marcher.

Dimanche 8 octobre lors de la journée Mets Tes Baskets et bats la maladie, courez / marchez autant que vous le souhaitez et transformez vos kilomètres en dons au profit d’ELA !
Fixez le prix de votre kilomètre : 1€ ? 5€ ? 20€ ? Il n’y a pas de petit don !
Multipliez ce chiffre par le nombre de kilomètres que vous parcourez. (Ex : 5km x 8 € = 40€)
Vous obtenez le montant de votre engagement pour ELA !

Plus d’informations sur www.metstesbaskets.org
On compte sur vous !

 

La Dictée d’ELA

septembre 20th, 2017 par Marine Perry

Brigitte Macron et Leïla Slimani soutiennent la Dictée d’ELA

 

La Dictée d’ELA marque le lancement officiel de notre campagne  « Mets tes baskets et bats la maladie ». Loin d’être une dictée ordinaire, elle permet d’instaurer un moment d’échanges avec les jeunes sur les valeurs qui sont chères à ELA, telles que le respect, la solidarité et le handicap.

Lundi 16 octobre 2017, partout en France, des centaines de milliers d’élèves de tous niveaux et leurs enseignants vont découvrir un texte inédit, rédigé cette année par Leïla Slimani, Prix Goncourt 2016 pour son deuxième roman « Chanson Douce ».

 

S'inscrire à la Dictée d'ELA

 

 


Découvrez le message de Brigitte Macron :

 

Depuis des années, ELA donne de l’espoir, soutient et accompagne les enfants, les adolescents et les familles.
L’école est un lieu capital car ce sont souvent les professeurs qui relèvent les premiers signaux de la maladie.
Ce sont aussi eux qui permettent de continuer à vivre ensemble, solidaires.
C’est la raison pour laquelle j’ai décidé de participer cette année à la Dictée d’ELA.
J’espère que vous serez nombreux à rejoindre cette édition qui porte un nouvel espoir pour les enfants d’ELA.

 

Brigitte Macron lors de sa récente visite au siège d’ELA aux côtés de Guy Alba, Fondateur de l’Association.

S'inscrire à la Dictée d'ELA


Visionnez le message d’encouragement de Leïla Slimani aux enseignants 

Découvrez l’interview complète de Leïla Slimani, auteure de la Dictée d’ELA 2017

 

La protection des majeurs vulnérables

septembre 20th, 2017 par Marine Perry

Quand on est parent ou conjoint d’une personne malade ou en situation de handicap, il n’est pas rare de se voir dans l’obligation d’envisager une mesure de protection juridique : une façon de mettre ses proches à l’abri. Cette dernière peut revêtir diverses formes : mesures d’accompagnement, sauvegarde de justice, curatelle, tutelle….. Autant de questions auxquelles nous essayons de répondre au travers un tableau synthétique.

Cliquez sur le lien suivant : La protection des majeurs vulnérables

Center Parcs, une 23e édition dans la bonne humeur

août 28th, 2017 par Marine Perry

Cette année, le traditionnel week-end Center Parcs a rassemblé plus de 900 personnes au domaine des Hauts de Bruyères, en Sologne. Ce grand week-end tant attendu donne l’opportunité aux familles d’ELA de profiter d’un moment de répit, de se détendre et de lâcher prise. Retrouvailles, bonne humeur et émotions étaient au rendez-vous. Retour sur 3 jours qui permettent aux familles concernées par une leucodystrophie d’effacer un court instant leur quotidien et de mettre la maladie entre parenthèses.

Chaque année, c’est l’événement qui résonne dans l’esprit des familles d’ELA : Center Pars. C’est grâce aux fonds collectés que l’Association peut permettre aux familles de venir se ressourcer dans un cadre verdoyant et de participer à diverses activités sportives ou ludiques. C’est aussi l’occasion pour les familles de s’exprimer, d’échanger et de se confier à travers des groupes de paroles animés par la psychologue d’ELA, Marie-Claude Blondeau.

Tout commence par l’arrivée des familles, le vendredi. Elles s’installent dans leur cottage et s’adonnent déjà à certaines activités en plein air. Pour les familles nouvellement adhérentes à l’Association, une réunion d’informations et d’échanges est organisée avec les membres du conseil d’administration et l’équipe du pôle accompagnement des familles. Pour boucler la journée, les familles se réunissent autour d’un repas et assistent au concert privé de David Ban, parrain d’ELA et chanteur.

