Zoom sur… le conseil scientifique d’ELA

juin 6th, 2017 par Marine Perry

Le conseil scientifique d’ELA, regroupe 12 membres et est présidé par le Pr. Yanick Crow (Institut Imagine à Paris). Il élabore les règles de procédure relatives à l’appel d’offres et en définit également le contenu selon les lignes directives établies par l’Assemblée Générale d’ELA International. Le conseil scientifique évalue les projets relatifs à l’appel d’offres annuel avec l’aide d’experts externes, et sélectionne ceux qui bénéficieront d’un financement. Il peut également évaluer des projets présentés hors appel d’offres. Le nouveau conseil scientifique a été mis en place en octobre 2015 pour une durée de trois ans.
Les membres se réunissent 2 fois par an et sont sollicités régulièrement. ELA vous présente ces chercheurs internationaux qui composent l’actuel conseil scientifique.

Retrouvez la composition du conseil scientifique

La Dictée d’ELA

septembre 20th, 2017 par Marine Perry

Brigitte Macron et Leïla Slimani soutiennent la Dictée d’ELA

 

La Dictée d’ELA marque le lancement officiel de notre campagne « Mets tes baskets et bats la maladie ». Loin d’être une dictée ordinaire, elle permet d’instaurer un moment d’échanges avec les jeunes sur les valeurs qui sont chères à ELA, telles que le respect, la solidarité et le handicap.

Lundi 16 octobre 2017, partout en France, des centaines de milliers d’élèves de tous niveaux et leurs enseignants vont découvrir un texte inédit, rédigé cette année par Leïla Slimani, Prix Goncourt 2016 pour son deuxième roman « Chanson Douce ».

 

S'inscrire à la Dictée d'ELA

 

 


Découvrez le message de Brigitte Macron :

 

Depuis des années, ELA donne de l’espoir, soutient et accompagne les enfants, les adolescents et les familles.
L’école est un lieu capital car ce sont souvent les professeurs qui relèvent les premiers signaux de la maladie.
Ce sont aussi eux qui permettent de continuer à vivre ensemble, solidaires.
C’est la raison pour laquelle j’ai décidé de participer cette année à la Dictée d’ELA.
J’espère que vous serez nombreux à rejoindre cette édition qui porte un nouvel espoir pour les enfants d’ELA.

 

Brigitte Macron lors de sa récente visite au siège d’ELA aux côtés de Guy Alba, Fondateur de l’Association.

S'inscrire à la Dictée d'ELA


Visionnez le message d’encouragement de Leïla Slimani aux enseignants 

Découvrez l’interview complète de Leïla Slimani, auteure de la Dictée d’ELA 2017

 

La protection des majeurs vulnérables

septembre 20th, 2017 par Marine Perry

Quand on est parent ou conjoint d’une personne malade ou en situation de handicap, il n’est pas rare de se voir dans l’obligation d’envisager une mesure de protection juridique : une façon de mettre ses proches à l’abri. Cette dernière peut revêtir diverses formes : mesures d’accompagnement, sauvegarde de justice, curatelle, tutelle….. Autant de questions auxquelles nous essayons de répondre au travers un tableau synthétique.

Cliquez sur le lien suivant : La protection des majeurs vulnérables

Center Parcs, une 23e édition dans la bonne humeur

août 28th, 2017 par Marine Perry

Cette année, le traditionnel week-end Center Parcs a rassemblé plus de 900 personnes au domaine des Hauts de Bruyères, en Sologne. Ce grand week-end tant attendu donne l’opportunité aux familles d’ELA de profiter d’un moment de répit, de se détendre et de lâcher prise. Retrouvailles, bonne humeur et émotions étaient au rendez-vous. Retour sur 3 jours qui permettent aux familles concernées par une leucodystrophie d’effacer un court instant leur quotidien et de mettre la maladie entre parenthèses.

Chaque année, c’est l’événement qui résonne dans l’esprit des familles d’ELA : Center Pars. C’est grâce aux fonds collectés que l’Association peut permettre aux familles de venir se ressourcer dans un cadre verdoyant et de participer à diverses activités sportives ou ludiques. C’est aussi l’occasion pour les familles de s’exprimer, d’échanger et de se confier à travers des groupes de paroles animés par la psychologue d’ELA, Marie-Claude Blondeau.

Tout commence par l’arrivée des familles, le vendredi. Elles s’installent dans leur cottage et s’adonnent déjà à certaines activités en plein air. Pour les familles nouvellement adhérentes à l’Association, une réunion d’informations et d’échanges est organisée avec les membres du conseil d’administration et l’équipe du pôle accompagnement des familles. Pour boucler la journée, les familles se réunissent autour d’un repas et assistent au concert privé de David Ban, parrain d’ELA et chanteur.

La réunion plénière du samedi matin offre l’opportunité à Pascal Prin, Président d’ELA-France, de lancer officiellement le week-end, de présenter les nouveaux membres de l’équipe d’ELA et les parrains présents : les comédiennes et comédiens Léa François, Dounia Coesens, Coline d’Inca, Marwan Berreni et les sportifs Béatrice Hess et David Smetanine. Au cours de cette réunion, la nouvelle campagne « Mets tes baskets » Grand Public est présentée. Chacune des familles est invitée à y participer (metstesbaskets.org). En parallèle, les enfants profitent des activités proposées dans les salles de l’Espace Congrès : jeux de sociétés, maquillage, cinéma.

Des activités pour s’amuser et décompresser
Tout au long du week-end, les activités se sont succédées : la célèbre « mini disco », les balades à poney, le mini-golf, l’atelier réflexologie, la lecture de contes et les séances d’handisport animées par Béatrice Hess et David Smetanine. De leur côté, Ginette Sauer et son équipe de kinésithérapeutes et socio-esthéticiennes proposent aux parents de venir se détendre grâce aux massages relaxants, véritable source de bien-être. Outre ces activités, les familles ont profité le dimanche d’une session privilégiée dans la piscine du Dôme du parc. Un pur moment de liberté pour parents et enfants, véritablement bénéfique pour les personnes atteintes de leucodystrophie, comme le précise David Smetanine « l’eau c’est apaisant, c’est un bel environnement favorable à l’épanouissement personnel. On retrouve la sensation de sécurité, de liberté, de bien être, de détente. Cela permet également de mieux respirer, une meilleure circulation du sang et une meilleure digestion ».

Nouveauté cette année, une salle entièrement relookée en studio photos et animée par le photographe André Dobosz permet aux familles d’immortaliser ce moment et de mettre leurs baskets autour du cou pour la campagne « Mets tes baskets » Grand Public.
Durant ce week-end, les familles avaient également la possibilité d’échanger avec les équipes du pôle accompagnement des familles dans le cadre des permanences sociales prévues le samedi et le dimanche.

Un beau week-end s’achève, rempli de souvenirs. Les familles s’impatientent déjà d’y retourner pour y vivre à nouveau des moments de tranquillité et de repos.

Retrouvez les premières photos du week-end en cliquant sur le lien suivant : https://www.facebook.com/ELAOfficielle/posts/1447190138695171

23e édition du week-end Center Parcs

août 23rd, 2017 par Marine Perry

Les familles d’ELA se retrouveront du 25 au 27 août 2017 au Center Parcs du domaine des Hauts de Bruyères en Sologne pour s’offrir des moments de repos, de joie, de partage et mettre entre parenthèses, le temps d’un grand week-end, leur quotidien. Le « week-end Center Parcs », organisé chaque année par ELA est un moment essentiel et spécial dans la vie de l’Association. Essentiel, car il permet aux personnes touchées par une leucodystrophie et leur famille de se ressourcer et de vivre des moments de répit dans un environnement verdoyant, conçu pour pouvoir se détendre. Spécial, car les familles peuvent partager leurs expériences, se donner des conseils et échanger avec les parrains et l’équipe de l’Association.

Plus de 800 personnes seront présentes ce week-end. Ce moment si important pour les parents et leurs enfants concernés par la maladie ne pourrait avoir lieu sans la générosité et la mobilisation de toutes les personnes et des organisations qui soutiennent le combat contre les leucodystrophies.

Rendez-vous la semaine prochaine pour le bilan de ce week-end de partage et de solidarité entre les familles d’ELA !

Déployée depuis 24 ans dans le milieu de l’enseignement primaire et secondaire et depuis 8 ans dans le monde des entreprises, Mets tes baskets et bats la maladie est déclinée pour la première fois auprès du grand public sous la forme d’un challenge solidaire connecté.

Partout en France, chacun pourra affirmer son engagement pour battre les leucodystrophies en se mobilisant sur les réseaux sociaux. En effet, les participants seront invités à se prendre en photo « type selfie » en mettant leurs baskets autour du cou et à défier trois personnes qui prendront ensuite le relais.

Du 24 août au 7 octobre
Seul ou avec des amis, affichez votre soutien en vous inscrivant sur la plateforme metstesbaskets.org et en relevant les 3 défis proposés par Zinédine Zidane, Claudia Tagbo et Lyna, petite fille âgée de 8 ans touchée par une leucodystrophie.
Entrainez-vous, bougez un peu tous les jours même si vous n’êtes pas sportif, de cette manière vous prêterez symboliquement vos jambes aux enfants et adultes touchés par une leucodystrophie qui ne peuvent plus courir ni marcher.

Dimanche 8 octobre lors de la journée Mets Tes Baskets et bats la maladie, courez / marchez autant que vous le souhaitez et transformez vos kilomètres en dons au profit d’ELA !
Fixez le prix de votre kilomètre : 1€ ? 5€ ? 20€ ? Il n’y a pas de petit don !
Multipliez ce chiffre par le nombre de kilomètres que vous parcourez. (Ex : 5km x 8 € = 40€)
Vous obtenez le montant de votre engagement pour ELA !

Plus d’informations sur www.metstesbaskets.org
On compte sur vous !

 

Courses d’Anes à Trouville : Record de dons pour ELA !

août 11th, 2017 par Lynda Mac-Connell

Pour la 20ème et dernière édition des Courses d’Anes à Trouville-sur-Mer ce mardi 8 et mercredi 9 août 2017, une somme record a été collectée au profit de l’association ELA : 36 700€ !

 

A l’initiative de notre membre d’honneur Sophie Thalmann, les Courses d’Anes, présidées par le jockey Dominique Bœuf et organisées par Nathalie Marie, ont eu pour objectif durant ces 10 dernières années d’existence de collecter des dons au profit d’ELA.
Pour cette ultime édition, organisée en hommage au créateur de l’événement Olivier Harper, ils ont été nombreux à répondre à l’invitation : notre membre d’honneur Sophie Thalmann, nos parrains et marraines Marion Bartoli, Muriel Hurtis, David Ban, Aurélien Wiik et Vincent Parisi étaient présents aux côtés de Pascal Prin, Président d’ELA-France et membre fondateur de l’Association, ainsi que des familles d’ELA, afin de mobiliser les participants autour du combat contre les leucodystrophies.

Mardi 8 août, Marion Bartoli animait une activité tennis, au cours de laquelle nos parrains et marraines d’ELA ainsi que Dominique Bœuf se sont relayés pour défier la tenniswoman. Cette animation a réuni plusieurs dizaines de personnes. Les enfants, pour la plupart grands fans de tennis, étaient ravis d’avoir eu l’occasion d’échanger quelques points avec la vainqueure de Wimbledon 2013 !