La réunion plénière du samedi matin offre l’opportunité à Pascal Prin, Président d’ELA-France, de lancer officiellement le week-end, de présenter les nouveaux membres de l’équipe d’ELA et les parrains présents : les comédiennes et comédiens Léa François, Dounia Coesens, Coline d’Inca, Marwan Berreni et les sportifs Béatrice Hess et David Smetanine. Au cours de cette réunion, la nouvelle campagne « Mets tes baskets » Grand Public est présentée. Chacune des familles est invitée à y participer (metstesbaskets.org). En parallèle, les enfants profitent des activités proposées dans les salles de l’Espace Congrès : jeux de sociétés, maquillage, cinéma.

Des activités pour s’amuser et décompresser
Tout au long du week-end, les activités se sont succédées : la célèbre « mini disco », les balades à poney, le mini-golf, l’atelier réflexologie, la lecture de contes et les séances d’handisport animées par Béatrice Hess et David Smetanine. De leur côté, Ginette Sauer et son équipe de kinésithérapeutes et socio-esthéticiennes proposent aux parents de venir se détendre grâce aux massages relaxants, véritable source de bien-être. Outre ces activités, les familles ont profité le dimanche d’une session privilégiée dans la piscine du Dôme du parc. Un pur moment de liberté pour parents et enfants, véritablement bénéfique pour les personnes atteintes de leucodystrophie, comme le précise David Smetanine « l’eau c’est apaisant, c’est un bel environnement favorable à l’épanouissement personnel. On retrouve la sensation de sécurité, de liberté, de bien être, de détente. Cela permet également de mieux respirer, une meilleure circulation du sang et une meilleure digestion ».

Nouveauté cette année, une salle entièrement relookée en studio photos et animée par le photographe André Dobosz permet aux familles d’immortaliser ce moment et de mettre leurs baskets autour du cou pour la campagne « Mets tes baskets » Grand Public.
Durant ce week-end, les familles avaient également la possibilité d’échanger avec les équipes du pôle accompagnement des familles dans le cadre des permanences sociales prévues le samedi et le dimanche.

Un beau week-end s’achève, rempli de souvenirs. Les familles s’impatientent déjà d’y retourner pour y vivre à nouveau des moments de tranquillité et de repos.

Retrouvez les premières photos du week-end en cliquant sur le lien suivant : https://www.facebook.com/ELAOfficielle/posts/1447190138695171

23e édition du week-end Center Parcs

août 23rd, 2017 par Marine Perry

Les familles d’ELA se retrouveront du 25 au 27 août 2017 au Center Parcs du domaine des Hauts de Bruyères en Sologne pour s’offrir des moments de repos, de joie, de partage et mettre entre parenthèses, le temps d’un grand week-end, leur quotidien. Le « week-end Center Parcs », organisé chaque année par ELA est un moment essentiel et spécial dans la vie de l’Association. Essentiel, car il permet aux personnes touchées par une leucodystrophie et leur famille de se ressourcer et de vivre des moments de répit dans un environnement verdoyant, conçu pour pouvoir se détendre. Spécial, car les familles peuvent partager leurs expériences, se donner des conseils et échanger avec les parrains et l’équipe de l’Association.

Plus de 800 personnes seront présentes ce week-end. Ce moment si important pour les parents et leurs enfants concernés par la maladie ne pourrait avoir lieu sans la générosité et la mobilisation de toutes les personnes et des organisations qui soutiennent le combat contre les leucodystrophies.

Rendez-vous la semaine prochaine pour le bilan de ce week-end de partage et de solidarité entre les familles d’ELA !

 

David Smetanine est un nageur paraplégique, médaillé de bronze à Athènes en 2004 et deux fois vice-champion du monde à Durban en 2006. En 2008, c’est la consécration : il remporte quatre médailles dont deux en or et deux en argent lors des Jeux paralympiques d’été à Pékin. David est très engagé dans la lutte contre les leucodystrophies et répond présent aux différents événements organisés par l’association ELA. Il a notamment participé à 13 reprises à la Dictée d’ELA.