De gauche à droite : Vincent Parisi (sport de combat), Dominique Bœuf (jockey et président de l’association Anes à Thèmes), Aurelien Wiik (acteur),
Marion Bartoli (tenniswoman), Muriel Hurtis (athlète), Pascal Prin (Président d’ELA-France et membre fondateur de l’association ELA)
En dessous, de gauche à droite : Kenny, atteint de leucodystrophie, et David Ban (chanteur).

 

Le lendemain, l’ânodrome éphémère installé sur la plage de Trouville a été le théâtre de courses drôles et spectaculaires organisées pour la 10ème fois consécutive au profit de la lutte contre les leucodystrophies. La course s’est terminée par un grand lâcher de ballons, de quoi faire briller les yeux émerveillés des enfants d’ELA.

De gauche à droite : Véronique Verva (présentatrice TV), Thierry Gillet (jockey), Sophie Thalmann (présentatrice TV), Muriel Hurtis (athlète),
Aurélien Wiik (acteur), David Ban (chanteur), Nathalie Marie (organisatrice), Vincent Parisi (sport de combat),
Dominique Bœuf (jockey et président de l’association Anes à Thèmes).

 

Nathalie Marie, organisatrice de l’événement, a confié avec émotion au quotidien Jour de Galop : « Nous avons eu beaucoup de monde [ce mercredi]. Hier, l’essentiel était de faire plaisir aux enfants. Je souhaiterais remercier les familles d’ELA et les enfants, qui m’ont donné beaucoup de courage. Nous avons œuvré avec passion, cœur et générosité. Une page se tourne, mais c’est sans amertume. Nous continuerons à soutenir les familles d’ELA dans leur combat d’une manière ou d’une autre. […] Nous allons continuer à nous battre pour cette cause. »

Depuis 2008, ce sont au total 249 860€ qui ont été collectés grâce aux Courses d’Anes pour financer la recherche médicale autour des leucodystrophies et l’accompagnement des familles d’ELA.

Pascal Prin, Président d’ELA-France et membre fondateur de l’association ELA, et Guy Alba, Président d’ELA International et Fondateur de l’Association, se joignent à tous les membres de l’Association, enfants et adultes malades, familles et chercheurs, pour exprimer leur plus profonde gratitude aux organisateurs Nathalie Marie, Véronique Verva et Dominique Bœuf, ainsi qu’une pensée reconnaissante à la mémoire d’Olivier Harper.

ELA tient également à remercier les parrains, marraines et partenaires de leur soutien à chacune des éditions de cet événement festif et solidaire, et l’ensemble des participants pour leur admirable mobilisation.

La collecte Sofidel pour ELA dépasse les 130.000 €

juin 26th, 2017 par Lynda Mac-Connell

Dans le cadre d’un partenariat solidaire, la société Sofidel (dont l’ancien nom était Délipapier) décline une collection exclusive d’essuie-tout et de papier toilette au profit de l’association ELA. Vendus en hypermarchés et supermarchés, ces produits ont la particularité d’être décorés d’œuvres d’enfants de huit établissements scolaires qui ont participé à un grand concours de dessins. Sofidel s’est engagé à reverser à ELA 3 % du chiffre d’affaires net facturé réalisé sur cette collection.

La vente de ces produits a permis à ELA de collecter à ce jour 131 929 euros depuis le lancement de la gamme. L’opération n’étant pas encore terminée, vous pouvez encore vous rendre dans votre supermarché pour acquérir ces produits et ainsi faire un geste en faveur d’ELA. L’Association tient à remercier Sofidel pour son engagement dans le combat contre les leucodystrophies.


Compteur des dons Sofidel

Les héros d’ELA répondent à l’appel !

juin 21st, 2017 par Lynda Mac-Connell

Des familles d’ELA, les marraines de l’Association Emmanuelle Boidron et Dounia Coesens, ainsi que des collaborateurs d’IBM France et du Grand Paris Aménagement, tous étaient présents au départ de la Course des Héros* le 18 juin au Parc de Saint-Cloud.

Cette deuxième participation de l’Association à la Course des Héros a permis de réunir plus de 40.000 € via une page de collecte ouverte à cet effet.

 

Le principe de cette manifestation : en amont de la course, les participants ont collecté un maximum de dons au profit d’ELA via la plateforme Alvarum.

Dimanche 18 juin, ils étaient plus de soixante-dix « héros » à se présenter sur la ligne de départ vêtus du t-shirt d’ELA. Les équipes et les familles de l’Association se sont ainsi retrouvées dans une ambiance conviviale pour dompter les 2, 6 ou 10 kilomètres des différents parcours proposés par les organisateurs. La fin de la course fut l’occasion pour tout ce petit groupe de se retrouver autour d’un pique-nique convivial et sous un soleil de plomb.

Présents pour soutenir le combat contre les leucodystrophies, Emanuelle Boidron et Dounia Coesens ont parcouru les 10 kilomètres du circuit accidenté en compagnie de Pascal Prin, Président d’ELA-France et membre fondateur de l’Association. Soulignons également la participation de plusieurs enfants atteints de leucodystrophie à la course, encadrés par leurs parents ou proches.

Un grand BRAVO à tous les participants et un grand merci à tous ceux qui ont contribué à cette collecte. A l’année prochaine !

 

*La Course des Héros est une course solidaire annuelle permettant de collecter des fonds au profit des associations. Rendez-vous vite sur la page Alvarum d’ELA pour féliciter les collecteurs qui ont couru en faisant un don à l’Association.

Course des Héros 18.06.17

La semaine dernière (du 5 au 11 Juin), l’émission « Les 12 Coups de Midi », présentée tous les midis par Jean-Luc Reichmann sur TF1, était entièrement dédiée à l’association ELA.

A cette occasion, chaque bonne réponse donnée en « Coup de Maître » (5 questions posées par le présentateur au candidat vainqueur, nommé le « Maître de Midi ») permettait d’ajouter 5 000€ à une cagnotte au profit d’ELA. C’est l’ingénieux Timothée qui a su conserver ce titre tout au long de la semaine, et augmenter la cagnotte de jour en jour !
Pascal Prin, Président de l’association ELA-France, était également présent toute la semaine sur le plateau pour sensibiliser le public au combat contre les leucodystrophies et aux actions de l’Association.

Au terme de la semaine, 135 000€ ont pu être collectés pour ELA !

ELA remercie chaleureusement Timothée, le groupe TF1, Jean-Luc Reichmann, et les personnalités qui ont participé à l’émission : notre membre d’honneur Sandrine Quétier, nos parrains Titoff et Julien Arnaud, ainsi que Marie-Ange Nardi, Harry Roselmack, Elsa Fayer et Audrey Crespo-Mara !

Tout au long de la semaine, Jean-Luc Reichmann a également invité les téléspectateurs à soutenir ELA en faisant un don par SMS.
A votre tour, faites un don de 5€ par SMS au profit de l’Association en envoyant ELA au 92 912 (montant prélevé sur facture pour les opérateurs éligibles ; consultez nos CGU : http://ela-asso.com/soutenez-ela/faites-un-don/don-par-sms).

Retrouvez sur Facebook le mot de remerciement de Pascal Prin : https://www.facebook.com/ELAOfficielle/videos/1373683116045874/

Semaine spéciale ELA pour les 12 Coups de Midi

mai 22nd, 2017 par Marine Perry

.

Ne ratez pas la semaine spéciale ELA de l’émission « Les 12 Coups de Midi » présentée par Jean-Luc Reichmann sur TF1, du lundi 5 au dimanche 11 Juin à 12h !

Le concept  : arbitré par Jean-Luc Reichmann, le jeu oppose quatre candidats et se déroule en quatre manches. Un joueur est éliminé lors de chaque partie jusqu’à la phase finale, appelée le « Coup de Maître ». Le candidat parvenant jusqu’à cette phase est alors nommé « Maître de Midi ».

 

 

A l’occasion de la semaine spéciale ELA, chaque bonne réponse donnée en « Coup de Maître » permettra d’ajouter 5 000€ à la cagnotte finale, qui sera versée au profit d’ELA pour battre les leucodystrophies.

Chaque jour, des personnalités, dont des parrains d’ELA, participeront également à l’émission en posant une question aux candidats.

Jean-Luc Reichmann lancera des appels au don par SMS tout au long de la semaine ; dès le 5 juin vous aurez la possibilité de faire un don par SMS de 5€, en envoyant « ELA » au 92 912 ! Ce montant sera prélevé sur votre facture mobile, uniquement pour les opérateurs éligibles.

Retrouvez ici nos mentions légales au sujet du don par SMS : http://ela-asso.com/soutenez-ela/faites-un-don/

Loïk, enfant atteint de leucodystrophie, a donné le 23 avril dernier, le coup d’envoi du match de football opposant l’équipe du Toulouse Football Club (TFC) à l’OGC Nice.

Entouré de sa maman, de sa sœur, de Gérard Pollet Délégué régional d’ELA, ainsi que d’autres familles de l’Association, Loïk a pu par la suite assister au match depuis les loges. A l’issue de la partie, le TFC a organisé une rencontre avec les joueurs et l’entraîneur Pascal Dupraz, l’occasion pour lui de profiter d’un instant privilégié si important. Comme le souligne sa mère, « tout ceci, c’est de la stimulation et c’est bon pour lui. Loïk est heureux ».

Ce 23 avril, tout le club du TFC s’était mobilisé pour Loïk et les personnes atteintes de leucodystrophie : les joueurs ont porté le t-shirt de l’Association lors de l’échauffement, les salariés ont participé à la campagne « Mets tes baskets dans l’entreprise », le speaker du stade a appelé les spectateurs à soutenir le combat d’ELA… ELA remercie le TFC de son engagement envers l’Association depuis plusieurs années.

A l’occasion de ce match, Canal + a réalisé un reportage sur les coulisses de cette journée importante pour Loïk et ELA.

Revivez en images cette belle journée solidaire en cliquant sur ce lien

.
Retrouvez le reportage ci-après :

 

 

ELA Infos 98 – Juin 2017

mars 26th, 2017 par Lynda Mac-Connell

– A la Une :
12e édition du Prix Ambassadeur : une cérémonie émouvante

– Recherche :
Le dépistage néonatal de l’adrénoleucodystrophie (ALD)  

– Vie associative :
Bilan de la 26e Assemblée Générale d’ELA

– Mets tes baskets dans l’Entreprise :
Lancement de la 7e édition 

– Zoom sur :
Merwam Rim, parrain d’ELA


ELA Infos est la revue trimestrielle d’ELA éditée depuis 1993. Tous les trois mois, elle fait le point sur l’actualité liée aux missions d’ELA.


Pour la commander, cliquez ici.

Glisse en cœur : une collecte record au profit d’ELA !

mars 21st, 2017 par Lynda Mac-Connell

Du 17 au 19 mars se tenait au Grand Bornand, la 10e édition de Glisse en coeur, organisée cette année au profit d’ELA. Ce week-end solidaire a rassemblé des personnalités, des milliers de participants et des centaines de bénévoles. Au final, 311 409 € ont été collectés, une somme reversée à l’association ELA pour mener son combat contre les leucodystrophies.

Glisse en cœur est l’événement caritatif n°1 de la montagne française. Cette manifestation repose sur un concept inédit associant solidarité et ski en relais par équipes, le tout dans une ambiance festive. Des skieurs répartis au sein de 153 équipes se sont relayés jour et nuit et ont parcouru plus de 35 468 kilomètres ! Malgré un temps pluvieux le samedi, les équipes n’ont pas manqué de motivation. Pour encourager les skieurs et soutenir ELA, le public pouvait faire des dons au stand de l’Association ou se rendre sur le site Internet de Glisse en cœur pour effectuer des dons en ligne.