 

Lors du week-end de répit organisé à Center Parcs fin août, le champion de natation a accepté de répondre à nos questions. Il nous parle des bienfaits du sport et des apports des activités aquatiques pour les personnes en situation de handicap.

Découvrez ci-dessous l’interview complète de David Smetanine


David Smetanine avec Fanny, atteinte de leucodystrophie et son papa lors de l’activité piscine à Center Parcs.

 

Courses d’Anes à Trouville : Record de dons pour ELA !

août 11th, 2017 par Lynda Mac-Connell

Pour la 20ème et dernière édition des Courses d’Anes à Trouville-sur-Mer ce mardi 8 et mercredi 9 août 2017, une somme record a été collectée au profit de l’association ELA : 36 700€ !

 

A l’initiative de notre membre d’honneur Sophie Thalmann, les Courses d’Anes, présidées par le jockey Dominique Bœuf et organisées par Nathalie Marie, ont eu pour objectif durant ces 10 dernières années d’existence de collecter des dons au profit d’ELA.
Pour cette ultime édition, organisée en hommage au créateur de l’événement Olivier Harper, ils ont été nombreux à répondre à l’invitation : notre membre d’honneur Sophie Thalmann, nos parrains et marraines Marion Bartoli, Muriel Hurtis, David Ban, Aurélien Wiik et Vincent Parisi étaient présents aux côtés de Pascal Prin, Président d’ELA-France et membre fondateur de l’Association, ainsi que des familles d’ELA, afin de mobiliser les participants autour du combat contre les leucodystrophies.

Mardi 8 août, Marion Bartoli animait une activité tennis, au cours de laquelle nos parrains et marraines d’ELA ainsi que Dominique Bœuf se sont relayés pour défier la tenniswoman. Cette animation a réuni plusieurs dizaines de personnes. Les enfants, pour la plupart grands fans de tennis, étaient ravis d’avoir eu l’occasion d’échanger quelques points avec la vainqueure de Wimbledon 2013 !

De gauche à droite : Vincent Parisi (sport de combat), Dominique Bœuf (jockey et président de l’association Anes à Thèmes), Aurelien Wiik (acteur),
Marion Bartoli (tenniswoman), Muriel Hurtis (athlète), Pascal Prin (Président d’ELA-France et membre fondateur de l’association ELA)
En dessous, de gauche à droite : Kenny, atteint de leucodystrophie, et David Ban (chanteur).

 

Le lendemain, l’ânodrome éphémère installé sur la plage de Trouville a été le théâtre de courses drôles et spectaculaires organisées pour la 10ème fois consécutive au profit de la lutte contre les leucodystrophies. La course s’est terminée par un grand lâcher de ballons, de quoi faire briller les yeux émerveillés des enfants d’ELA.

De gauche à droite : Véronique Verva (présentatrice TV), Thierry Gillet (jockey), Sophie Thalmann (présentatrice TV), Muriel Hurtis (athlète),
Aurélien Wiik (acteur), David Ban (chanteur), Nathalie Marie (organisatrice), Vincent Parisi (sport de combat),
Dominique Bœuf (jockey et président de l’association Anes à Thèmes).

 

Nathalie Marie, organisatrice de l’événement, a confié avec émotion au quotidien Jour de Galop : « Nous avons eu beaucoup de monde [ce mercredi]. Hier, l’essentiel était de faire plaisir aux enfants. Je souhaiterais remercier les familles d’ELA et les enfants, qui m’ont donné beaucoup de courage. Nous avons œuvré avec passion, cœur et générosité. Une page se tourne, mais c’est sans amertume. Nous continuerons à soutenir les familles d’ELA dans leur combat d’une manière ou d’une autre. […] Nous allons continuer à nous battre pour cette cause. »

Depuis 2008, ce sont au total 249 860€ qui ont été collectés grâce aux Courses d’Anes pour financer la recherche médicale autour des leucodystrophies et l’accompagnement des familles d’ELA.

Pascal Prin, Président d’ELA-France et membre fondateur de l’association ELA, et Guy Alba, Président d’ELA International et Fondateur de l’Association, se joignent à tous les membres de l’Association, enfants et adultes malades, familles et chercheurs, pour exprimer leur plus profonde gratitude aux organisateurs Nathalie Marie, Véronique Verva et Dominique Bœuf, ainsi qu’une pensée reconnaissante à la mémoire d’Olivier Harper.

ELA tient également à remercier les parrains, marraines et partenaires de leur soutien à chacune des éditions de cet événement festif et solidaire, et l’ensemble des participants pour leur admirable mobilisation.

La collecte Sofidel pour ELA dépasse les 140.000 €

juin 26th, 2017 par Lynda Mac-Connell

Dans le cadre d’un partenariat solidaire, la société Sofidel (dont l’ancien nom était Délipapier) décline une collection exclusive d’essuie-tout et de papier toilette au profit de l’association ELA. Vendus en hypermarchés et supermarchés, ces produits ont la particularité d’être décorés d’œuvres d’enfants de huit établissements scolaires qui ont participé à un grand concours de dessins. Sofidel s’est engagé à reverser à ELA 3 % du chiffre d’affaires net facturé réalisé sur cette collection.

La vente de ces produits a permis à ELA de collecter à ce jour 143 541 euros depuis le lancement de la gamme. L’opération n’étant pas encore terminée, vous pouvez encore vous rendre dans votre supermarché pour acquérir ces produits et ainsi faire un geste en faveur d’ELA. L’Association tient à remercier Sofidel pour son engagement dans le combat contre les leucodystrophies.


Compteur des dons Sofidel

Les héros d’ELA répondent à l’appel !

juin 21st, 2017 par Lynda Mac-Connell

Des familles d’ELA, les marraines de l’Association Emmanuelle Boidron et Dounia Coesens, ainsi que des collaborateurs d’IBM France et du Grand Paris Aménagement, tous étaient présents au départ de la Course des Héros* le 18 juin au Parc de Saint-Cloud.

Cette deuxième participation de l’Association à la Course des Héros a permis de réunir plus de 40.000 € via une page de collecte ouverte à cet effet.

 

Le principe de cette manifestation : en amont de la course, les participants ont collecté un maximum de dons au profit d’ELA via la plateforme Alvarum.

Dimanche 18 juin, ils étaient plus de soixante-dix « héros » à se présenter sur la ligne de départ vêtus du t-shirt d’ELA. Les équipes et les familles de l’Association se sont ainsi retrouvées dans une ambiance conviviale pour dompter les 2, 6 ou 10 kilomètres des différents parcours proposés par les organisateurs. La fin de la course fut l’occasion pour tout ce petit groupe de se retrouver autour d’un pique-nique convivial et sous un soleil de plomb.

Présents pour soutenir le combat contre les leucodystrophies, Emanuelle Boidron et Dounia Coesens ont parcouru les 10 kilomètres du circuit accidenté en compagnie de Pascal Prin, Président d’ELA-France et membre fondateur de l’Association. Soulignons également la participation de plusieurs enfants atteints de leucodystrophie à la course, encadrés par leurs parents ou proches.

Un grand BRAVO à tous les participants et un grand merci à tous ceux qui ont contribué à cette collecte. A l’année prochaine !

 

*La Course des Héros est une course solidaire annuelle permettant de collecter des fonds au profit des associations. Rendez-vous vite sur la page Alvarum d’ELA pour féliciter les collecteurs qui ont couru en faisant un don à l’Association.

Course des Héros 18.06.17

La semaine dernière (du 5 au 11 Juin), l’émission « Les 12 Coups de Midi », présentée tous les midis par Jean-Luc Reichmann sur TF1, était entièrement dédiée à l’association ELA.

A cette occasion, chaque bonne réponse donnée en « Coup de Maître » (5 questions posées par le présentateur au candidat vainqueur, nommé le « Maître de Midi ») permettait d’ajouter 5 000€ à une cagnotte au profit d’ELA. C’est l’ingénieux Timothée qui a su conserver ce titre tout au long de la semaine, et augmenter la cagnotte de jour en jour !
Pascal Prin, Président de l’association ELA-France, était également présent toute la semaine sur le plateau pour sensibiliser le public au combat contre les leucodystrophies et aux actions de l’Association.

Au terme de la semaine, 135 000€ ont pu être collectés pour ELA !