Dans le cadre de cet événement, une grande mobilisation s’est également manifestée de la part des personnalités. Durant le dîner de gala du vendredi soir, familles et convives ont pu assister aux spectacles de Gil Alma et d’Arnaud Tsamère, parrains d’ELA. Lors de cette soirée, plus de 400 personnes étaient réunis pour savourer un repas concocté par Yoann Conte (2 étoiles au Guide Michelin). S’ensuit durant tout le week-end des concerts enflammés et notamment le samedi soir avec la présence du groupe L.E.J, de Julian Perretta et du DJ The Parakit qui ont fait danser le public une bonne partie de la nuit en bas des pistes. ELA a également pu compter sur le soutien d’autres parrains comme Julien Arnaud, Alain Bernard et Laurent Hernu.

Au cours du week-end, cinq familles d’ELA ont pu profiter d’un moment de répit dans un cadre magnifique. Julie et Ewen atteints de leucodystrophie ont pu pratiquer le handiski et ressentir les joies de la glisse. Retrouvez leur descente en vidéo ci-dessous.

Autre moment intense, le groupe L.E.J qui a chanté a capella pour Ewen et Marine sur le divan de Glisse en cœur. Revivez cet échange plein d’émotion en vidéo.

Quelques minutes avant la fin de l’événement, tout le public a repris en cœur la chanson « Pour les enfants d’ELA » chantée sur scène par des élèves du Grand Bornand.

ELA remercie Isabelle Pochat-Cotilloux, directrice de l’Office de Tourisme du Grand Bornand, tous les organisateurs de l’événement, les skieurs motivés, les personnalités engagées mais aussi tous les bénévoles, sans qui l’événement n’aurait pas eu lieu.

Pascal Gentil, figure emblématique du sport de combat français, multi-médaillé olympique et triple champion d’Europe et du monde, et parrain d’ELA depuis 1998, a accepté de s’engager pour la 7e édition de la campagne « Mets tes baskets dans l’entreprise ». Il en sera le coach sportif.
L’ancien capitaine de l’Equipe nationale de taekwondo, désormais actif au sein du monde de l’entreprise, mettra son expérience sportive et professionnelle au service des sociétés qui participent à la campagne.

En tant que Coach 2017, il distillera ses conseils sur 3 sujets majeurs : la cohésion d’équipe, le sport-santé, et les bienfaits de l’activité physique dans le monde du travail.

Pascal Gentil, figure emblématique du sport de combat français, multi-médaillé olympique et triple champion d’Europe et du monde, et parrain d’ELA depuis 1998, a accepté de s’engager pour la 7e édition de la campagne « Mets tes baskets dans l’entreprise ». Il en sera le coach sportif.

L’ancien capitaine de l’Equipe nationale de taekwondo, désormais actif au sein du monde de l’entreprise, mettra son expérience sportive et professionnelle au service des sociétés qui participent à la campagne.

En tant que Coach 2017, il distillera ses conseils sur 3 sujets majeurs : la cohésion d’équipe, le sport-santé, et les bienfaits de l’activité physique dans le monde du travail.

Des enfants d’ELA à l’arbre de Noël de l’Elysée

décembre 22nd, 2016 par Lynda Mac-Connell

Le Mercredi 14 décembre dernier, sept enfants de l’Association ELA, accompagnés de leurs parents et de Pascal Prin, Président d’ELA-France, ont eu l’honneur d’être conviés par François Hollande, Président de la République, à la traditionnelle illumination de l’arbre de Noël au Palais de l’Elysée.
Des centaines d’enfants étaient également présents pour cette journée remplie d’émotions et de bons souvenirs .

La DLSI Cup marque à 3 points pour ELA

décembre 8th, 2016 par Lynda Mac-Connell

La 4e édition de la DLSI Cup, tournoi de basketball européen, s’est déroulée les 9 et 10 septembre derniers au Sportica de Gravelines. Organisé par le groupe DLSI et le club de basket du BCM Gravelines-Dunkerque, l’événement a une fois de plus mis en lumière l’association ELA.
Lors des matchs du week-end, 100 € étaient reversés par le groupe DLSI à ELA pour chaque panier à 3 points réussi. Les basketteurs ont été très adroits : 108 paniers ont été marqués au-delà des 6,75 m. Au total, 10 800 € ont donc été remis à l’association ELA. Nouveauté, cette année, un match des célébrités a opposé d’anciens joueurs du BCM et des journalistes à une équipe composée de parrains d’ELA : Bryan Trésor et Manon Bresch (comédiens de la série Plus Belle La Vie), Matthieu Bataille (ex champion de judo) et Alexandre Frutos (joueur professionnel de football). Ce match s’est déroulé dans une ambiance conviviale, sous les yeux de Benjamin, jeune homme atteint de leucodystrophie, qui a donné le coup d’envoi du match entre le BCM et Boulogne-sur-Mer.
ELA remercie le groupe DLSI de son fidèle soutien.
Retrouvez l’album photo de la DLSI Cup : http://www.bcmbasket.com/les-photos-de-la-dlsi-cup/

 

Guy Alba, Officier de la Légion d’honneur

décembre 2nd, 2016 par Lynda Mac-Connell

Najat Vallaud-Belkacem, ministre de l’Education nationale, de l’Enseignement supérieur et de la Recherche, a remis ce 30 novembre à Guy Alba les insignes d’Officier de la Légion d’honneur.

Cette distinction récompense le combat du Fondateur de l’association ELA, aujourd’hui Président d’ELA International, qui met depuis 1992 toute son énergie au service d’une cause : la lutte contre les leucodystrophies.