ELA remercie chaleureusement Timothée, le groupe TF1, Jean-Luc Reichmann, et les personnalités qui ont participé à l’émission : notre membre d’honneur Sandrine Quétier, nos parrains Titoff et Julien Arnaud, ainsi que Marie-Ange Nardi, Harry Roselmack, Elsa Fayer et Audrey Crespo-Mara !

Tout au long de la semaine, Jean-Luc Reichmann a également invité les téléspectateurs à soutenir ELA en faisant un don par SMS.
A votre tour, faites un don de 5€ par SMS au profit de l’Association en envoyant ELA au 92 912 (montant prélevé sur facture pour les opérateurs éligibles ; consultez nos CGU : http://ela-asso.com/soutenez-ela/faites-un-don/don-par-sms).

Retrouvez sur Facebook le mot de remerciement de Pascal Prin : https://www.facebook.com/ELAOfficielle/videos/1373683116045874/

Semaine spéciale ELA pour les 12 Coups de Midi

mai 22nd, 2017 par Marine Perry

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Ne ratez pas la semaine spéciale ELA de l’émission « Les 12 Coups de Midi » présentée par Jean-Luc Reichmann sur TF1, du lundi 5 au dimanche 11 Juin à 12h !

Le concept  : arbitré par Jean-Luc Reichmann, le jeu oppose quatre candidats et se déroule en quatre manches. Un joueur est éliminé lors de chaque partie jusqu’à la phase finale, appelée le « Coup de Maître ». Le candidat parvenant jusqu’à cette phase est alors nommé « Maître de Midi ».

 

 

A l’occasion de la semaine spéciale ELA, chaque bonne réponse donnée en « Coup de Maître » permettra d’ajouter 5 000€ à la cagnotte finale, qui sera versée au profit d’ELA pour battre les leucodystrophies.

Chaque jour, des personnalités, dont des parrains d’ELA, participeront également à l’émission en posant une question aux candidats.

Jean-Luc Reichmann lancera des appels au don par SMS tout au long de la semaine ; dès le 5 juin vous aurez la possibilité de faire un don par SMS de 5€, en envoyant « ELA » au 92 912 ! Ce montant sera prélevé sur votre facture mobile, uniquement pour les opérateurs éligibles.

Retrouvez ici nos mentions légales au sujet du don par SMS : http://ela-asso.com/soutenez-ela/faites-un-don/

Loïk, enfant atteint de leucodystrophie, a donné le 23 avril dernier, le coup d’envoi du match de football opposant l’équipe du Toulouse Football Club (TFC) à l’OGC Nice.

Entouré de sa maman, de sa sœur, de Gérard Pollet Délégué régional d’ELA, ainsi que d’autres familles de l’Association, Loïk a pu par la suite assister au match depuis les loges. A l’issue de la partie, le TFC a organisé une rencontre avec les joueurs et l’entraîneur Pascal Dupraz, l’occasion pour lui de profiter d’un instant privilégié si important. Comme le souligne sa mère, « tout ceci, c’est de la stimulation et c’est bon pour lui. Loïk est heureux ».

Ce 23 avril, tout le club du TFC s’était mobilisé pour Loïk et les personnes atteintes de leucodystrophie : les joueurs ont porté le t-shirt de l’Association lors de l’échauffement, les salariés ont participé à la campagne « Mets tes baskets dans l’entreprise », le speaker du stade a appelé les spectateurs à soutenir le combat d’ELA… ELA remercie le TFC de son engagement envers l’Association depuis plusieurs années.

A l’occasion de ce match, Canal + a réalisé un reportage sur les coulisses de cette journée importante pour Loïk et ELA.

Revivez en images cette belle journée solidaire en cliquant sur ce lien

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Retrouvez le reportage ci-après :

 

 

ELA Infos 99 – Septembre 2017

mars 26th, 2017 par Lynda Mac-Connell

– A la Une :
Leïla Slimani, Auteure de la 14e Dictée d’ELA

– Recherche :
Connaitre la maladie de Pelizaeus-Merzbacher (ou PMD)

– Vie associative :
Week-end des familles à Center Parcs

– Mets tes baskets à l’école :
Ouverture de la 24e édition de « Mets tes baskets à l’école »

– Zoom sur :
David Smetanine, parrain d’ELA


ELA Infos est la revue trimestrielle d’ELA éditée depuis 1993. Tous les trois mois, elle fait le point sur l’actualité liée aux missions d’ELA.