Guy Alba souhaite partager cette distinction avec toutes les familles concernées par la maladie ainsi que les chercheurs, les enseignants, les élèves, les chefs d’entreprises, les marraines et parrains de l’Association, les équipes d’ELA … tous ceux  qui l’accompagnent depuis près de 25 ans dans ce combat contre la maladie avec pour unique objectif : vaincre un jour les leucodystrophies.

ALBA-2

Discours de Madame la ministre de l’Education Nationale, de l’Enseignement Supérieur et de la Recherche

Monsieur le ministre, cher Christian,
Monsieur le Secrétaire Général d’ELA International, cher Jean-Luc CORTI,
Monsieur le Président d’ELA France, cher Pascal PRIN,
Madame la Directrice d’ELA France,
Mesdames et messieurs, en vos titres, grades et qualités,
Mesdames et messieurs,
Chers amis,
Cher Guy ALBA,

L’aventure d’ELA commence par votre rencontre avec Pascal PRIN, dans les couloirs de l’hôpital St-Vincent de Paul, à Paris.

Vous êtes tous les deux pères d’un enfant atteint par une leucodystrophie.
A quoi pense-t-on quand on apprend que son enfant est atteint d’une leucodystrophie ?
On pense, d’abord, que le nom est barbare, compliqué, que ce ne sera pas facile de le répéter encore et encore, quand face aux interrogations des uns et des autres il faudra expliquer, dire et redire, qu’il est atteint d’une – et le nom vous échappe, c’est trop récent, trop douloureux.
On pense à tout ce que cela implique, peu à peu, cette lente détérioration de la myéline, ce mal qui ronge, qui dévaste, et au fur et à mesure que le temps passe, ce corps qui devrait grandir et s’épanouir va se raidir, se contracter, dans une douleur, et physique et morale, immense… et voici qu’en même temps, tout se complique, et plus la maladie progresse, plus le regard des autres va changer, et il est terrible ce regard, il interroge, il questionne, il pèse, et l’on se sent obligé de justifier, de dire que non, il n’a pas froid, si l’enfant tremble, c’est la fatigue, et la souffrance, et le regard se prolonge, encore et encore…
On pense, « pourquoi moi ? », on pense à tout ce que cela va demander et exiger au quotidien, les démarches à faire, les réponses qui ne viendront pas, le silence des médecins qui tout à coup ne savent pas, ou pas trop, « c’est tellement rare vous savez », et quand on vous dit « rare », on sait que l’on va se retrouver seul, et qu’une maladie rare, c’est aussi les soutiens, les proches, les amis qui vont se faire rares, à leur tour, au fil du temps…
On pense, et cela ne s’arrête plus, toutes ces pensées, ces inquiétudes et ces angoisses, on pense à soi, à sa famille…
On pense que rien ne sera plus pareil, rien ne sera plus comme avant, une date se pose dans votre existence, il y aura un avant et un après, et ce mot, que l’on ne connaissait pas, ce mot, avec toute sa barbarie, va finalement bien avec une maladie tout aussi barbare…
Et vous, cher Guy ALBA, dans ce moment douloureux entre tous, dans ce moment que l’on ne peut se représenter ou s’imaginer sauf à l’avoir vécu, dans ce moment où les pensées s’enchevêtrent, vous avez pensé aux autres, au cœur de votre tristesse et de votre souffrance. Au cœur du choc.
C’est ce que me confiait Jean-Luc CORTI, je le cite : « il aurait pu tenter égoïstement de régler son propre problème, il a tout de suite souhaité aller au-delà. » Et c’est également ainsi que vous évoque Pascal PRIN, au souvenir des conversations que vous aviez, tous les deux, dans les couloirs de l’hôpital. Des conversations, où, selon ses mots, « vous refaisiez le monde », en dépit de cette maladie, et même contre elle.

Oui, dès le début, vous avez pensé aux autres, à tous les autres, confrontés à cette même douleur, à cette même épreuve : de la pensée, vous êtes passé à l’action, et c’est pour eux, et avec eux, que vous avez fondé l’association ELA, qui fête, cette année, ses 24 ans.

Cette association, vous avez voulu, dès le départ, qu’elle soit européenne.
Vous lui donnez peu à peu de plus en plus d’ampleur. Les frontières se franchissent, parce que devant les leucodystrophies, devant cette maladie qui a atteint votre fils, et qui a emporté votre neveu, une mobilisation plus large, à l’échelle internationale, est nécessaire.
Alors, peu à peu, ELA, qui s’est affirmée, dès sa création, comme une association européenne, va ouvrir de plus en plus d’antennes : en Suisse, en Belgique, au Luxembourg et en Espagne.
Il y a eu, d’abord, en 1992, l’association.

Puis, en 2005, la fondation pour la recherche ELA sur les maladies de la Myéline, et le centre européen de la Myéline à Laxou en 2008.
En 2015, la création d’ELA international, et enfin, en 2016, dans cette ville à laquelle vous êtes si attachée, Nancy, vous contribuez à la création d’une bio-banque au sein du CHU.
Il y aurait, sans doute, bien d’autres dates à évoquer, comme par exemple en 2010, au Luxembourg, pour les 60 ans de l’Union Européenne, l’organisation d’un match international de football. Vous n’avez cessé de lier l’humanisme et les valeurs du sport, ce qui vous vaut, en 2008, le prix UEFA Award Charity pour votre projet d’accompagnement des familles d’ELA.
Oui, vous avez pensé aux autres, à tous les autres, et dans cette ouverture, s’exprime votre humanisme, au sens le plus noble et le plus exigeant du terme.
Vous avez toujours affirmé votre confiance : confiance dans la science et dans la recherche, confiance dans la générosité des uns et des autres, confiance, aussi, dans la solidarité. Ce sont ces valeurs et ces qualités que nous  honorons, ce soir, à travers votre parcours et votre engagement – à travers vous, tout simplement.