Pour la commander, cliquez ici.

Glisse en cœur : une collecte record au profit d’ELA !

mars 21st, 2017 par Lynda Mac-Connell

Du 17 au 19 mars se tenait au Grand Bornand, la 10e édition de Glisse en coeur, organisée cette année au profit d’ELA. Ce week-end solidaire a rassemblé des personnalités, des milliers de participants et des centaines de bénévoles. Au final, 311 409 € ont été collectés, une somme reversée à l’association ELA pour mener son combat contre les leucodystrophies.

Glisse en cœur est l’événement caritatif n°1 de la montagne française. Cette manifestation repose sur un concept inédit associant solidarité et ski en relais par équipes, le tout dans une ambiance festive. Des skieurs répartis au sein de 153 équipes se sont relayés jour et nuit et ont parcouru plus de 35 468 kilomètres ! Malgré un temps pluvieux le samedi, les équipes n’ont pas manqué de motivation. Pour encourager les skieurs et soutenir ELA, le public pouvait faire des dons au stand de l’Association ou se rendre sur le site Internet de Glisse en cœur pour effectuer des dons en ligne.

Dans le cadre de cet événement, une grande mobilisation s’est également manifestée de la part des personnalités. Durant le dîner de gala du vendredi soir, familles et convives ont pu assister aux spectacles de Gil Alma et d’Arnaud Tsamère, parrains d’ELA. Lors de cette soirée, plus de 400 personnes étaient réunis pour savourer un repas concocté par Yoann Conte (2 étoiles au Guide Michelin). S’ensuit durant tout le week-end des concerts enflammés et notamment le samedi soir avec la présence du groupe L.E.J, de Julian Perretta et du DJ The Parakit qui ont fait danser le public une bonne partie de la nuit en bas des pistes. ELA a également pu compter sur le soutien d’autres parrains comme Julien Arnaud, Alain Bernard et Laurent Hernu.

Au cours du week-end, cinq familles d’ELA ont pu profiter d’un moment de répit dans un cadre magnifique. Julie et Ewen atteints de leucodystrophie ont pu pratiquer le handiski et ressentir les joies de la glisse. Retrouvez leur descente en vidéo ci-dessous.

Autre moment intense, le groupe L.E.J qui a chanté a capella pour Ewen et Marine sur le divan de Glisse en cœur. Revivez cet échange plein d’émotion en vidéo.

Quelques minutes avant la fin de l’événement, tout le public a repris en cœur la chanson « Pour les enfants d’ELA » chantée sur scène par des élèves du Grand Bornand.

ELA remercie Isabelle Pochat-Cotilloux, directrice de l’Office de Tourisme du Grand Bornand, tous les organisateurs de l’événement, les skieurs motivés, les personnalités engagées mais aussi tous les bénévoles, sans qui l’événement n’aurait pas eu lieu.

Pascal Gentil, figure emblématique du sport de combat français, multi-médaillé olympique et triple champion d’Europe et du monde, et parrain d’ELA depuis 1998, a accepté de s’engager pour la 7e édition de la campagne « Mets tes baskets dans l’entreprise ». Il en sera le coach sportif.
L’ancien capitaine de l’Equipe nationale de taekwondo, désormais actif au sein du monde de l’entreprise, mettra son expérience sportive et professionnelle au service des sociétés qui participent à la campagne.

En tant que Coach 2017, il distillera ses conseils sur 3 sujets majeurs : la cohésion d’équipe, le sport-santé, et les bienfaits de l’activité physique dans le monde du travail.

Pascal Gentil, figure emblématique du sport de combat français, multi-médaillé olympique et triple champion d’Europe et du monde, et parrain d’ELA depuis 1998, a accepté de s’engager pour la 7e édition de la campagne « Mets tes baskets dans l’entreprise ». Il en sera le coach sportif.

L’ancien capitaine de l’Equipe nationale de taekwondo, désormais actif au sein du monde de l’entreprise, mettra son expérience sportive et professionnelle au service des sociétés qui participent à la campagne.

En tant que Coach 2017, il distillera ses conseils sur 3 sujets majeurs : la cohésion d’équipe, le sport-santé, et les bienfaits de l’activité physique dans le monde du travail.