Vous avez initié un élan et une mobilisation hors norme, et vous n’avez cessé de l’entretenir et de le développer au fil des années.

Professeur d’éducation physique et sportive, vous vous étiez déjà distingué par votre engagement dans la communauté éducative, et c’est avec un même engagement, un même dévouement, que vous créez cette association avec Pascal PRIN.
Professeur, avant d’être détaché pour vous consacrer pleinement à l’association, c’est au sein des écoles que vous avez commencé à développer des campagnes de mobilisation, avec, en 1994, la première campagne « Mets tes baskets et bats la maladie à l’école » – une campagne qui, depuis 2011, se met aussi en place dans les entreprises.
La campagne Mets tes Baskets et bats la maladie, à l’école, a permis, depuis son lancement en 1994, de récolter 26 millions d’euros, soit la moitié de la somme consacrée par ELA pour financer la recherche médicale et l’accompagnement des familles.
Alors, en tant que sportif, et en tant que grand passionné de football, vous savez que pour mener une campagne, sur le terrain, il vous faut une équipe à la hauteur.
Votre combativité et votre ténacité sont unanimement reconnues, et quelle meilleure illustration de celles-ci que les grands noms que vous réunissez autour de votre cause.
C’est ainsi que vous arrivez à convaincre des artistes, comme Florent PAGNY, ou des chefs d’entreprise, comme François-Henri PINAULT et Raymond DOUDOT, mais aussi les deux plus grands numéros 10 de l’histoire de l’équipe de France de Football, Michel PLATINI et Zinedine ZIDANE.

Oui, vous réussissez, au service d’une belle et grand cause, à rassembler deux joueurs que bien des managers vous envieraient – et dont même une institution comme le Real MADRID, équipe que vous appréciez, pourrait être jalouse, elle qui a pourtant compté Zidane parmi ses rangs, et qui l’a actuellement comme entraîneur.
Et vous n’avez cessé, au fil des années, de rassembler et de mobiliser, autour d’une même cause, des artistes, des chefs d’entreprise, des médecins et des chercheurs – et toujours avec la même énergie, et la même volonté, qui forcent l’admiration, et je sais qu’ils sont nombreux, ici, ce soir, rassemblés, encore une fois, à vos côtés.
En parlant de rassembler, je veux évoquer ces moments où se réunissent les familles, avec leurs enfants, à Center Parc : des moments qui sont précieux, des moments où l’on laisse un instant de côté toutes les pensées et les obstacles du quotidien, et où l’on se retrouve enfin autour des l’essentiel, autour de ces enfants, autour de ces moments de jeux et de fêtes, autour de moments de joie et de détente.
ELA est le combat non seulement de votre vie, de celle de votre famille, mais c’est aussi celle de toutes ces familles, et de tous ces enfants, qui se réunissent à travers votre association, et qui y trouvent un soutien et un accompagnement précieux.

Dans cet élan, vous qui avez été un professeur apprécié et respecté des élèves, vous ne cessez de vous montrer à la hauteur de cet antique adage, « un esprit sain dans un corps sain ».

La mobilisation annuelle autour d’ELA commence, depuis plusieurs années maintenant, par une dictée, à laquelle j’ai eu le plaisir de participer ces dernières années.
La dictée d’Ela, vous y tenez, car elle permet, avant de se lancer dans l’opération « mets tes baskets », de penser, de réfléchir, de ressentir.
Ecrire les mots d’un autre, c’est aussi, par sa plume, mieux appréhender les enjeux de la mobilisation, mieux comprendre aussi ce que signifie les leucodystrophies.
C’est retrouver du souffle par la petite virgule de Marie DARRIEUSSECQ, c’est passer de la compétition égoïste et individuelle à l’émulation de la mobilisation collective, comme dans le texte de Katherine PANCOL, qui nous rappelle l’importance de la parité et de l’égalité entre les femmes et les hommes.
Dans la dictée de cette année s’affirmait, aussi, la force de la volonté : « Quand on veut on peut. »
Après la pensée, vient donc l’action, avec Mets tes baskets, en milieu scolaire ou en entreprise, puis vient le temps de la récompense, avec le prix Ambassadeur ELA.
Ces trois temps ne cessent, année après année, de mobiliser de plus en plus de monde.
Oui, depuis ses débuts, l’association a bien grandi, grâce à vous, grâce à toutes celles et tous ceux qui se battent contre les leucodystrophies, à vos côtés.
Oui, avec ELA, vous avez substitué à la solitude du coureur de fond, la poussée collective, massive et magnifique, du maul pénétrant en rugby.
J’espère que le passionné de football me pardonnera cette métaphore rugbystique, qui me paraissait propre à restituer la dynamique que vous avez initiée.

Cette énergie et cet élan collectifs, vous les entretenez sans cesse, et vous avez joué un rôle pionnier dans la lutte contre cette maladie rare.

Je connais l’importance, dans votre parcours, de votre rencontre à Washington avec Augusto ODONE, qui est mort le 24 octobre 2013.
Augusto, à qui vous aviez remis un Cristal d’Honneur à l’occasion des 20 ans de l’association ELA, avait fondé en 1989 le Projet Myéline INTERNATIONAL, après que son fils Lorenzo a été diagnostiqué d’une adrénoleucodystrophie.
Dans le texte que vous lui consacrez en décembre 2013, vous écriviez, cher Guy ALBA : « Tu nous as ouvert la voie. Tu nous as montré le chemin. Tu peux être fier. Nous sommes nombreux à t’avoir emboîté le pas. »
Ces mots, je les appliquerais volontiers pour évoquer votre rôle, en France et en Europe.
Oui, vous avez ouvert la voie et montré le chemin, et ils sont nombreux ceux qui vous ont suivi, comme en témoignent vos proches et vos amis qui sont réunis ici ce soir, autour de vous.
Oui, vous avez ouvert des perspectives là où ne semblaient s’ériger que des murs. Vous avez donné de l’espoir et du courage, quand tout semblait s’écrouler.
Vous continuez, année après année, à vous battre pour cette cause, et vous nourrissez, de plus en plus, une véritable prise de conscience en France et en Europe, autour de votre combat.

Cher Guy ALBA, c’est un magnifique mouvement que vous avez initié, et il ne cesse de prendre de l’ampleur.

Un mouvement né de la solitude d’une famille devant la nouvelle qui tombe comme un couperet, devant ce diagnostic qui a des allures de condamnation, et au cœur de toutes ces pensées qui vous assaillent, voici que naît la pensée d’agir ensemble, de lutter ensemble, et de vaincre ensemble.
Vous l’avez dit à propos de la dictée, il est important de commencer par la pensée. Et au moment où tout a commencé, peut-être ne pensiez-vous pas aller si loin.
Avec Pascal PRIN, au fil de vos discussions dans ces couloirs d’hôpital, pendant que vos enfants étaient hospitalisés, vous parliez, vous pensiez, vous échangiez.
Tout commence par la pensée : que faire ? Comment agir ? Comment soutenir les familles ? Comment apporter des réponses et des remèdes à la maladie ?
Mais après la pensée, vient l’action : ELA fête donc cette année ses 24 ans d’existence, et mobilise, chaque année, dans nos établissements, 500 000 élèves.  Et après l’action, vient la récompense, et l’on retrouve ici les 3 temps de la campagne d’ELA.
Oui, c’est à l’engagement d’un homme qui a sans cesse uni la pensée et l’action, que nous rendons collectivement hommage ce soir, et je suis sincèrement heureuse et émue de vous dire :

Guy ALBA, au nom du président de la République et en vertu des pouvoirs qui nous sont conférés, nous vous faisons OFFICIER de la Légion d’Honneur.

A l’occasion du bilan de la 6e édition de l’opération solidaire « Mets tes baskets dans l’entreprise », l’association ELA en partenariat avec le Crédit Agricole, a convié au sein d’Amundi, le 29 novembre dernier le « Club des entreprises qui marchent pour ELA ». Ce rendez-vous annuel est l’occasion pour l’Association et ses partenaires, de dresser le bilan de la campagne 2016.

Avec plus de 106 entreprises mobilisées aux côtés de l’association ELA, près de 25 000 collaborateurs sensibilisés et 535 000 € collectés, la campagne « Mets tes baskets dans l’entreprise » continue avec succès de rassembler les sociétés autour de la lutte contre les leucodystrophies.

Un  grand merci à tous !

Retour sur une soirée de bilan et de perspectives encourageantes.

Jérôme Brunel, Secrétaire Général du Crédit Agricole a ouvert cette cérémonie en revenant sur l’engagement de son entreprise comme partenaire fidèle d’ELA. Groupe coopératif, le Crédit Agricole partage dans son ADN les valeurs de cette campagne qui rassemble chaque année depuis 2013 ses collaborateurs autour de thématiques précieuses à l’entreprise. Jérôme Brunel a profité de cette prise de parole pour renouveler son soutien à l’Association et pour engager les entreprises présentes à faire de même.

Partenaire historique d’ELA depuis de longues années, le Boston Consulting Group, représenté par Nicolas Harlé, a dressé le bilan de l’enquête menée auprès des entreprises participantes. Avec un  taux de satisfaction de près de 100% depuis plusieurs années et un retour très positif sur l’accompagnement des équipes d’ELA, cette opération adaptée à l’entreprise, continue de convaincre les partenaires. L’accent a été mis sur le potentiel d’évolution de la campagne qui reste conséquent et dont les entreprises partenaires ainsi que leurs collaborateurs sensibilisés sont les meilleurs prescripteurs qui existent.

L’occasion pour Pascal-Prin, Président d’ELA France de revenir sur l’année écoulée, et d’insister sur nombre record d’entreprises mobilisées, la barre des 100 entreprises ayant été franchie pour la première fois. Il a présenté les nouveautés et évolutions de cette campagne avec notamment l’option cette année, d’opter pour une version numérique de l’opération grâce à l’application Withings. Le podomètre ne disparait, mais les entreprises ont désormais le choix.

Cette réunion bilan est également l’occasion pour l’association ELA de présenter les avancées de la recherche et des projets en cours. Guy Alba, Président d’ELA International, et Fondateur de l’Association a dressé le bilan actuel et a évoqué les perspectives sur le plan de la recherche médicale.

A l’origine de l’essai « MD 1003 », financé en partie grâce à la mobilisation des entreprises en 2012 et 2013, le Docteur Frédéric Sedel est revenu sur  les résultats prometteurs de cet essai clinique actuellement en cours. Le professeur Yanic Crow quant à lui, a fait le point sur l’essai clinique relatif au traitement du syndrome Aicardi-Goutières. Présente à ses côtés pour témoigner, Estelle, maman de Tristan, atteint de cette forme de leucodystrophie, a fait part de ses attentes et de ses espoirs dans le cadre de l’avancée de la recherche.

Enfin, le coach de cette année, Alain Bernard, a dressé son bilan, en abordant l’importance de son rôle et de son engagement auprès d’ELA.

L’association ELA tient à remercier les parrains et marraines présents lors de cette réunion : la comédienne Diane Dassigny, l’actrice Noémie Merlant, les acteurs Ludovic Baude et Agustin Galiana  et les sportifs Alain Bernard, Pascal Gentil, Bernard Delarue et Laurent Hernu.

Rendez-vous est donné le 8 juin 2017 pour la journée nationale de l’opération « Mets tes baskets dans l’entreprise ».